白塞病如何治愈?

  追溯医学的起源,医史学家们各有不同的见解,或医源于神,或医源于圣,或医源于巫,或医源于动物本能……医学的真正起源虽已不可考,但人类对于生命的关爱必然是医学发展卷轴中最浓墨重彩的一笔。如果没有同情、关爱、救助等人类情感因素,医学知识和技术几乎没有价值可言。协和医科大学出版社社长袁钟教授曾发表过《做与文化相适应的医生》的主题演讲,他说“医疗起源一个同情心,人贵在有同情心”“因为爱才有了医疗和医院”。

  首都医科大学宣武医院风湿免疫科主任李小霞便早将对医学的热爱融入生命,将对患者的仁爱铸入灵魂。她抛置了从医道路上所有的艰难曲折,她说,“如果还有来生,我还想要做一名医生。”

  “我6岁时就向往做医生了。”李小霞笑着说。“从小我就想象自己戴着眼镜穿着白大褂做手术。我排行老大,很小就在家帮忙做饭。那时候为了锻炼自己的动手能力,还会拿活鸡练手。”

  回忆往事,李小霞谈笑风生、轻松无比,丝毫看不出历经过磨难的痕迹。然而,李小霞的学习和从医之路却是极其坎坷的。

  李小霞成长在文化大革命时期。在那个动荡混乱的年代,批斗、游街、抄家……所有人都被裹挟在一种恐怖的氛围中。当时人人自危,很多学校停课,大学停止招生,几乎无人有心读书。而李小霞一直怀揣着做医生的梦想,她一直坚持用功学习,恶劣的大环境也从未动摇过她的决心。

  幸运的是,1976年四人帮粉碎,1977年因文化大革命的冲击中断了11年的高考制度得以恢复。累积了11届的考生570多万人次涌入考场,而被录取的仅有27.3万人,录取比例为4.6%,激烈的竞争堪称空前绝后。李小霞以优异的成绩考入北京第二医学院(现首都医科大学)的内科专业。在收取录取通知书时,她还在工厂工作。

  对那段难以忘怀的经历,李小霞将磨难当做自己成长的课堂,她甚至以此为一次难得的境遇。她说,“正是因为中断了11年,老师教导我们格外认真。而77级的学生大多当过知青,插过队,其中还有很多被耽误了10多年的考生,大家都格外珍惜这来之不易的学习机会,以极其高度的热情投入到学习中。那个年代物资匮乏,生活艰苦,却是一段激情燃烧充满理想的岁月。”

  首都医科大学宣武医院风湿免疫科是全国最早开展风湿病诊疗的科室之一,在北京市属医院中本专业综合实力排名第一。

  “患者来看的是病,医疗技术至关重要。做医生最基本的要求就是医疗技术要好。”李小霞特别重视提高科室工作人员的医疗技术水平。她不仅鼓励并全力支持工作人员学习进修,还积极返聘退休老专家俞乃昌教授。

  李小霞说,返聘老专家最关键的是能尽力减少患者的误诊率。循证医学正越来越深刻地影响着临床医学实践,老专家多年的临床实践积累了丰富的经验,一方面能帮助诊断患者,减少误诊;另一方面医学的发展需要传承,老专家能通过言传身教将经验传授给年轻医生;最后,“有一份热,发一份光”是老专家们一致的愿望,能够帮助并支持老专家发挥余热。

  有些常见风湿免疫疾病发病症状很容易和其他科疾病混淆。如狼疮患者有些会有皮疹症状,便就诊于皮肤科;患者会出现反复,可能首诊于口腔科……“风湿免疫疾病过去叫结缔组织病,结缔组织遍布全身,所以风湿免疫疾病从头到脚都可能发病。因此很多不了解的患者经常走错科室,延误诊治。”李小霞带领风湿免疫科加强与呼吸科、骨科、皮肤科、消化科等的联系,还定期举办科普宣传会,减少风湿免疫疾病患者的误诊率,提高其早期诊断率。

  医学无论何其发达,还是有其极限,并不能治愈人类所有的疾病。李小霞认为,每一位医生都应时时处处换位思考,尽己所能给予患者爱与希望。或许并不是每一位患者都能被治愈,但应该让他们带着爱与希望离开医院。有了爱与希望,生命才能透出温暖的光来。首都医科大学宣武医院风湿免疫科的科训是“以科为家,视患者为亲人”。要求每天结束一天工作后必问自己一个问题:今天有没有工作上的不足和忘记为患者做什么。李小霞在与患者相处方面对科室工作人员要求极高,自己更是以身作则。

  李小霞说,对患者最好的治疗就是热爱他们。她永远对患者抱有热忱,永远以诚相待。她会帮素不相识的患者联系转科室转医院,会给有困难的患者垫付餐费,会救治被其他医生拒收的患者……

  李小霞十分重视与患者相处的细节,她认为细微之处方可见真章。她从不以床号代称患者,总是以患者的职业和年龄来确定称呼,例如李师傅、王老师。她认为医学不是冷冰冰的器械检查,医生诊治疾病不应只关注有疾患的生理部位,更要有温度的人文关怀。她认为医学是人道主义职业,在遗传性疾病的诊治过程中,一定要注意言辞和用语,不做任何有可能破坏患者家庭关系的事情……

  1982年12月大学毕业后,李小霞曾被分配到北京市垂杨柳医院。在垂杨柳医院急诊值夜班时,李小霞遇到过一位的患者。这位患者出现严重。脑出血患者用力排便容易导致血压升高,脑血管破裂,极有可能会危及患者生命。这种情况下,最好就是采用手抠的方式帮助患者排便。旁边的护士嫌弃大便污秽,不肯动手。李小霞二话不说便自己上手帮患者将粪便抠出。患者下了病床之后跪着感谢李小霞。忆及此,李小霞说,“患者将自己全权托付给医生,做医生的一定要喜欢自己的患者,不能嫌弃脏臭。护理相关工作也并不是只能护士去做,既然都是为患者,医生要是赶上了也可以做护理工作。”

  李小霞对患者好到什么程度呢?有时她出差不在医院,很多患者也只肯等李小霞回来再复诊。然而此时,却也不得不说起一个特别让人痛心的故事。十多年前有一位的女患者,经李小霞治疗照料的很好。后来,李小霞出国探亲半年,这位女患者病情加重,却一直等到李小霞回来才愿意去医院接受诊治,最终因肺部感染过于严重去世。谈到这里,李小霞瞬间红了眼眶。这件事情对李小霞的触动很大,她现在对每一位患者都会说,“你们不要等我,如果有问题直接来医院诊治。”

  李小霞说,她也曾经想过弃医转行。在李小霞毕业刚开始做医生的时候,几乎人人都是公费医疗,人们只需支付5分钱的挂号费就可以免费在医院看病。当时的公费医疗制度存在诸多弊端,上个世纪90年代医疗改革取消了公费医疗。这却让李小霞体验了从医生涯中的第一次无助。有一位的患者前期通过公费医疗做透析、吃药,病情控制的很好。公费医疗取消后,这位患者没有钱继续治疗。李小霞说,“一个医生最难过的是什么?不是没有医疗仪器、没有药物无法救治而难过,因为这是没有办法的事情。而是患者就在这里,医疗仪器和药物也都在,却因为患者没有钱,无法为患者进行治疗。那个时候我真的觉得做医生特别无助,差点就不想做医生了。”她自始至终都对患者怀揣真情,心生怜悯。她看不得患者为难,看不得患者受半点委屈。

  今年是李小霞与其先生结婚30周年,本计划了一系列的庆祝活动,却在8月16日检查出先生患上。结婚30年,李小霞度过了幸福的30年。李小霞的先生对李小霞工作全力支持,从不让她操心家事,李小霞甚至不知道家中的米面放在何处。“正因为先生的照顾和支持,我才能做到全心全意做一个好医生。刚刚得知他患病时,感觉天都要塌下来了。”

  李小霞说,她自己做过病人,做过母亲,现在又做了病人家属,每一个身份、每一段经历都让人刻骨铭心,也更让她体会到医生的职责和意义。她说,正是因为先生的病,更让她体会到患者对医生的深切期盼。生命只有一次,做医生者要珍惜患者,珍惜亲人,珍惜自己。李小霞及时调整心态,在陪伴先生接受治疗的同时,仍没有搁下手中的工作,门诊照开,患者照收,继续致力于为患者解除病痛。

  笔者采访李小霞主任时,正值李小霞主任的先生进行最后一次放疗。笔者没有能力为李主任与先生做什么,谨衷心祝愿先生治疗顺利,早日康复。

  1、为什么会得风湿免疫疾病?

  风湿免疫疾病的病因尚不可知。风湿免疫疾病病因主要跟免疫有关,有部分人群免疫力异常,产生多种介质、细胞因子和自身抗体,攻击自身器官,大部分风湿免疫疾病便产生了。还有一部分人认为和激素、环境和心理压力有关系。

  2、有没有早期征兆?

  早期症状多有背疼,特别是年轻人要注意一下,往往就被误诊为椎间盘突出,。

  3、除了强直性脊柱炎,还有哪些风湿免疫会遗传呢?

  红斑狼疮、类风湿关节炎的遗传倾向是同卵生胎和异卵生胎的比较常见些。我们现在鼓励红斑狼疮的病人生孩子,遗传性强的话就不鼓励它。其实真正遗传性强是强直性脊柱炎。

  4、患有红斑狼疮的人哪些可以生育,哪些不可以生育?

  我们现在主张红斑狼疮患者病情缓解时都可以怀孕,而不能生孩子的情况肯定因为病情不允许,如肾功能严重受损等。

  5、和类风湿关节炎有什么不一样?

  这两个关节炎首先都是自身免疫力异常发病,类风湿关节炎现在仍病因不明,发病年龄多为35-60岁,症状多为手、足小关节的多关节、对称性、侵袭性关节炎症,可以导致关节畸形及功能丧失。风湿性关节炎发病患者为5-15岁儿童,并且一定有感染的病史,感染后一到四周发病。风湿性关节炎的特点是大关节游走型,不留后遗症,关节不畸形。

  6、和有什么不一样?

  骨关节炎是诊断病名,骨质增生是解剖结构的改变。骨质增生的结果会造成骨关节炎。

  7、白塞病会不会传染?

  8、是不是可以完全治愈?

  现在还不可以完全治愈,只能是缓解。

  9、治疗风湿免疫疾病的药物有副作用吗?怎么能减少副作用?

  是有副作用的,需要由医生根据病情调换。

  10、出现哪些症状要考虑来风湿免疫科检查?

  1。长期发热诊断不清楚大于三周以上;2。诊断不清的皮疹;3。长期的口腔溃疡;4。肌肉疼痛和无力;5。一个或多个关节肿胀;6。还有一些耳鼻喉口腔的症状等。

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白塞病,目前是不能完全治愈的疾病,因为具体的发病原因和发病机制尚不清楚,但是白塞氏病,绝大多数的患者预后都是良好的。

白塞病,是一种全身性免疫系统疾病,属于血管炎的一种;其可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,

主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎

、食管溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等,白塞病能否治好取决于病情的严重程度,从目前来说,有些患者需要治疗数年甚至数十年。一部分病情较重者可能出现一些并发症如血管病变,眼睛病变等,则需要联合生物制剂进行治疗,快速改善症状,控制病情,大部分患者也是能够治愈的

如果患者病情较轻如轻微的口腔溃疡、生殖器溃疡,经过对症治疗是能够完全治愈的。但也可能出现症状的复发,病情的复发,如再出现病情复发,仍然要进行治疗。所以在日常生活中要保持清淡、合理的饮食,保持良好的生活规律,比如不要熬夜,坚持适度锻炼,工作压力和节奏保持适量,减少白塞病的复发

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  1.白塞病的治疗:白塞病的治疗可分为对症治疗、眼炎治疗、血管炎治疗几个方面,然而任一种治疗都不能取得根治的效果。

  1.1.对症治疗指根据白塞病患者的不同临床症状而应用不同的药物。

  1.1.1.非甾体抗炎药主要对关节炎的炎症有疗效。

  1.1.2.秋水仙碱对有关节病变和结节红斑者有效,对口腔、外阴溃疡、眼病者也有一定疗效。剂量为0.5Ing,每日3次。

  1.1.3.糖皮质激素制剂的局部应用①口腔溃疡者可涂抹油膏,可使早期溃疡停止进展或减轻其溃疡炎症性;②眼药水或眼药膏对轻型的前葡萄膜炎有一定的疗效。

  1.2.内脏血管炎和眼炎的治疗白塞病内脏系统的血管炎主要是应用糖皮质激素和细胞毒药物,可根据病损部位和进展来选择药物的种类、剂量和途径,参见本篇章。上述药物都有其不良反应,尤其是长期服用者更须注意。服用期间必须根据临床表现而不断调整剂量,同时严密监测其血象、肝肾功能、血糖、血压等。出现异常者应及时减量、停药或改用其他药物。

  1.3.手术有动脉瘤者应结合临床可考虑切除。

  2.白塞病的预后:大部分患者预后良好。然而有眼炎者可有严重的视力下降,甚至失明。

  胃肠道受累可引起溃疡出血、穿孔、肠瘘、吸收不良、感染等严重并发症,死亡率可达10%。有中枢神经系统病变者死亡率为12%~47%,存活者亦多有严重的后遗症。大、中动脉受累后可因动脉瘤破裂、心肌梗死等而发生突然死亡者亦非罕见。

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