我看了娃娃全部的资料和磁共振影像，娃娃皮肤表面有无异常呢？ 娃娃和父母做过NF1的基因检测吗？

患者 图片资料，仅主诊医生和患者本人可见

照片看到有散在的牛奶咖啡斑，是需要高度警惕丛状神经纤维瘤。 我强烈建议做一个家族（父母和孩子）的NF1致病基因检测。

右腰部有个大包，左腰有个咖啡斑，其他部位也有浅色斑腿部有凸出的小肉疙瘩

去北京天坛医院刘培楠看过，他说是二型

不做基因检测不能确定是一型或是二型是吧

如果体表能取到组织，最好是做一个病检。

我没有看到病检结果呢？

良性肿瘤，但是瘤体包着心脏，做不了手术

也就是说，提示是良性的肿瘤，但是具体是哪一类没有说？ 能把报告发过来吗？

患者 图片资料，仅主诊医生和患者本人可见

就是想知道有没有药能控制瘤不再长，就不会有生命危险了

现在国内还没有相关的药物可以控制。 但是娃娃仍然需要警惕合并多发性的神经纤维瘤。

孩子太小，我们都奔波半年了也没个好的结果，有病友介绍给我您的，让我咨询一下有没有好的办法

手术不能做，有没有相关药物

神经鞘瘤是只能手术切除的，现在没有针对性的靶向药物。

不对，我高度怀疑你不是单纯的神经鞘瘤，因为从临床特征看，高度怀疑合并了多发性神经纤维瘤 而后者现在已经出现了靶向药物。