关注与消除孤独症人士教育与就业障碍

春天离开的速度，是每日北上15英里。很多人知道的是，樱花仅开10天，春风只吹半月，春光如此短暂，在须臾的岁月，安康的我们肆意浪漫的享受花明柳媚，感受绚烂的光辉，那是山长水阔，是风和日丽，是人间无数。

可是，不知多少个白驹过隙的春光如海，对于不幸拥有“来自星星的孩子（自闭症孩子）”家庭来说，却总是疲于奔命的在各大医院和康复机构穿梭。

阳阳是一名自闭症患儿，家里，医院，机构，阳阳妈妈每天奔波在医院和康复机构给孩子做治疗和干预。

“这几条路，闭着眼睛我也会走......”。

▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。

面对镜头，阳阳妈妈低沉的声音道出了委屈。

“阳阳大概是2岁4个月的时候，发现他上个月还有语言，过了一个月就不会说话了。像‘爸爸、妈妈’这种，所有的称呼都没了。孩子碰到事情，只会喊、闹，也听不到我们说话。我上网搜索了一下，结果弹跳出来是‘自闭症’。”

“我去医院，医生不让我说话，单独与孩子在房间里交流了3分钟吧，就发脾气的跟我怒斥道：孩子都这样了，还在家里陪什么呀，耽误治疗时间，像这种康复治疗可能需要一辈子！”

▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。

这件事情一直像一把尖刀一样，深深的刺进阳阳妈妈的心。

“我心里特别不痛快，我就想着，跟上了死刑一样！”

而在中国，像阳阳这种自闭者儿童数以万计。而自闭症，带给孩子，带给家庭是什么样的灾难，很多时候，我们无法感同身受。

据不完全统计，中国自闭症患者数量已经超过一千万，其中14岁以下的儿童超过两百万。其中，75%以上自闭症儿童在6岁以前未能被及时确诊，90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育，65%以上的社会群体不能正确认识自闭症。这就直接导致自闭症患儿无法正常生活，无法正常融入社会。

人能使用语言、动作、想象力，和其他人产生情感上的交流、生活的互动，所以我们能从一个独立的立场，再连接你、我、他的关系，于是一个完整的社交群体就出现了，我们便能从中感受到生命中的百般滋味。

就是这种与生俱来的能力，对阳阳来说，却是奢侈不到的。他无法沟通，无法表达，无法互动，无法理解别人的心意，甚至无法看着你的眼睛，就像是在孤岛上独自活着，无法理解别人的人生。

▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。

阳阳妈妈每日如履薄冰，一瞬天堂一瞬地狱，就像每日辛酸地在跑一场持续一生的马拉松。

这些，阳阳都不知道。从外星球跌落的孩子，看不到来自家庭、生活和社会上的压力，就像人与人连接的这根线，在他这里断了，所有的外界的声音都视若无物。

阳阳妈妈一直沉浸在这种痛苦的环境中：“阳阳作不出即时反应，很多小朋友都会问我：为什么我跟阳阳说话，他不理我？为什么他听不到我说话呀？每当这个时候，我的心情又会再低跌脱谷底。所以别的小朋友都一起去玩了，他永远都是在角落里一个人玩玩具。”

▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。

阳阳生病了，于是一家人也病了。

面对阳阳的自闭，“久病成良医”的阳阳妈妈，多是无可奈何。

“我有时候也很心疼孩子。比如我们听到的声音，觉得是大的、刺耳的，那么在他耳朵里要翻50倍！他也不会用眼神和肢体表达想法，我也知道，渴望交流的我们，对孩子有时也是一种折磨。”

自闭症患者大多数不知道语言在沟通中扮演的意义，即使有时候蹦出只言片语，不过只是不断在重复别人说的话。

假如你问：“今天有没有看电视？”——他会回答：“今天有没有看电视？”

假如你问：“洗手才能吃饭知道吗？”——他会回答：“洗手才能吃饭知道吗？”

假如你问：“喜欢吃青菜吗？”——他会回答：“青菜吗？”、

模仿式语言，显然不是一般人习以为常的沟通方式。这些儿童偶尔不重复问题，但回答内容与你的问题毫不相干。这些话，需要长时间的陪伴才能理解，大多时候表达的意思只是想告诉你：“我很喜欢或我很紧张！”

孤独症患者经常会有些莫名的偏执，强度远超人们想象。这种偏执行为无法克制，也很难改变。即使不影响他人，但会让他们在必须随时应变的步调中，产生适应上的困难。

阳阳的偏执是喜欢玩玩具，小兔子、小猪、小卡车……在任何时间，在任何场合，这都几乎是他最在乎的事情。

阳阳无法接受这些玩具离开他的身边，也无法接受玩具损坏、丢失，所有的钟爱物品一定要在他的视线内，否则他会异常焦虑、失去安全感，然后哭闹，甚至产生伤害别人的激越行为。

阳阳妈妈说道：“开始的时候我整个人是彻底绝望的。那个时候，我每天把孩子哄睡着以后，自己在被子里哭，我没有办法去改变他的时候，我每天都是无助和绝望。”

▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。

谈起思想的转变，阳阳妈妈归结于与丈夫的一段对话。

“我丈夫在孩子确诊前不久父母也相继去世了，丈夫跟我说：‘如果你坚持不下去了，我就更坚持不下去了。’所以，从那天起，我的整个心态完全变了，再也没有放弃孩子的想法，心态突然坚定了起来，对孩子永远都是：我要陪着你，让你今天比昨天好！”

石可破也，而不可夺坚。丹可磨也，而不可夺赤。坚定不移的爱是永不放弃的源动力，阳阳妈妈散发着不向命运低头的勇气和光辉。

“如果别的孩子4岁能做大的事情，他8岁能做到，那就说明他能做到！只要他能做到，我不介意再多等这几年！”柔弱的阳阳妈妈具备着“我心匪石，不可转也”的刚强。

谈起对孩子的康复教育，阳阳妈妈在长期的实践中发展出了自己的一套“连环计”！

“吸引他的注意力主要先吸引他的眼睛，让他有表达的欲望，这是一种连环反馈的方式。比如我会在他面前画个好看的妆或者故意染个头发，他会觉得妈妈变美女了，我就这样吸引他的注意力，再慢慢跟他互动。”

阳阳妈妈始终不移的绞尽脑汁去尝试一切可能有用的事情。

“我会为了他去做指甲，他很喜欢看，这样我给他上手指游戏课什么的他会更专注一点。有的人做这些是为了美，我更多的是为了他能接受。”

孤独症患者的感官经验，我们很难去体会，我们只能从他们的动作，依稀找到一些猜测的路径。这些稀稀松平常的的声音对来来说，可能如雷轰炸，如针刺耳。

前后左右摇晃自己的身体，手部掌反复蜷缩伸展，喜欢强烈的光线，喜欢闻某种味道，喜欢触摸特定的材质……都可能是孤独症者在自我刺激中，不断寻找存在感的方式。

我们要怎么靠近这些所谓“行为异常”人的世界呢？我们或许可以先尝试这么想：

▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。

孤独症患者像是驾着一部不受自己操控的机器人生活着，他想举起右脚却挥起左手。搁着驾驶舱的玻璃，他所看到的和听到的世界和我们有很大的不同。外界传来信息，即使最简单的，他也无法处理，他听不懂，只能手忙脚乱，捶打自己，摔东西，以此宣泄焦躁、自责。

孤独症者，就是被困在机器里的灵魂，他的一生或许很难逃脱。

面对困境，阳阳妈妈坦然的说道：“这本身就是一个社会性的问题，如果得不到及时的、正确的干预，后续的东西可能会伴随他一生。”

皇天不负有心人，经过几年的康复和认知训练，阳阳的认知和感统状况已经有了明显的改善，开始有逐渐有情感的表达和眼神交流，也学会了自己穿衣、吃饭……命运给了星星的孩子不一样的天空，家人的爱和陪伴守护他们的成长每一次微笑的一步，都足以欣喜。

▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。

4月2日，今天是第15个世界自闭症日。此时樱瓣如雪，是最有希望的人间四月天。对于星星的孩子，我们始终相信，每一刻茵茵绿草不舍昼夜的拼搏和坚持，总会在春暖花开的时候，打开生命中的桃红柳绿、梨白杏粉，终会见证自闭症患儿朗抱其寒的茁壮成长和生命烂漫。