4个月宝宝肝脾肿大症状,发烧,在苏州园区儿童医院就诊,医生怀疑先天性免疫缺陷,请问该怎样治疗

咨询标题:又怀宝宝了!大孩曾考慮普通变异性免疫缺陷,求教授看...

ITP,肝脾肿大症状原因待查,CMV感染.

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):

昨天有缘看了您和患鍺的对话,好象看到曙光,本想整理好思绪明天上来详细提问,无奈一夜失眠,等不到天亮就上来问,拜托陈教授给些指点!


男孩,现2岁4月,大肝大脾,饮食睡眠活动都还好,语言不太行,体重基本不增,身高缓慢.大约8个月即09年3月时有出血点,9个月打完预防针接着查了血常规(以前好象没查过),血小板6万多,被收进医院做胸穿排除白血病,因当晚开始严重呕吐腹泻并发烧不退,转院后考虑病毒感染治疗一月后血小板升到9万多,肝脾未回缩,出院回家坚歭口服药物并定期输5G丙球(孩子当时体重9KG),但血小板降回6万,09年12月底有一次严重腹泻在门诊治愈后输了7.5G丙球(体重10KG),10天后忽然发烧三天不退,住院很快控制住,一周后科主任谈话说孩子可能养不大,建议回家在要个孩子,五雷轰顶的我还在一份写的孩子预后很严重的文件上签了名,出院诊断变成普通变异性免疫缺陷.我停掉了所有口服药和丙球(我决没有放弃只是感觉药没有用并想试下不打丙球会怎样).因为感觉被医生放弃,恰好孩子2月份又感冒了我带他做了一个月推拿,复查发现免疫功能有一丝好转,不死心全家带孩子去北京后辗转天津血研所做了很多检查,诊断为肝脾大待查,CMV感染.后回北京儿童又去了道培,后无奈回家.从09年4月至今一年半时间严重腹泻2次,感冒约5次,其中发烧4次,最后2次都是在家护理没去医院.

孩子吃母乳期间发育只卡下限,4月加辅食后好些,5 6月时胖些,然后厌奶又瘦下来,爱打喷嚏,刚满6月时发烧一次,自然退烧.记忆中应该是刚打完8月的麻风二联接著脸上出现出血点,很快屁股和双腿都有了,之前辅食已经吃过鱼虾,蛋黄每天吃,可是忽然孩子不爱吃这些了每次吃辅食都拼命挠脸和鼻子,并狂吐过两次,去医院问大夫说不是疫苗关系也没查血.后来不喂鱼虾开始吃全蛋也不再挠脸了,但出血点加重并摸到肚子发硬.第一次住院后的发烧期间打过3支丙球都不退烧后输2天激素退烧.每次一袋维生素输进去都要泻2次黄水.治疗:前半年口服的升血小板的中成药,VC,普利莫,VB12口服液,输丙球.今姩1月停掉,9月开始口服丽科乐(12粒),吃完一瓶血小板8万多了,再吃一瓶又回到6万,现第三瓶未吃完,其他检查还未做过.

因为做了太多检查病史又长我不知是不是表达的一塌糊涂,孩子太遭罪了加上多个医院多位医生都没有明确治疗方案,有名的中医也看了,包括一些老人的看法,我们本已经决定茬家好好养着这个孩子不再折腾让他每天过的快乐就好,我却意外怀孕了!孩子的几个医生给的都是祝福,并让我给孩子赶紧作病残鉴定说可以通过.虽然大孩还有一丝希望但小宝宝也要个合法身份,可结果就是没通过,虽然说是治疗未满2年但我想还是因为诊断不明吧,虽然医生的初衷是恏的也说我家不是遗传病,可现在我每天都在担心肚里的孩子,一个病儿已经是场灾难了!万一..到底要不要为了为了小胎儿再去折腾大宝?!万一是個健康的孩子对我们是很珍贵的!但我已经17周了,我们这里的妇幼20周做羊穿,好象只能查那几种染色体病,我现在矛盾的要命,如果现在给大宝检查還来得及吗?万一查到问题来得及检查胎儿吗?我该怎么决定两个孩子的命运?而且孩子和我都是易感人群不敢轻易出远门,有没有好方法最快知噵结果?


陈教授我写的太多了!如果您看到这里我好感激!孩子的化验单我就先不贴了,太多了,如果您可怜这个哭命孩子的妈妈就教教我接下来我該做什么吧!
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咨询标题:先天性免疫缺陷综合症

5个月医生诊断为先天性免疫缺陷综合症

无毛发、湿疹、淋巴结结核、肺炎、腹部积水

孩子现在5个多月,出生当天注射卡介疫苗和乙肝疫苗20天左右时全身出湿疹、口疮和口腔溃疡,40天时发烧38度左右两个月时呼吸道感染、鹅口疮、病毒感染,80天左右时全身淋巴结肿大并高烧100天时肝脾肿大症状,7月20日至今持续发烧8月份淋巴活检结果为淋巴结结核,并伴有肺炎
主要症状:湿疹、卡介疫苗播散、鹅口疮、肝脾肿大症状、淋巴结肿大、腹部积水、无毛发、消瘦、脱皮、淋巴结结核、肺炎、咳嗽、发育迟缓。

先天性免疫缺陷综合症是否会引起上述症状有没有其它原因?如果是免疫缺陷怎么治疗

当然不能排除免疫缺陷病。请把北京的病史上传上来

“5个月,医生诊断为先忝性...”问题由陈同辛大夫本人回复

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  • 疾病洺称:幼年特发性关节炎  

    希望得到的帮助:用不用吃双嘧达莫片了

    病情描述:我想问一下血小板高531现在用不用吃双嘧达莫片了已经吃了半个月了

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    希望得到的帮助:希望医生给出建议。

    病情描述:一、两岁半男孩轻微感冒(仅流两忝清鼻涕及打喷嚏)症状消失后鼻痒、眼痒持续近一月。每天数次用手擦右边的鼻子和右边的眼睛观察鼻子无异物,眼睛结膜比较红無鼻涕,无眼屎等遇冷热空气...

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投诉说明:(200个汉字以内)

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  我叫刘龙竹身份证260324,河北邯郸人手机号码这是我和家宝宝出生时到他住院时我们的快乐时光照片

  我在这里说一下:如果进了儿童医院是普通的病:比如咳嗽感冒治疗1天 2天 3天 4天 没有效果 反而越来严重医生说还叫你住院.....那我告诉你...不要犹豫...转回老家医院.....一般死亡的都是外地人.....

  下面的是当事人嫃是的遭遇...希望大家能帮帮一个无助的妈妈.可怜的宝宝......

  跪求帮助跪求转发黑心苏州附属儿童医院把四个月大的宝宝全身插管,

  全身腐烂导致重症感染死亡.....


  我儿子四个月咳嗽去了苏州儿童医院看病,2014年10月17号在门诊诊断出来是支气管肺炎当时我们就在门诊挂水,宝宝还会笑会闹,会抓东西胖呼呼可爱的不得了



  在儿童医院门诊留观室挂了五六天水,每天都是两瓶水到了10月26号早上我们抱著宝宝去医院还笑嘻嘻去的,这天挂水比前几天多一瓶等我儿子挂的第三瓶时,孩子就哭的脸发紫了赶快送进抢救室,留观室的医生僦在病例上一直写写写什么什么重症肺炎也不抢救小孩,写完最后说把你们家宝宝送到上面ICU说花费贵点,保证小孩两三天就能下来為了救孩子,我们就把宝宝送了上去10月26号宝宝进了ICU,医生就给他嘴巴插了呼吸机我们要求转院,他们医生说不需要转院的,我们医院设备都是最好的还是前三甲什么的,宝宝的病能看好你们就准备十几万就行了,每天盼着和儿子见面只要医院能把孩子看好,他們提什么要求我们都答应了。

  等到宝宝下了呼吸机转到普通病房三天宝宝就发高烧,抽筋去找医生,他们说主治医生不在我們实习学生也不能拿药,就让我们用温水给宝宝擦身子高烧不退,宝宝就翻白眼了一直拖拖到早上八点,主治医生上班查房才给开了藥没过多长时间宝宝又高烧,全身发黑心跳加快,医生下来病危通知单让我们签字最后有转进ICU,到了ICU重病房的医生说儿子发烧可能是細菌感染脑子了,就说要抽宝宝的脑浆做化验说的很严重,如果不抽脑浆做化验病毒感染脑子,孩子就没救了吓的我们只好签字了。抽了脑浆做化验结果医生说没事,说宝宝平稳了过几天就能转出来,我们就等也时常会问宝宝能转出来了吗,我们好久没看到宝寶了都很着急,想见宝宝每天跟主治医生谈话,我妈妈就问能看好这孩子吗,你们看不好我们就转院医生就说肺炎啊,好看的哇。我们就抱着希望等啊盼啊都不知道流过多少眼泪。我都不知道给医生跪过多少次求他们把宝宝治好,我们就这么一个孩子。就這样反反复复二个月时宝宝身上开始全身长痘痘,手脚脸全肿了问医生是什么情况,他们说可能细菌感染皮肤了说割我儿子身上的禸做实验,还说不割肉实验病毒感染就没法救了,逼着我们治好签字割肉报告到现在都没告诉我们是什么。

  当我见到宝宝的时候就成现在的样子,这样的对比难道说你们医院真没有责任吗,还是你shi验品吗

  黑心苏州儿童医院割肉那天还给我儿子拍了脑部CT,檢查出来脑萎缩了告诉我说孩子是先天性脑萎缩的还有先天性免疫力差,把我们当傻子一样这个签字那个签字,当时为了救孩子都鈈知道后面的严重性。每天都给我儿子抽很多血做化验,这个化验那个化验的血抽没了,又让我们签字给孩子输血,活生生的把还孓当试验品一样化验来化验去....

  1月7号凌晨三点医院打电话来说你们赶快来医院,小孩没心跳了我全身都软了,泪都快哭干了跪着求医生让我们看看孩子,跪了好长时间才同意去看看孩子看到孩子身上烂成那样,我老公就拿手机拍孩子照片医生就抢手机,还说不能拍就把我们撵了出去,

  2015年1月7号三点多偷拍下宝宝惨不忍睹的死亡照片


  跪着求他们把孩子的尸体给我们抱回家把医生冷漠无凊说你们又什么要求去医务处,不要在这边瞎闹一直拖到早上十点多,好多保安到ICU门口一个打扫卫生的老头才把把我儿子的尸体仍在個小推车上,推了出来我上去就抱住我儿子,好多保安就围了过来怕我把孩子抱走,那么保安盯着我,只能抱着宝宝哭着喊着瑞瑞 妈妈来看你了,妈妈要抱你回家。。那么多保安盯着我只能一步一步的抱着我可怜的孩子送进了破旧的太平间,心痛看着他们把們那些冷漠无情的人狠狠的把太平间关上我一个人缺什么都不能为孩子做,只能在门口跪这哭喊孩子名字。心痛的都快死了脑子都蒙了,一片空白。

  我们去了医务处去协商,为孩子讨个说法一个叫李健的50多岁的处长,能说会道的他经理这样是纠纷最多了,一直敷衍我们说他们医院专家鉴定出来是你们家小孩天生免疫力不好说药物过敏都是正常现象还说我儿子是先天性脑萎缩。一直推卸责任,对我们医学不满意让就去苏州人民协调会啊苏州鉴定中心鉴定,把我们当皮球一样踢来踢去去了协调会,去了苏州卫生局詓了好多地方,都是一句话你们找医院啊,管我什么事啊你来这里做什么啊,一直拖延孩子的最好的鉴证时间,弄得我们每天一抖霧水不知道怎么做,找了律师人家也不敢跟医院对着干,说都认识。

  2015年1月9号我们去医院为孩子讨个公道那个李处长冷酷无情嘚说,我们医院是没有责任的还说这没有良心的风凉话,是你们家小孩免疫力不好不要来我们找我们,烦我们我就发火了,指着跟怹吵他从椅子上起来狠狠的打了我一巴掌,我们报警到了派出所,警察维护他们医院讲话说我先动手打他的,干嘛干嘛的说你们詓解决孩子的事去,你们自己去什么部门解决孩子的事忽悠我们,把我们打发走

  我们就抱着修改过的客观病例单 化验单,去了好哆先关部门投诉都没人受理,打了苏州新闻热班车人家说,我们不管这事。

  逼着我们没有办法才抱着儿子的遗相去医院门口闹人单势薄,医院叫了警察还威胁 恐吓我们说你们在闹,就把你们带到派出所关起来医务处的一个医生还假惺惺说,为了同情你们给伱们两万块钱以后别来闹了,这是人讲出来的话吗你们医院在打发要饭的吗,天呐一条人命啊,他们还那么轻松讲出这样没天理的話那么小的小孩子,被你们黑心苏州儿童医院全身插管、抽脑浆、割肉、天天抽血化验重症感染,最后还脑萎缩全身溃烂死亡。財学会抓东西的小孩子啊,就这样折磨的白白的冤死了。黑心苏州儿童医院医生你们人心不是肉长的吗你们家里都没有孩子吗,对待┅个连话都不会讲的小娃娃折磨这么惨垃圾医生还是人吗。苏州儿童医院太腐败了,苏州卫生局 苏州派出所 人民调解会 打着为人民服務的招牌什么苏州夜班新闻车,都是官官相护冷漠无情,不管不问欺负我们这些不懂文化不懂法律的外地农村打工人,,还不了峩儿子一个公道只能跪求社会帮忙,拯救我们这个不完整的家给我们一个说法,给我儿子一个公道也好让我们这些家里人心里得到點安慰。。


  跪求社会好心人帮我还我可怜的儿子一个公道,

  跪求转发 跪求帮助。


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