渐冻症你不知道的5件事：易被误诊为颈椎病

2021年05月25日 【健康号】 运动神经元

　　长葛女子突患“渐冻症” 丈夫守护11年不离不弃

　　映象网讯(记者 沈春梅/文 袁晓强/图)“不冰桶,也顽强,渐冻人是我的母亲,我为妈妈的顽强代言!” 8月26日,网友@年少轻狂_少年微博上@东方今报。连日来,冰桶挑战赛席卷全球,也让罕见病渐冻人症进入公众视野。8月28日,东方今报记者走近河南长葛市一名“渐冻人症”患者周玉琳。在丈夫侯建强和儿子侯晨昊的帮助和鼓励下,47岁的周玉琳已经和渐冻症抗争了11年。

　　通常需要半个多小时

　　8月28日上午,长葛市实验小学附近一栋普通民房,房子虽有些陈旧,但收拾得很干净,没有任何异味。

　　周玉琳穿着一套粉色的家居服,坐在一把靠墙的木椅子上,坐垫和靠背都铺上了厚厚的棉垫,头搭在面前另一把椅子的椅背上——她的颈椎已经无法支撑起她的头。

　　“得了这个病以后吃得不多,但是营养一定得跟上。”中午11点半多,侯建强把煮得软软的羊肉烩面捣碎,一口一口喂给周玉琳。这比给一个两岁的孩子喂饭更难。侯建强先把妻子的头扶起来,向后靠在椅背上,吹凉一勺面喂到她嘴里,然后再把她的头扶下去靠在前面的椅背上,“几年前她的舌头已经开始萎缩了,如果像正常人那样吃的话,饭可能会直接掉到气管里卡住。”

　　周玉琳每吃一口面需要两三分钟的时间,一顿饭通常要喂半个多小时到一个小时。

　　两年后就依靠轮椅生活

　　“不……”周玉琳喉咙里发出咕哝不清的声音,侯建强明白:妻子不想吃了。

　　饭后,侯建强抱着周玉琳,在客厅里“散步”。绕着狭小的客厅走了两圈,侯建强已是满头大汗,但他对妻子依然很有耐心,问她要不要喝水、要不要解手。

　　“这些年已经习惯了,当初她刚确诊时,我感觉天都要塌了。”侯建强回忆,2003年夏天的一天,妻子提着一桶水上楼,到家后左手食指突然就没了力气,一桶水扔到了地上。

　　直到2003年8月,周玉琳的左手虎口处开始萎缩,他们才意识到问题的严重性。到当地医院检查,医生怀疑是ALS(渐冻人症),让他们到郑州检查。在郑州,周玉琳被确诊为肌萎缩,“医生说这病没治,最多活3到5年。”侯建强说,当时即便听到医生这么说,他们心里也还是抱有希望的。随后,在北京301医院,周玉琳的病症再次得到确诊。

　　“当时感觉都要崩溃了,但是摊上了,没办法。”侯建强说,妻子的病症发展得很快,从手指到手,到手臂,到另外一只手……仅仅两年,周玉琳就只能坐在轮椅上生活了。

　　不离不弃 所有的重担丈夫一个人担

　　侯建强说,刚确诊时,他们打听到郑州一家医院有位从美国回来的博士,可以对渐冻人进行脐带干细胞移植,于是抱着希望去做了三次手术,但效果并不明显。

　　病没治好,家里的钱却花得差不多了,要强的周玉琳不想成为“累赘”。“她让我给她买安眠药呢,要自杀。我说你啥都不看,就看看孩子,她得病时孩子才10岁,只要孩子放学回家看到她坐在那里,就会觉得这个家是完整的。”在侯建强的劝说下,周玉琳这才打消了自杀的念头。

　　所有的重担被侯建强一个人承担下来:他早上6点起床,给妻子按摩、做饭、喂饭,然后上班;上午10点左右回家一次,给妻子喂水、把尿;中午做饭、喂饭,伺候妻子午休;下午回来后按摩、做饭,陪妻子聊天,一直到晚上睡觉。

　　“她虽然不能动,可是也很心疼我。”侯建强说,妻子每天晚上11点多才睡觉,为的就是让他晚上可以少起来一次。侯建强说,妻子刚患病的时候,他也曾苦闷过,一个人偷偷躲着哭,不敢让妻子看到,“她思维清晰,但不能动不能说,我再难也没有她难,我再痛苦也没有她痛苦”。

　　心怀希望 “冰桶挑战”或加速药物研制

　　对于近日热爆国内外的“冰桶挑战”,侯建强说,他在网上看了很多报道,还把这个消息告诉了周玉琳。尽管这股浪潮还没有刮到许昌,但他依然很高兴,他告诉妻子:“你看,你的病有希望了!这是全世界发起的活动,现在很多普通人都知道了,这样科研机构都会重视起来,说不定很快就能研究出新药品。所以你得好好活着啊,这才有希望!”

　　与病魔抗争11年,侯建强相信,只要心态好、营养跟得上,妻子的生命一定会延续下去。

　　这些年,在妻子面前,侯建强一直是一个坚强、乐观的丈夫,只是她不知道,侯建强心里也有个遗憾:周玉琳舌头萎缩、头也不能抬起来后,原来的轮椅也不能用了,而她又害怕碰到一些熟人朋友,所以已经4年没下楼了,“要是有个好点的轮椅,可以让她把头放在上面,我一定说服她,带她下楼看看长葛这几年的变化”。AC

　　让ALS“放慢脚步”

　　这是我第一次在现实中和“渐冻人”亲密接触。见周玉琳之前,我一直在想,这会是一个怎样的女人?她老公又是怎样一个人?

　　有说“夫妻本是同林鸟,大难来时各自飞”,然而,这个家庭让我觉得:这是多么有爱的一家!简陋的小屋却干净整洁,不能自理的女主人穿戴得干爽,这一切,都是一个40多岁的男人所为。

　　侯建强,整个采访中他并没有什么豪言壮语,甚至没有一句“我爱她”,但他却用自己的方式诠释着一个丈夫、一个男人的责任感。“我现在最怕生病,我要是病了就没人照顾她了。”侯建强说,他们夫妻俩在一起不容易,他不会轻易放弃,他会好好活着,保护好这个完整的家。

　　我们也祈祷,有爱与坚持,ALS会“放慢脚步”,他们还会创造更长久的生命奇迹。