阿培/“我请你睡觉”公益行动发起人 澎湃新闻记者 洪燕华 整理

21:09 来源：澎湃新闻

原来爱睡觉也是一种病。

“小时候，我坐在我爸的摩托车上，他需要把我绑在身上，小学的时候一路睡过来。

有一次快考试了，老师说你给我站起来，我就站起来睡。

到高中，我每一节课都特容易睡着。

上大学的时候，我美国的朋友告诉我，这是一种病，后来我去检查，我得了‘发作性睡病’。”

4岁开始极能睡的阿培，21岁在美国确诊罕见病“发作性睡病”。

发作性睡病是一种发病率为两千分之一的睡眠障碍疾病，保守估计国内约有近70万患者，可目前确诊的不足5000人，绝大多数患者对自己的病症尚未自知。这个90后回国后，立志寻找到70万同类。2017年，她发起“我请你睡觉”公益行动，激起公众对少数族群的认知与支持。

9月3日，在北京“99公益日集市”活动上，阿培分享了自己治愈睡病以及寻找帮助同类患者的过程。

99公益日，这个由腾讯公益首创，由其牵头联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、爱心媒体，由中央网信办网络社会工作局担任指导单位，响应国家9月5日中华慈善日的号召，共同发起的一年一度的全民公益活动今年进入第三个年头，已经成为国内最大的全民互联网公益日。9月3日，在这个全民互联网公益日到来前夕，阿培在北京做了“我请5000万人一起睡觉”的演讲。

演讲中阿培强调说，“每2000个人里就有一个发作性睡病患者，而且90%的患者都经历过出行事故，对学业和工作都有非常大的影响。”

她为什么请5000万人一起睡觉？为了做公益。

阿培9月3日在北京“99公益日集市”活动现场演讲。腾讯公益 供图
以下为阿培在北京“99公益日集市”活动现场的演讲全文：大家好，我是阿培。下午三点了，大家困吗？有人喜欢睡觉吗？喜欢睡觉的举手。

我2014年的时候，我大三，不用算了，我1993年的，那个时候我得了一个病，叫发作性睡病，原因是我随时随地都可能睡着，白天睡意来了，无论做什么都扛不住。后来我也不想天天睡，就给自己取了个名字，叫“觉主”，睡觉的觉。

在我非常非常小的时候，4岁，我就非常爱睡觉，我坐在我爸的摩托车上，他需要把我绑在身上，小学的时候也是一路睡过来，初中也是班里的“特困生”。有一次快考试了，老师实在忍不住，说你给我站起来，我就站起来睡，后来老师特别无奈，说你还是坐下睡。到高中，我每一节课都特容易睡着，到上大学的时候，因为在美国，我所有选择的课都是自己喜欢的课，见到自己喜欢的老师，我不想睡，但是控制不住，那个时候非常非常痛苦，也是我后来才意识到，我美国的朋友告诉我，这是一种病，后来我去检查，那个时候非常释然，这不是我的错，我跟我爸妈说我得了“发作性睡病”，我爸妈觉得孩子你是怎么了，精神压力有点大呀，是不是神经衰弱，他们完全不信。

然后我想60后对孩子的性教育都没有，所以对这个病不知道也很正常。我的朋友同学都是从小到大看着我睡过的人，他们也以为我在开玩笑，有一个朋友虽然不是特别熟，满情关怀地对我说，阿培我最近看你朋友圈，老说自己得了发作性睡病，说看着不像，你每天都挺精神的。

但我其实自己内心很快接受了这个疾病，那我在想，其他人呢？有没有跟我一样的人？他们在哪？后来我发现“发作性睡病”发病率蛮高的，每2000个人里就有一个，而且90%的患者都经历过出行事故，对学业和工作都有非常大的影响，我内心知道这个疾病所有的痛苦，有没有可能做一些事情？所以当时我回去跟我的朋友说，说我想提升认知，大家知道在高速路上70%的车祸都来自于疲劳驾驶，后来去做了很多的努力，包括在开心麻花做过一个话剧，包括我后年发起了“我请你睡觉”的公益行动，希望让每个人了解这个疾病的存在。

那个时候我刚回国，谁也不认识，设立了一个大目标让大家都知道这个疾病，有点幻想症晚期的感觉，但是如果我什么都不做的话，那谁去做呢？

当时老天爷帮助我认识了很多发起方，我们一起来做这件事情，包括滴滴出行、开心麻花等等，我们非常幸运，后来获得了将近5000多万的曝光，包括自己的微博、包括腾讯一直给予支持，还有很多工作人员也在微博上参与建立。

我们在很多很多的城市发起了“我请你睡觉”的活动，跟他科普这个病的存在。毕竟这个病是一个罕见疾病，不是所有人都能够引起共鸣，“我请你睡觉”的第二层意识，是科普睡眠健康。然后经常有行业里的小伙伴问我们怎么做成的？我们就是干，虽然我们很努力，但我们知道行业里努力的人非常非常多，那我想为什么我们能够获得那么多的支持？

我不是第一个，当我们发起活动的时候，会撬动更多的人，像滴滴打车，他们也是非常非常愿意支持这样有意义、有意思而且关注出行安全的公益项目，还有很多很多，其实大家整个行业，包括像给大家讲个鬼故事，90后已经27了，很多年轻人，我们只需要认识，可能帮你转发微博微信的年轻人，每个公司一定有90后，沟通成本没有那么高，而且有越来越多的人愿意做有意思的事情，消费群体和意识都在发生改变。

还有很多的公益行动，已经不断在得到更多年轻人支持，所以这个事情的做成是整个创新行业的趋势，我们做“我请你睡觉”的时候一直在想，我们有没有可能做一个有趣的、好玩儿的、参与感强的，而且参与完以后是一个向上的力量，所有的事情，像90后不仅仅是传播当中扮演着非常重要的角色，他们也非常擅长这样的事情。

后来我才知道，我不仅仅是一个想让更多人了解这个病的人，我们发现有越来越多的95后、00后都相继加入创新公益领域，越来越多的年轻人，他们在很早的时候就能够发现自己的使命是什么，并且决定做这个事情的时候，他们也需要成长，所以我们的基金会，我们的使命是培养卓有成效的公益领导人，包括今年的99公益日项目，包括明年上的所有的项目，项目背后的发起人，有越来越多的年轻人，他们如果靠谱，你们支持的项目就靠谱，所以我们希望发现和发掘更多的年轻人，使他们成为使命清晰、执行有力、财务透明、传播有效的领导人，如果大家认识这样的人请向我们推荐。

我演讲的时候一般会莫名会受到大家关注，不是因为我讲得太好了，是因为我发现大家都在等我随时睡着。

在这里谢谢所有支持过“我请你睡觉”的天使们，谢谢。

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