唐氏筛查18-3体综合征 结果是1:340严重么_百度宝宝知道瑞特综合症_百度百科
瑞特综合症
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瑞特综合征是一种复杂的行为动作方面的神经性疾病。瑞特综合征（生物通注：Rett syndrome）是一种常发生在女童身上的神经系统疾病，其特征是患者出现类似自闭症的行为、运动控制能力的丧失、呼吸不规律以及骨骼问题。患瑞特综合征的女童通常在18个月后才表现出明显的症状。瑞特氏症候群为一种性染色体显性遗传性神经系统疾病，其发生率约为1/10,000～1/23,000，好发于女童。据医学报告指出，此病症是因X染色体（Xq28）上的MECP2基因缺陷所导致。
瑞特综合症瑞特氏症候群 - 简介
瑞特氏症候群为一种性显性遗传性神经系统疾病，其发生率约为1/10,000～1/23,000，好发于女童。据医学报告指出，此病症是因X染色体（Xq28）上的MECP2缺陷所导致。MECP2基因对脑部及生命的发展步调十分重要，患童通常于初期能正常发展，在6～18个月左右出现发展及头围生长停滞，之后进入退化期。
瑞特综合症瑞特氏症候群 - 症状
退化期的症状包括：一、失去有意义的语言表达及手部运动技巧；出现重复性手部运动，例如：洗手、扭手、鼓掌以及夸大的手势。二、出生时正常，6到18个月出现成长迟缓。三、抽搐或癫痫。四、侧弯或前弯。五、肠胃、口腔运动异常：胃食道逆流、便秘。六、自主功能异常：皮肤发紫、体温不稳、过度呼吸、呼吸暂停。七、步态不稳。　疾病最后进入稳定期，有些患者其部分功能可能恢复。
瑞特综合症瑞特氏症候群 - 诊断
在诊断方面，除了以临床症状诊断外，80～90%患童可藉由DNA抽血检验中发现MECP2因缺陷，其余基因缺陷仍在研究中。此病症虽属性染色体显性遗传疾病，但绝大多数的患者是由于本身的MECP2基因发生突变所导致，同一家庭中的再发率很低，可藉由遗传诊断技术找寻缺陷基因，提供未来遗传谘询的参考。
瑞特综合症瑞特氏症候群 - 治疗
在治疗方面，虽此病症尚无有效的治疗方法，仅采症状治疗，例如复健治疗，但若能在及父母亲的协同支持下，患童将会有较好的学习环境与倾向。18岁确诊干燥性综合症，还有必要活下去吗？
现在耳鸣，看东西模糊，眼睛干涩，嘴唇发干。 &br&&br&不吃药的话会失明，会瘫痪。 吃药的话会变胖，会得肿瘤，会不孕不育。&br&而且要终生服用激素。。。 &br&&br&现在眼睛特别特别疼，我觉得就像一个人彘。 能用的地方都不好用了。&br&&br&大好的人生还没开始，可我却要挂了。。。。 &br&&br&我现在很想死，不想拖累父母，也不想痛苦地活着。 &br&&br&现在的我，看到情侣羡慕。 &br&看到大妈们健健康康跳广场舞我羡慕。 &br&看到老去的爷爷奶奶逛街买菜我也羡慕。&br&&br&如果给大家一个选择，每天都在剧痛中活着，还是安详的死去，大家会怎么选择？&br&&br&希望这个问题不要沉没，我真的很绝望，很迷茫。求教了。。。 谢谢大家看到这里，谢谢。 ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～分割线～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～ &br&&br&这段时间眼睛太疼，没有来看知乎，但是大家的心意我感受到了。 &br&&br&最严重的时候呼吸很疼，用嘴呼吸很干而且嗓子发炎了。 &br&&br&一夜不停的喝水不停的上厕所，想睡觉呼吸又很疼，一般都是折磨到我睡着。 &br&&br&眼睛白色部分布满了血丝，眼底也很红，眼药水不是很好用，在吃消炎药。 &br&&br&现在针灸好很多，第一个星期的时候我觉得我像个正常人了，停针第四天又复发了，回到刚开始针灸的样子。 &br&&br&现在感觉针灸没有用了，控制不住病情疯狂发展。 &br&&br&我很想看看10年后大家的样子，我也想看看10年后的这个城市，我想看看我未来男友会是什么样子。 &br&&br&我会努力的活下去，如果可以的话。&br&&br&～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～&br&&br&题主被误诊了，只是结膜炎+咽炎。&br&&br&被误诊为干燥综合症。&br&&br&今天化验结果各项指标特别健康，比一般人都健康。&br&&br&死了又活一次的感觉。&br&&br&想对大家说，得了绝症不要怕，万一误诊了呢？万一见鬼了呢？&br&&br&第一次得知自己干燥综合症的时候我就去百度了，看了图片又看了症状，又发现终身服药。&br&&br&从凌晨一点哭到了早晨七点。&br&&br&加重了结膜炎病情。&br&&br&后来就算自己关节不疼，我也觉得疼。就算口干只是咽炎犯了，我也觉得是这个病没错了。&br&&br&就像大夫笑着说“哈哈哈哈 误诊为干燥综合症 然后你就更干了是不？”&br&&br&是，心理作用使然，什么都觉得是这个病犯了。&br&&br&不严重都想的特别严重。&br&&br&就算得了绝症，心理也要放松，不能被自己的内心打败，接下来还要怎么打怪兽？&br&&br&不过说的轻松，因为我去看病前一天晚的时候，我自己想想有什么东西要交代，有没有什么留恋的，啊，就算明天真的确诊了我也要坚强不能哭，真的轮到我去世哭也没有用，啊～所以不怕，不怕。&br&&br&事实就是我看到一个阿姨的脸被激素催成了电扇，吓得我退了好几步不敢进去，最后吓哭了。轮到我看病的时候，我整个人说不出话。&br&&br&说好的不哭呢，说好的坚强呢？&br&&br&事实也证明了不要听一个人的，不要听两个人的，要去正规大医院。&br&也不要自己吓自己。&br&&br&还有，就算得了绝症也要好好活着，万一误诊了呢，万一见鬼了呢。&br&&br&以上。
现在耳鸣，看东西模糊，眼睛干涩，嘴唇发干。 不吃药的话会失明，会瘫痪。 吃药的话会变胖，会得肿瘤，会不孕不育。而且要终生服用激素。。。 现在眼睛特别特别疼，我觉得就像一个人彘。 能用的地方都不好用了。大好的人生还没开始，可我却要挂了。。。。 我现在很想死，不想拖累父母，也不想痛苦地活着。 现在的我，看到情侣羡慕。 看到大妈们健健康康跳广场舞我羡慕。 看到老去的爷爷奶奶逛街买菜我也羡慕。如果给大家一个选择，每天都在剧痛中活着，还是安详的死去，大家会怎么选择？希望这个问题不要沉没，我真的很绝望，很迷茫。求教了。。。 谢谢大家看到这里，谢谢。 ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～分割线～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～ 这段时间眼睛太疼，没有来看知乎，但是大家的心意我感受到了。 …
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谢邀。不是风湿免疫专科医生，所以专门去查了一下这个病的诊疗指南。健康人可能不知道干燥综合征意味着什么，它是自身免疫性疾病的一种，是因为免疫系统敌我不分，把正常组织当做“入侵者”消灭了。而干燥综合征是一组以腺体分泌障碍为主要症状的疾病，主要临床表现分为两部分：1.局部表现：a) 口干燥症：这就包括严重口干和因此而引发的一系列并发症，比如龋齿，比如感染。b) 干燥些结膜炎：眼睛的干涩以及异物感，以及反复的感染c) 其他浅表部位干燥：但凡需要黏液润滑的部位，鼻、气管、消化道等等，突然没有黏液润滑，个中痛苦，不言自明。2.系统表现：这其中就有包括关节痛、肾脏损害、消化道病变、血液系统病变等，而干燥综合征发生淋巴瘤的概率大约是普通人群的44倍。好，说完这些，普通人大概知道了这个疾病的可怕之处。另外，和所有自身免疫性疾病一样，这种病好发于女性，男女比例接近1:10，成年女性患病率达到了0.5%-1%。知道了这个病是怎么回事，那我们再看看这个病怎么治。很不幸，和其他的自身免疫病一样，它也很难根治，目前主要是以缓解症状，阻止疾病发展以及延长生存期为主。比如，针对口干燥，实用的方法是保持口腔清洁，经常漱口，而且要避免喝酒、吸烟等生活习惯，人工涎液口感可能不好，但是也可以用。你还可以使用含氟的漱口水漱口，减少龋齿发生的可能。针对眼干的症状，可以使用人工泪液，避免使用一些可能导致眼干的药物。含激素的眼药水对眼干疗效不是很好，而且会引起结膜上皮细胞的变性和穿孔，所以不宜使用。此外，还可以应用一些促进腺体分泌的药物，比如匹罗卡品（毛果芸香碱），这样可能会让你的生活质量得以改善。当然，对于一个自身免疫性疾病而言，如果合并了其他系统的损伤，激素的使用就难免了。激素使用过程中，可能会出现一系列因为激素导致的不良反应。关于医疗的建议，你的医生应该跟你说了很多了。干燥综合征，众多自身免疫性疾病中的一种，甚至说是比较常见的一种。而且，与众多这一类的疾病相比，它甚至还算是比较轻的。当然，这只是医生这样认为的。对于每一个将与这个疾病相伴一生的人而言，说这种话都不太轻松。但是，事实上，如果坚持治疗，只是单纯干燥症状，大部分能够缓解，参加工作和正常生活并不是一件不可能的事。你说是“人彘”，可能并没有那么悲惨。你要知道，其他的风湿免疫疾病，对生活质量的影响以及对生命的威胁，比起SS而言，有过之无不及。说这些，不是要比谁更惨，而是想说明，在与疾病共处的道路上，你并不是一个人。事实上，和疾病一同相处，本身是需要智慧和勇气的，随着人的寿命日益提高，与疾病相处将会成为一个新的社会问题。自身免疫病、慢性疾病、甚至是许多恶性肿瘤，都是需要做好长期共存的打算。我面对的许多乳腺癌患者，需要每两三个月来医院复查一次。她们的态度坦然而平静。你很难想象，经过手术、放疗、化疗，5年以上的内分泌治疗，这些人不仅要面对疾病的侵扰、手术的创伤、药物的副作用，还有以后有可能的复发。失去了女性的外在标志，手术造成的淋巴水肿，内分泌治疗造成的骨质疏松，对她们而言，疾病已然成为了生命的一部分。因为早已习惯，所以，她们的态度已经不单单用乐观来形容了。但是，她们之中的大部分，在疾病到来之时，也都曾经经历过许多挣扎与困惑。你现在，也是如此。在时间给你答案之前，别这么早下结论。发牌的人不是我们，但是，我们可以决定我们打牌的态度。希望你打好你手上这副牌，轻易甩牌，伤害的不仅仅是自己，还有那么多与你一起的同行者。
少年啊，在回答这个问题之前，我希望你能明白，人生从来不是一道选择题，你给出的选择题，我的选择是撕掉题卷，大骂考官是傻逼。
少年啊， 我不是医生，不能给你医疗上的建议；我也不是什么励志大师，更不能熬一碗鸡汤让你高喊明天会更好；我能做的也就只能是旁观，而能改变一切的只有你。我想你也知道，在知乎一搜都能看见各种与你相同遭遇的人，报纸也刊登着各种身残志坚的人，唯一不同的你有没有勇气面对下去，而当你选择在这里寻求帮助时，我想，你是想活下去的。
我希望少年你能知道，你羡慕情侣；羡慕跳广场舞的大妈；羡慕买菜的大叔；但是你会羡慕一个生下来就夭折的小孩么；你会羡慕一个在战争下饿死的灾民么，少年啊，你还活着，而且已经活了十八年，你所羡慕的是健康，但你还拥有的却是生命，而你现在所缺少的，就是继续活下去的动力，如果你真的觉得生无所恋死是解脱的话，那么请麻利的自杀吧，你觉得你的父母会高兴的话。
最近大热的《滚蛋吧，肿瘤君!》我没有看过，因为我知道，主角最后死了。我甚至能想到主角在面对着病痛的折磨露出的笑脸和最后不甘的眼神，以及来不及说出口的愿望——多想要一个健康的身体啊!少年啊，我必须要告诉你，即使你选择面对，你死亡的概率仍旧是普通人的成百上千倍，就像你选择自杀，也不能说懦弱，这就是真相。
但是少年啊，我真的很希望你能够选择活下去，如果你就这样戛然而止的话，你也就永远不能体会到活着的幸福了。就像知乎生活栏的介绍那样——生活只有一种英雄主义，那就是在知道生活的真相过后仍旧热爱生活。还记得你出的那道选择题么，来试试撕掉题卷大骂上帝，最后来寻找幸福的活着，或者说，不那么痛苦的活着。毕竟疾病折磨你的身体，你却能让你的精神愉悦。来吧，少年，来试试游戏，来试试唱歌，来试试写作。不要在想着什么以后会怎样，因为没有谁知道以后明天是个什么样；也不要在想是不是拖累了父母，如果一天愁眉苦脸那才是对父母的打击，我想，你的爸妈一定很想看见你的笑脸吧。
那么，少年啊，先从笑一个开始做起吧。
说实话我会选择死，与其这么痛苦的活着，还不如死掉一了百了。但是，父母希望你活，只要你活着，他们就有希望。三毛在丈夫荷西去世之后，父亲曾对她说：“你若真的去了,那么你就是杀死我女儿的凶手,那今生,来生,永生永世你就都是我的敌人了。”所以，儿女是父母最大的羁绊，请不要自私的选择死了一了百了。最后贴一封，三毛的父亲给三毛的一封信：父亲给三毛的信 平儿：今天早晨我起得略早，在阳台上做完体操之后，轻轻打开房门，正想一如往常，踮着脚尖经过你的房门走向餐厅，却发现你并未在家。你的房间门敞开，被褥不似有人睡过的样子，桌上放着三张纸的长信，是写给你母亲的。我与你母亲结婚数十年，自恃两人之间并无秘密可持，在这种认定下，恕我看了你留下的心声。看完之后，我了然你的决定和出走。只因不忍给你母亲再加刺激，我自作主张，把你的信放入公事包中，未给你母亲过目。其实，我与你母亲在养育你们四个孩子的前半生里，从来没有心存任何一个子女对我们的反哺之盼，也认为儿女成家立业之后，当有自己的生活方式。父母从不给你们此等压力，无论在物质上精神上，父母是不求于任何人的，因为我们也有尊严和能力。这三年来，你主动回家与父母同住（年），放弃了在附近购置的小公寓，让它空着，与我们同在一个屋顶下定居，这是你的孝心，我们十分明白，也要谢谢你。可是你在过去长达二十二年的时光中，并没有与我们在一起度过，你的归来，虽然使我们欢欣，却也给了我们一个考验 是否我、你的母亲跟你，能按生活秩序同步同行地和睦相处？原先，这个家中只有我与你母亲生活，你的加入，其实对我们来说，也产生了巨大的波澜，并不只是你单独一方面在适应，我们也在适应你的出现。一起生活的三年时间里，我渐渐地发现你往日的脾气和性格，都随着岁月的磨炼而淡化。除了你永不愿放弃的夜读之外。我一直认为，女婿有一句对你的评价是很正确的。他曾告诉我： 你的女儿是最优秀的家庭主妇。 我也在海外你的家中亲眼看见你持家的专注和热情，可当你回到父母家中来住之后却是个凡事绝对不管的人，你不扫地、不煮饭、不熨衣服，更不过问家中的柴米油盐。我并无任何对你的责怪，只是不解其中的改变所为何来。你曾经也有过煮菜的兴趣，却因你坚持一个原则： 谁掌锅铲，谁当家。 于是你在家务上十分留心，不去碰触母亲的权力。你也懂得守礼，绝对不进我的书房。你甚至在开箱拿一个水果时，都会先问一声才吃，三年如一日。你不看电视的原因是，你认为选节目的主权在父母。你到我们的卧室中来阅报，夜间我常常发现你私底下去街上另买报纸 与我那份同样的，以便你深夜独享。偶尔，你打越洋电话，但从不直拨，你请长途台代拨，然后问明通话费将款项留在饭桌上。你回家，一定将自己的鞋子立即放入鞋柜，衣物放进你的房间。白天，你很少坐在客厅，等我们睡下，你却独自一人长久地静坐在全然黑暗的客厅中。平淡的家庭生活中，你没有对母亲的饭菜、父亲的言行、手足的来去，有过任何意见。二十二年的分离，使得现今的你，如此自重自爱自持自守。为父的我，看了也曾有过一丝惊讶。你也很少有什么情绪化的反应。你在丈夫忌日的那一天，照常吃喝，并不提醒家人一句。现今的你，看上去能够理智地控制感情，却也不失亲切、愉快、温暖。我以为，这以后总是风平浪静了。偶尔，你会回自己的公寓去住，不过一天，就会自动回来，回来后神色赧然，也不说要搬回去独自生活的话。我 你的父亲，是一个简单的人，你来住，我接受；你要走，其实我也不黯然。只不知，原来你的心里担负着如此沉重的对父母痴爱的压力 直到你今晨留书出走，信中才写出了过去三年来，你住在家中的感受。以前，你曾与我数次提到《红楼梦》中的 好了歌 ，你说只差一点就可以做神仙了，只恨忘不了父母。那时我曾对你说，请你去做神仙，把父母也给忘了，我们绝对不会责怪你。你笑笑，走开了。我欣见这两年来你又开始了你的旅行，又十分惋惜而今的你，只是游必有方。我一点一点看你把自己变成孤岛，却也为你的勇气和真诚而震动。我眼看你一点一点地超脱出来，反而产生了对你的空虚感，因为你的现在，是一个什么也不要了的人。但是应当拿的，你又绝对不让步。你只身一人去了大陆一个多月，回来后的第一件事情，就是交给我两件礼物。你将我父亲坟头的一把土，还有我们陈家在舟山群岛老宅井中打出来的一小瓶水，慎重地在深夜里双手捧给我。也许，你期待的是，为父的我当场号啕痛哭，可是我没有。我没有的原因是，我就是没有。你等了数秒钟后，突然带着哭腔说： 这可是我今生唯一可以对你陈家的报答了，别的都谈不上。 说毕你掉头而去，轻轻关上了浴室的门。也许为父我是糊涂了，你从大陆回来之后洗出来的照片，尤其有关故乡部分的，你一次一次在我看报时来打断我，向我解释：这是在祠堂祭祖，这是在阿爷坟头痛哭，这是定海城里，这又是什么人，跟我三代之内是什么关系？你或许想与我更多地谈谈故乡、亲人，而我并没有提出太多的问题，可是我毕竟也在应着你的话。你在家中苦等手足来一同看照片，他们没有来。你想倾诉的经历一定有很多，而我们也尽可能撑起精神来听你说话，只因为父母老了，实在无力夜谈。你突然寂静了，将你那数百张照片拿去自己的公寓不够，你又偷走了我那把故乡土和那瓶水。#p#分页标题#e#不过七八天以前吧，你给我看《皇冠》杂志，上面有一些你的照片，你指着最后一张照片说： 爸，看我在大陆留的毛笔字 有此为证。 我看了，对你说，你写字好像在画画。你还笑着说： 书画本来不分家，首在精神次在功。 你又指着那笔字说： 看，这女字边的好字，唰一挥手，走了。 那时的你，并不直爽，你三度给我暗示，指着那张照片讲东讲西，字里两个斗大的 好了 已然破空而出。这两个字，是你一生的追求，却没有时空给你胆子写出来，大概你心中已经 好 ，已经 了 ，不然不会这么下笔。而我和你母亲尚在不知不觉中。只有你的小弟，前一日说： 小姐姐其实最爱祖国。 你听了又是笑一笑，那种微笑使我感到你很陌生，这种陌生的感觉，是你自大陆回来之后明显的转变，你的三魂七魄，好似都没有带回来。你变了。三天之后的今日，你留下了一封信，离开了父母，你什么都没有拿走，包括你走路用的平底鞋。我看完你的信，伸头看看那人去楼空的房间 里面堆满了你心爱的东西，你一样都没有动，包括你放在床头的那张丈夫的放大照片。我知道，你这一次的境界，是没有回头路可言了。也许，你的母亲以为你的出走又是一场演习，过数日你会再回家来。可我推测你已经开始品尝初次做神仙时那孤凉的滋味，或者说，你已一步一步走上这条无情之路，而我们没能与你同步。你人未老，却比我们在境界上快跑了一步。山到绝顶雪成峰，平儿、平儿，你何苦要那白茫茫大地真干净。平儿，你的决定里有你的主张，为父的我，不会用一切伦理道德亲情来束缚你。在你与我们同住三年之后，突然离去，其间，其实没有矛盾，有的只是你个人的渐悟以及悟道之后行为的实践。让我恭喜你，你终于又是另一个人了。至于你母亲这边，我自会安慰她。这一步，是你生命中又一次大改变，并非环境逼迫，也非你无情，而是你再度蜕变，却影响到了一些家人。我猜测，这些事，你都曾三思 用了三年的时间去思考，才做出来的。那么，我们也只有尊重你。你本身是念哲学的，却又掺杂了对文学的痴迷，这两者之间的情怀往往不同，但你又看了一生的《红楼梦》，《红楼梦》之所以讨你喜欢，也许因为它是一种人生哲理和文学的混合体。平儿，我看你目前已有所参破，但尚未 了 ，还记得你对我说过的话吗？你说： 好就是了，了就是好。若不了便不好，若要好必须了。 你答应过你母亲不伤害生命，所以肉体就不能 了 ，肉体不 了 ，精神不可单独了断。再谈谈对生死的看法。世上一切，有生就有死，任何东西一产生就走向灭亡。世上的东西都在不断地消亡，天下没有不散的筵席。这并不是坏事，这是一个过程。人生一世最后撒手而去只表示使命的完成，所以佛家把它叫作圆寂。只是世俗的感情把事情弄得复杂了。平儿，你最是有血有肉之人，你自绝于家庭，又不肯上班，也不想前途大事，为父的我，巴不得你凡心未泯。其实，为父的我，跟你在许多心态上十分接近，我们都不愿伤人，甚至也很喜爱人群，只是除了公务之外，十分渴望一个人孤独地生活。你终身的朋友，就是你的书和你旅行的鞋子。父亲我，内心也有想放下一切、脱离一切而去自在度日的向往，只是欠缺你的那份大手笔，一说放手，就当真给放了。我想，我之所以不能 好了 ，并非因为那么多的责任，我只是怕痛。你的 好了 ，其中也并不是没有责任，只是你比我能忍痛而得到的。在你未离家之前一日，6月4日，你收到大陆的表哥来信，信中提醒你，当不再流离，可得把自己的生活做个调整，不要再颠沛下去了。你看着信，把表哥的意思讲出来，我也深以为是。曾记得也问你有什么调适的打算，你笑着说： 顺其自然就好，不必太做打算。 过了24个小时，你走出了家庭，在清晨拂晓的时分，在你母亲又要入院之前。这种自然里，自有你的不肯矫情。我猜想你在那一天，受到了无关家庭的大痛苦。回想起来，你从大陆归来之后，突然说： 《金瓶梅》这本书，比《红楼梦》更真诚，现在再看《金瓶梅》，才知道哭出来。 我不知道这两本书有什么异同之处，你却已经放了《红楼》，只为了 真诚 两字。平儿，对于你的未来，我没法给你什么建议，为父的我，无非望你健康快乐。而今你已走到这大彻大悟的境界里，我相信以后的日子你自会顺其自然地过下去，虽然在旁人看来，也许你太孤单了，但我想，这恰是你所要的。在你的留书中提到，希望手足们也不必刻意联络，这一点我会告诉他们。你说，跟他们没有共同语言。至于我的未来，我只有一点对你和你手足的要求。如果有一天我丧失伴侣，请求你们做子女的绝对不要刻意来照顾我或来伴我同住，请让我一个人安安静静地过我的日子，更不要以你们的幻想加入同情来对待我，这就是对我的孝顺了。
” 我一生未做坏事，为何这样？ “当我们无故受难，当我们不得不承受比他人多得多的痛苦时，我们常说：”为何是我？“但若转念一想，虽人海茫茫，却为何”不能是我“？或许能得少许宽慰。”Life consist not in holding good cards，but in playing well those you hold“题主，加油。
活着还有希望，死了就真的什么都没了。我知道在不能理解题主痛苦的情况下说这句话很没意义，但是有时候越觉得没意义才越有说的必要。你的父母爱你，他们也处于纠结矛盾的状态，不想失去你，又害怕你承受痛苦，但是他们没有放弃。也希望你不要放弃。至少还活着。不管以什么方式。说这话的时候想到另外一句：你连死都不怕了，那你还怕什么。
无论如何，都希望你知道，不要轻易放弃希望，加油！一切都会好起来的！
我妈34岁被查出干燥性综合征，过去15年了。农村人，还要做农活
答主经过PUMCH检查，发现也被误诊了，正确的诊断是米库利兹综合征（Mikulicz Syn），一种罕见病，发病率约7/10W，极容易和SS误诊。预后可能不良，照医生原话「什么情况都可能出现」。--------------------分割线君---------------------
题主，首先恭喜你只是误诊了，但是我还是想跟你分享一下我的故事。
我是14年（17+岁）被查出干燥综合征的，一直没有确诊，风湿免疫科的大夫们都感到奇怪和惋惜。今天唇腺活检病理结果出来，证实了诊断。同时最近的种种迹象和化验还带来了另外一个比干燥综合征更严重问题：系统性血管炎（韦格纳肉芽肿）不能除外。
刚查出来的时候，我也觉得可能会是误诊，但是结果可惜不是。同样的难受，同样的心痛，而且是在高三的时候。当时我考虑过死，但是我最终并没有选择它，因为我觉得不值得，同时我想到了
，他是RA，比SS还痛苦吧。
干燥综合征，这些所有的自身免疫性疾病都不可以治愈，只可以控制，但也未必一定要使用激素，可以单用免疫抑制剂来治疗比如答主现在用的羟氯喹（HCQ），当然，现在由于答主病情加重，出现了反复的腮腺肿大，所以又被加用了激素。但是答主觉得现在还和正常人差不多，只不过每天要吃药，滴眼药水，往鼻子里喷药水。
如果我没记错，系统性血管炎的生存期是5-15年，中位生存期是6年。那么题主，如果我只有6年的生存期，我也要坚强的活下去，让这6年过的充实美满。
看见前面的回答提到了女票，我也不禁想说一句，女票知道我这个病，但是她还是在陪伴我走过大学的生活（虐狗）。
题主最后一句说的很对：就算得了绝症也要好好活着，万一误诊了呢，万一见鬼了呢。
恭喜题主“死而复生”，希望大家都能面对困难的时候坚强的活下去。人生起起伏伏，命运不知在什么地方就会给我们设置一个惊喜或者“惊险”。命运无常
小妹妹你好，首先你的小毛病不是最惨的，我们这里最年轻的SS病人是一个13岁的小女孩。你也不是最严重的，我们有很多病人忍受了十几年逐渐加重的口干眼干最后才发现要治疗的。其次这些症状通过治疗都可以控制和改善的，就像李戈医生说的那样SS比得了癌症什么的好多啦，控制好了以后你完全可以减药，激素也没你想的那么可怕。你可以在听医生的话的前提下，继续享受幸福的生活，结婚生子什么的也OK啦，要生宝宝前先跟医生商量好，可以按计划减药。你现在已经被百度来的乱七八糟的东西和自己的脑补吓坏啦！与其恐惧这些不舒服的症状，不如尝试一下多多和医生交流，了解一下你的干燥综合征，她可能会陪伴你一生，但是在了解她以后，她就没那么可怕了，相信你也有能力拥有幸福的生活。你的父母不论如何都会爱你支持你。
请好好活下去！时间那么长，谁知道奇迹会不会突然间出现。我是一个医学生，在医院实习见到很多的患者比你还痛苦，见得多了有时候也会设身处地的想，假如我是那个患者我会怎样，每个人面对生命的威胁时都是那么脆弱，越想越压抑，我们都是一样的。曾经有老师跟我们说，医生当久了会越来越感到不幸福，见多了生命中的无奈，发现痛苦才是生命本来的面目。其实我也经历过和你一样的感受，那段时间一个人在校外租房子考研，学习任务繁重，心理压力大，怀疑自己得了绝症，恐惧和逃避，意志消沉，女朋友来看我，我都不敢跟她提，内心的孤独和无奈，也曾想过万一病真的好不了了自己要不要活下去，念头一起，内心立刻强烈的冒出一句话告诫自己，自杀是世界上最愚蠢的行为，对！活着才有希望，时间那么长，一切都还未可知，我要活下去！之后我回到家里，有了家人的照顾和开导，将信将疑的治疗了一段时间，现在发现其实也没那么恐怖，照顾好自己，习惯与疾病伴存，一样可以好好的生活，心态很重要。ps.女朋友现在正好在风湿免疫科轮转，有什么疑问我可以代为咨询一下。
现在我是半月板损伤患者，同时很不幸我要靠腿吃饭，我应该活下去么？原来我是大家眼中的天之骄子，前途一片光明，我甚至都不知道我怎么失败，但是确确实实我现在算是半个废人。我现在刚刚19岁。给你描述一下我的痛苦程度，假如让我腿好，每天让我跑一个一万米我都愿意。假如几十年后不让我做关节置换，我宁愿失去一条胳膊。但我每天活的都很乐观，因为我知道我的身后不止站着我一个人，有的人会用生命去守护我，我也会去守护他们。我想说的是什么？除非因为大义，所有自杀的人都是懦夫，都是逃避。来世上一趟不容易，想想你父母，朋友，你不仅仅为自己而活。痛苦是人精神的最大解放者，只有这种痛苦才能让我们大彻大悟。想想你还能做什么，拼劲全力去做就对了，哪怕是去做公益，去把这种病的病友联合起来共同抵抗病魔，也比你现在草草去死了好，因为你起码在世上留下点什么，证明你曾经存在过。人，应该给在绝望中的自己一点希望。
女朋友也是结缔组织病，还没有分化。也可能会得干燥症甚至红斑狼疮。前年突然发病，我们都曾经很崩溃。那段时间每天吃很多药，强尼松每天要吃十片。她很坚强，吃了半年药居然只胖了两斤，随着药量下降，还瘦了一点点。但我仍然庆幸她还在我身边。我庆幸不是更严重的疾病立刻夺走她。除了冬天雷诺现象让她关节疼痛，大部分时候她和普通女孩一样。我们和很多普通情侣一样幸福…额，除了我们都是女孩子这件没办法的事情啦。我想说，你不应该绝望，就像前面那位医生说的一样，这并不是最最糟糕的。你的激素的量会减下去，不要太恐惧，度过最初的一两年，身体会出现好转的症状，你会适应，会恢复到原来的生活轨迹。你会遇到爱你的人，和每一个普通人一样。不要恐惧死亡，每个人最终都会死，何处珍惜现在的每一刻呢？你还小，未来很长，或许医学也会进步根治这些说不清道不明的毛病呢？在北京协和医院看病碰到很多大姐，阿姨，她们都是定期随访的，他们很多人甚至患病二三十年，至今也很健康的生活着。永远不要绝望啊。
如果你今天选择了离开世界，明天医学的重大突破就出现了，是不是有点造物弄人呢。虽然鸡汤什么的有点倒胃口，但是必要的时候还是得喝点，其实这倒题有点问题，死了是一个选项，活着是无数个选项啊，你若选择了死去，也就是切断了无数活着中的可能，好吃亏的题。18岁允许一个人软弱，允许一个人退缩，但也注定会成长。
我患干眼症最严重的时候不敢睁眼，西医说没法治，看过中医吃过中药，疯狂看各种眼科书，养生知识，都快成半个医生了，一边绝望着一边学着自救，现在恢复地还不错，偶尔会复发
不活下去怎么遇见你的另一半，怎么去跳广场舞，怎么去逛街买菜？不活下去怎么体验生命中那些美好？活下去才有无限可能！
我妈妈也是干燥症，去年查出来的，开始就是手脚浮肿，然后浮肿的位置皮肤变硬变黑，因为之前根本就不知道这病，所以检查的时候都没往这方面想啊，去了很多医院，几个月后才确诊是这个病的。每个月吃药都要800到1000。控制的不错，感觉就是跟以前正常的一样，题主，不要自己往坏的方面想。至少这病是可以控制的。
昨天刚做了唇腺活检，9号出结果。第一次检查SS是阳性的时候，我吓死了以为是红斑狼疮，最后百度一下才发现还有干燥综合征这种病，我当时就期待是干燥综合征千万不要是红斑狼疮。所以你以为要死要活的病，其实远没有你想象的那么严重。当知道得了这个病要吃激素药时，我心里面想的是，终于可以长胖了，因为我从小到大都很瘦，所以很期待长胖。楼主应该庆幸得的是干燥综合征而不是红斑狼疮。
请你一定一定坚持下去。虽然你的身体很难受，但是请你想一想，想你以前生活中出现过的美好，想想你曾经以及现在受到的疼爱。你只是身体突然生病了而已，休整一段时间，你的人生还有很长的路呢。疼痛的话就咬牙忍一忍，想想开心的事。还会有更多人爱你，还会有更多美好的风景给你看。你一定要挺过来！
首先我要告诉你的是，少年，不管遇到什么事情都要好好而且认真的活下去。每个人都是一个病人，无论生理还是心理上的，呵呵，我是后者，但我还是热爱生活，想好好过下去，一辈子这么长呢，要向前看！推荐看看最近热播的电影：滚蛋吧，肿瘤君！
我自己眼见过一个难以治愈的女人（30岁左右）她先生跪地上求大夫，说卖房卖车都行，只要能让她多活一天算一天。女的得了皮肤癌，就是全身皮肤都在出血了已经，西医已经让她回家安心过日子（说白了就是等死），可她老公还是希望能找到希望，那个女的何尝不希望不拖累那么爱她的老公呢。她挺胖的，也不好看，她老公高高瘦瘦的，看样子还算可以的。但人家就是楞没放弃过她，周围人就说她好福气什么的，她说她想过自己了断，可她老公还那么坚持对她好，她就舍不得了。你不要觉得现在的日子没希望，我觉得正因为你还没有经历过好日子，所以你更要坚强去看，去享受新生活。
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