我的爸爸，老文，今年61岁。

爸爸跟我说，吞东西时食道有些疼，感觉喝水时吞着都有点疼，总觉得有什么堵在那里。我说，多久了啊？他说7、8月份在长沙就开始有些疼了，但是还好。回深圳后，这十多天开始疼得明显了。

我打开手机，百度查了查这种症状应该预约什么科室，然后马上预约了市人民医院龙华分院消化内科9月11日（周六）上午的号。我说他，你怎么不早说呢？早说就早去医院检查了。爸爸说，你给我和你妈预约了9月底的体检，我想着体检的时候查。我说，不行，太晚了，先去医院检查了再说。

爸爸继续他的吞咽疼痛症状几天。饮食上已经开始注意了，不吃辛辣刺激、过硬的食物。这会开始，就没再喝酒抽烟了。好几条烟躺在他房间的抽屉里，书房也还堆着给他买的还没喝完的五六箱酒……

医院不好停车，入口还要填各种单、看各种码，我带着爸爸打车去的，担心要抽血，所以空腹着。

取号、排队问诊，医生说做个心电图、建议做个肺部CT，我说那做吧。医生让12号一早去医院做胃镜。做完心电图、做了肺部CT，去做胃镜那边排队的窗口进行预约，问清楚注意事项，我们就回家了。

早上到了医院，签字，输液，排队胃镜。别的人胃镜二十多分钟就好了，爸爸在里面花了四五十分钟。说实话，感觉不是很好，很担心。医生中途出来告诉我，胃镜显示有食管巨大溃疡和贲门息肉，他们要取两处的组织物，做活检。大概一周后出结果。医生说，有点严重，很可能是食管癌，但是等结果出来再说。

胃镜结束后，我去取了11日照的肺部CT，显示右肺有空洞，纵膈淋巴结肿大，具体原因待排查。我没去找医生了，想着等胃镜结果出来后，再一同问医生肺部的情况。我带着爸爸回家了。爸爸不太舒服，虽然是无痛胃镜，但是他觉得设备应该刮伤他了，他觉得难受。爸爸说，为什么什么针都不打，什么药都不开，至少可以开点消炎药啊。我说，医生也要检查确定了原因才敢开药，不能随便开，等过几天检查结果出来了，就可以对症治疗了。

这几天，我很焦虑，做胃镜的医生当时就说得很严重，一想到食管癌三个字，我就会全身发热，出汗。这几天，我也查了很多关于食管癌的资料，心里确实很害怕。

9月16日上午，医生打电话给爸爸说胃镜检查结果出来了，让去医院。我赶紧从公司跑回家，带着爸妈一起去了医院。胃镜室的医生说，暂时排除食管癌了，但是到底是什么原因，建议住院检查，结合肺部的情况，看是不是克罗恩病或者肺结核。

我跑去找消化内科医生，拜托临时加号。问诊的医生跟胃镜室的医生是同样的说法，我说，如果要住院的话，我要回家讨论下，看是不是回长沙。医生说可以，还说如果要回去，就尽快，疫情变来变去，免得到时候出行受到限制之类。我让医生帮忙开点药，我担心爸爸又什么药都没有会想多。医生说没啥药好开的，问题没查清楚开不了，后面经不起我的“拜托和恳求”，医生开了乳果糖。

我安慰着爸爸没什么事，我考虑了下，决定让爸爸回长沙，给他买了9月18日的高铁票。他先回长沙检查，如果接下来有什么大的治疗，我们安排好工作之类，就回长沙陪他，正好也快国庆节了。

联系了伯父伯母，准备去有亲戚可以照顾的长沙市人民医院，如果有必要再找姑姑姑父去湘雅二医院，因为姑姑姑父退休了，所以优先人民医院。

在家吃了中午饭，我就回公司上班了。

下班回到家，问爸爸感觉怎么样，他说下午有点腹疼，可能是不应该吃鱼腥草泡的水。

我想着没什么事的。想着9月18日回长沙了，尽快去检查、治疗就好……

早上5点多醒来，看见爸爸坐在床边，很痛苦的样子。爸爸说，下半夜开始，疼得汗湿了全身，剧烈疼痛，根本无法忍受。

我看了那个样子，心疼得不行。打电话把出去跑步运动的妈妈叫了回来，收拾了下，马上开车带爸爸去了人民医院龙华分院，进了急诊室，躺在了抢救室病床上。

我们做了核酸检测，老爸做了心电图，抽血，尿检，急诊室的护士推着轮椅带他去做了腹部CT等，只是各种检查，没有任何治疗。急诊室的医生说，问题不大，胆总管结石而已，做个小手术就可以了。内科医生说，先消炎解决腹痛再做胆总管结石手术，外科医生说比较建议转总院治疗……他们内部讨论后，最终建议转院。爸爸躺在病床上一直疼着，没有做治疗，开始烦躁，看到爸爸痛得生气的样子，我也很烦躁了。爸爸一向能够忍痛，脾气也温和、不急躁，肯定是实在疼得不行了，才会生气的。

医生叮嘱，先不能吃任何东西，赶紧去总院。

我带着老爸回家了，收拾了下住院可能要的东西，我简单吃了点东西，爸爸在沙发上躺着等我……回长沙的高铁票退了。

我带着老爸出发了，先去加油，再去的市人民医院总院。仍然是进的急诊室，又是抽血、心电图、腹部增强CT等等检查。几个科医生问诊后，结合检测结果，医生认为胆总管结石只是多个问题里的小问题，不是引发腹痛的原因。他们确诊为腹膜炎、肠梗阻、静脉血栓及胃炎、食管炎、肺炎等，觉得先治疗这些，解决完腹痛，再做胆总管结石手术。

从急诊室出来，办好住院手续之类，已经晚上七八点了。病房里面安顿好以后，已经很晚。爸爸已经开始在输些药水，加上下午后面本身疼痛自己减轻了，所以平静了很多。

车停在了医院地产停车场的负三楼，想到负楼有太平间什么的，我害怕一个人过去。我跟爸爸说，今天晚上将就下，白天我再去车上取东西。将就了一晚上，我在病房有提供的折叠床上迷迷糊糊睡着了，什么都没盖，确实挺冷的。

拿到了17日在急诊室做的腹部增强CT正式报告，影像检测结果突然出现了一个“肺癌并淋巴结转移可能大”。协诊的胸外科医生说，先治疗好引起急性腹痛的这一系列毛病，再检查处理肺的问题。肺的问题解决了，最后再处理胆总管结石，胆总管结石是这些问题里面最小的。

肺部的话，可能要做增强CT，还有穿刺，之后再根据情况做PETCT，最后再根据情况确定治疗方案……

说实话，心情沉重得不行，感觉有条很长很长的路要走，感觉爸爸在这条路上会有很多疼痛要面对和忍受。

爸爸一直在输药水，包括各种消炎药，奥曲肽，拉氧头孢纳，碘伏醇，生长抑素…灌肠……一直按照医嘱，禁食禁水。大概五天没喝水没吃任何东西，看爸爸情况好很多了，一直追问着医生什么时候可以吃东西。自作主张好玩给爸爸吃了个口香糖，想着不算是进食了。后面百度一查，不行，赶紧让爸爸吐掉了。23日开始，爸爸可以开始喝点米汤、喝点粥了。

23日到25日，这中间肚子突然疼了两次，叫了医生护士，就是做抽血检查，没查出什么原因，然后打了止痛针。我研究了下这几天吃的粥，发现他两次肚子疼都是喝了小米粥之后，赶紧没让他再吃小米粥了。他确实也没有再疼了，人整体感觉好了很多。

又做了些检查，主要针对肺部的，包括结核的皮试，抽血化验，再一次增强CT等等。医生说，建议去深圳市第三人民医院，希望是肺结核，这样花些时间治疗就好，治疗好了结核，在三院再做胆总管结石的手术就好。

在市人民医院陪爸爸的这几天，重新读了遍《人生海海》。

我在公司，爸爸电话过来说，医生说可以出院了。跑去医院，很快办好了出院手续，9月17日-9月26日，总共9-10天的样子。

医生很好，把在院期间的所有检查结果都打印给我了，方便我马上去第三人民医院问诊时用。

我们回家了，预约了27号早上三院，胸外科，科室主任的号。健康160上面，对这位主任的评价很高，我希望他看了影像资料和检验资料，可以很快给个结果。

爸爸担心自己是肺结核，回家一直戴着口罩，住在了书房….

夜里听见他偶尔的咳嗽声，心里酸酸的。

不过，想着，不是肺癌就行，大不了到时候全家人一起去治疗肺结核。

一早去了三院。取号、排队，问诊。主任很温和、很细致，看了影像资料之类后说，确实很难判断是结核还是其他，今天来得早，可以马上办住院，最快就安排28号的手术，手术后就可以知道到底是什么情况了。我和老爸一起去做了核酸检测，检测结果要下午出来，时间才早上9点多。

我查了查，不远有天虹商场，我叫了美团跑腿的给我从公司取了笔记本电脑送到天虹，我带着老爸去天虹，逛了逛，给老爸买了衣服，还给自己买了鞋，超市买了一些医院用的吃的，吃了午餐休息了下….下午两点左右，刷手机看到核酸检测结果出来了，带着老爸回医院办住院手续了。

办好手续，把车上的东西拎到病房，车上只有爸爸住院的东西，我的基本没有。虽然护士说陪护不允许离院，我晚上7点多还是偷偷溜出去了。先开车三四十分钟到福田，去公司取了点东西，再开车三四十分钟回龙华家里，收拾了下东西，还在犹豫要不要洗头发冲凉之类再去医院，爸爸电话过来说医生在找我。我赶紧带好东西就往医院赶了。回医院路上，医生打了两个电话叫我尽快回去找他。

医生跟我讲了很多术前、术中、术后的风险和注意事项。我很累，眼睛蒙蒙的，脑袋晕晕的。签了很多字，担心很多事情。医生说的我记住了，术中冰冻、术后病理检测….接下来的可能性……

睡前祈祷，希望一切顺利。

肺部手术。早上第一台。8点就进去准备室了，爸爸刚刚推进去，我就开始哭，心里难受得不行。老妹文聃在过来路上，她过来后，有人陪着，我好一些了。

手术时间超过原来医生说的时间。记得中间有医生找我术中冰冻切片签字、手术用材签字。冰冻这个要签字的时候，我心里开始有点慌了。

12点多手术出来了。爸爸很虚弱，很痛的样子。一直看着医生，医生没有给我任何眼神，我想要的不是肺癌的眼神，或者至少是还不确定的眼神。把爸爸推到病房，躺好后，文聃在旁边照顾着，我出去走廊找医生…..

医生说，是癌并且转移了，切除的肺部和纵膈淋巴结都检查出了癌细胞…..

我听了，有点站不稳了，胃里面在翻腾。我忍着忍着，又问了医生几个问题，我也忘了什么问题。然后，我走到侯梯厅那边，开始哭开始吐，等稍微能控制一点之后，我戴着湿漉漉的口罩回去病房。爸爸还是迷迷糊糊的，没有戴眼镜，肯定看不出我的异样。我点了餐，等餐到了，叫文聃一起外面侯梯厅的餐桌吃饭，然后告诉了她爸爸的情况，她一边哭一边吃饭的样子，我会永远记得。

护士说文聃不能留这太久，只允许一个人陪护。文聃陪了会爸爸，只好离开。她走了，我更想哭了。有个护士看到了，安慰了我，很感谢她。后面，自己慢慢安静下来，想好了，接下来陪着爸爸好好走下去，积极面对，好好治疗，不要再哭。至于他的病，先瞒着他，实在瞒不住了再陪他一起消化，度过黑暗期。

爸爸两三个小时后可以下地，可以上厕所，可以喝水喝粥…….

这漫长的一天，就这么过去了。

每天有术后恢复护理，伤口恢复得挺好的，各项检查也显示正常。爸爸也会多走动，想着快快恢复。但是，前列腺又出了问题。爸爸可怜得不行，一天24小时，感觉有一半以上的时间在洗手间，尿极频，但是尿不出来……

跟医生说了下这个情况，医生安排了尿检和B超之类，之后说给配药。护士一直没送药过来，催了几次，都说药房还在配药……我有点生气。在医院公众号的个人信息里可以看到所有检查结果、费用清单，包括医生开的药名。我查了查医生开的药，查了查医院附近的药房。大暴雨、打雷，最怕打雷了，但是看不了爸爸那难受的样子，想让他尽快吃上药，撑着伞跑去药房买了药，回到医院后，全身湿透透的了。爸爸吃了药，我的心情平静一点了。他的症状也开始有点点缓解。

10月2号上午做了增强头颅核磁，因为不知道不能吃早餐，所以多等了三个多小时，11点做完检查，国庆期间出院手续办理窗口说异地社保结不了帐，可以等着之后复查再办结。

医生说，一周后医院复查。过几天病理分析结果出来就可以确定癌症的分类，术后三四周，才会开始做治疗。

嗯，出院了，9月27日—10月2日，总共5-6天的样子。带着爸爸回家。可以好好休养恢复了。

医生发来病理检测结果，说是肺腺癌….很多专业术语反正不太懂，虽然有挨个去百度查。

医生说，节后要预约术后复查。

医院复查，取号、排队了很久，抽血、拍DR。去住院部把上次住院的出院手续给办好了，和爸爸在医院吃了个简单的中午饭，拿到检查结果，给到了主任。主任说恢复得不错，让我联系住院时的主管医生，联系机构做基因检测，看是不是有靶向药可以吃。等结果出来，就可以确定大概的治疗方案了。

联系了医生帮忙找机构，之后两天跟机构对接上了。

按照约定的时间，中午从公司跑到医院病理科借白片，给到机构的人，签简单的协议和付费。然后回公司上班。

8基因检测结果出来了，KRAS g12V基因突变。运气不好，没有靶向药可以吃。我查了下有针对KRAS g12c的药，医生也提了说可以问问试试。我打电话咨询了海南博鳌那家唯一可以拿到这种进口药的公司，人家说g12V吃这个药没用……觉得运气真的很不好。真tm很不好。

医生说，可以来医院第一次治疗了，第一次先化疗联合免疫治疗，同步做个PDL1基因检测，如果检测结果显示表达度高于50%，之后大概可以改成单免疫治疗。免疫治疗有副作用，但比化疗的副作用会相对小一点。

我联系了机构，聊了PDL1基因检测的事。预约了10月28日三院胸外科主任的号，也约了机构联系人这天的时间。

中午从公司跑回家，带爸爸去附近的龙华区妇幼保健院做了核酸检测。一方面想着提前做好，免得去了三院要等核酸结果出来了才能办住院，耽误时间；另一方面是，三院的核酸检测是鼻拭子，不喜欢。

去龙华妇幼的核酸检测过程也是一言难尽，各种扫码各种线上填写资料，排队排错两次地方……终于弄好了，送爸爸回家，我跑回公司上班。

取号、排队。中间跑去病理科借白片，联系机构来取，签简单协议和付费。机构说大概3-4天出检查结果。

进到问诊室，主任脱口而出，是肺腺癌那个对吧……我心里咯噔一下。他意识到了什么，然后马上补着说，早期早期，做了手术，咱们巩固治疗就没事了。他开了住院单，我带着爸爸去了住院部办住院手续。

有些感叹，这里竟然成了个熟悉的地方。

医生跟我说了接下来的一些事情，包括输液港植入手术、petct、接下来的治疗等等。病房整理安顿好，爸爸抽血检查。我准备陪爸爸吃了中午饭就回公司。跟医生说了下，医生让签字之类，因为输液港虽然是小手术，但还是手术，该告知的风险还是需要清楚。

爸爸跟我说，原来我得的是癌症啊。我说，哎呀，是啊，怕影响你的心情，影响术后恢复，所以没跟你说。医生说了，你是早期，切除了肺部的病灶，之后只要按时来巩固治疗，就没事了的…..然后，我就转到别的话题上去了。

下午2点，陪爸爸去做了个心电图，然后我就回公司了。给爸爸提前订了晚餐。

跟医生线上沟通后，联系到了petct的医院，预约好了时间。

晚上8点多，回医院了。

夜晚，爸爸腿疼得厉害，整晚没睡好。

在医生的照顾下，输液港植入手术排在了早上。两个多小时，我带着电脑在手术室外面加班。

爸爸手术出来后，说太疼了，中途有加打麻药，真的太疼、太疼了，医生是在硬塞的感觉…….

看着真可怜，又需要些时间恢复了。

好在，白天腿没有怎么疼了。

接下来的时间，爸爸在床上休息，我在旁边工作，挺安静的。

Petct约的肖传国医院。说实话，我是不想去这个医院的，觉得名字怪怪的。但是深圳武警医院只有周一到和周五可以预约，医生说两个医院都没问题的，所以我才勉强预约了这家医院。要空腹6小时，所以早上5点多就让爸爸吃了早餐，因为我们约的是12点。

医生开了心脏彩超的检查单，排队做完了这个检查，我们就出发去肖传国医院了。到了医院才发现，要填很多资料、医生要问询、要排队打药，打药了要身体循环了一小时后才能检查……等了挺久的时间。爸爸打针后，去到候诊室，我在外面等着，看时间差不多了，去旁边红荔村吃了肠粉，给老爸打包了粥。

快2点，老爸检查出来了。以为可以回医院了，结果让先吃东西，吃完半小时后，再检查一次…..

我要暴走了…..但是没有办法。

等弄好已经下午3点多了，原计划送爸爸回医院后，我就回公司。已经晚了，而且车快没油了，我把爸爸送回医院，然后去医院附近找加油站加油，加油站送了免费洗车券，就在加油站内。正好觉得车很脏，也不准备回公司了，所以就去洗车了。洗车出来，不小心把加油站的围栏撞得个稀巴烂…….真是……

加油站坚持让联系保险公司，车损、物损…..搞了很久，处理好，终于可以回医院了。

和爸爸一起吃了晚饭，然后爸爸在看球赛，我在玩手机….

一天过去了。很累，但是晚上很平静，挺好的。

肺腺癌ⅣA期，第一次化疗（培美曲塞+卡铂）。

化疗药和各种护肝护胃等等之类的药，全部输好，差不多7、8个小时吧。

我除了去买早、中午、晚餐，其余时间就是在侯梯厅的餐桌那边工作了。

医生帮忙联系了外面的药房，免疫药没进院只能外面药房买。免疫药是1日上午要输。

爸爸好像暂时性没什么反应，心电监护显示也还好。

不过晚上开始，有些咳嗽。医生配了止咳药给他。

早上我去公司了。堵车得厉害。

爸爸上午输了免疫药（替雷利珠单抗）。医生已经写好了出院小结，写好了医嘱，开好了出院要带的药。医生说输完药要观察会，下午三四点的样子可以出院。10月28日-11月1日，总共4-5天的样子。

我差不多4点回到医院。想着找医生聊下出院事项，医生在开会。我去办出院结账，窗口的工作人员说长沙望城区的社保局还是什么的停机了，这会异地结算不了，12号之后再来结账。

我回去病房那边，再去找医生，医生还在开会。

嗯，病房保洁人员已经在收拾，算了，不等医生了，反正出院小结里写得很清楚了。我跟医生说了下，就带着爸爸回家了。三周后再回医院做第二次治疗。

回家路上，他开始有些头晕，回家后更晕了。半夜开始，咳嗽和呕吐得厉害。

第二天开始，就吃了医院带回来的止咳、止晕止吐药。

PDL1基因检测结果出来了，表达度60%。有些开心。按照医生之前的说法，超过50%就是表达度高，表达度高的话，就可以单免疫治疗了。

虽然免疫治疗有免疫治疗的副作用，但是至少可以少去化疗这部分的副作用了。

希望爸爸接下来可以少受点苦。

吃了药后，爸爸的头晕、头疼、呕吐症状已经好多了，但是咳嗽的问题一直没好。

按照医嘱，每三天要社康抽血查血常规和肝肾功能。

4号查了，发给医生。医生说还不错。

第二次查血。8点多把血常规的结果发给了医生。我看了下，觉得白细胞下降得有些快，然后早餐后，就让让爸爸吃上了医院配的升白药。

中午医生回复，让尽快去医院打升白针。

上午把车放4s店修了，查了查附近医院几个相关科室都没有号可约了，所以还是约了三院胸外科下午的号。带着爸爸打车去了三院。

让医生帮忙换了种止咳药。因为爸爸没有其他不舒服，就只是半夜咳嗽太厉害，影响睡眠，喉咙也咳得嘶哑了….好像出院带的止咳药效果不太好。

拿了药，打了升白针，我们打车回家了。

周日傍晚，路上车很多，堵车厉害，到家有些晚。

一路上，尽是爸爸的咳嗽，我的情绪有些低落……

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第三次查血。白细胞升回到正常范围内了，爸爸真优秀。

跟医生确认了下，不用打升白针，升白药继续吃，三天后再查血常规。

因为三次查血肝肾功能都还好，所以接下来不用查这项了。可以少抽一管血，也是一种开心吧。

咳嗽一直在持续，虽然这两天稍微有所缓和。医生说下次住院还是要做个气管镜。胃镜的阴影还在，爸爸又得经历一次了…..先不告诉他，等下次住院了再说吧…

第四次查血。指标挺好的。暂时不用去社康查血了，下次直接医院治疗时检查。昨天已经预约挂号20日的第二次住院治疗。

稍微有点好转的咳嗽，昨天夜里又加重了。爸爸咳了半夜基本没怎么睡，我也基本没睡着了，揪心。气管镜看来不得不安排上了……

20号入院，抽血和胸部CT检查后，医生说爸爸有肺炎，免疫治疗带来的副作用，所以最近他才会咳嗽厉害。不能马上治疗，需要先打激素抗炎之类的药，两三天后再评估下情况，之后再做治疗。因为免疫治疗带来了肺炎，所以这次先停了免疫药，改为单化疗先……

以为的单免疫治疗变成了单化疗。虽然医生说清楚了理由，但我还是觉得懵查查的。

咳嗽没有血痰之类，气管镜也暂时先不做了。

有朋友跟我说是不是应该带爸爸去广州、上海、北京等地一些更好的医院去看看，我其实也有想过。但是看着爸爸虚弱的样子，分类和分期已经不能改变的情况下，不想再折腾他。只是想着，在深圳治疗，待到哪天他很想回长沙老家了，就回长沙，再在长沙治疗。现在，我只想他少点痛，然后一家人在一起。这次也问了主管医生，希望他从朋友的身份出发、从专业的角度，给我意见及建议。他说这个还是得看家属和病人意愿，但是分类分期不会变，治疗方案也大同小异，所以换医院之类意义不大。我相信他。

接下来，就安心在三院治疗吧。

我以为治疗6个之类疗程会停一段时间，医生说会要长期治疗下去，不能停。听了有点晕，但是没办法。

21号打激素抗炎针，做雾化，吃止咳之类的药。下午我回家了。

爸爸很依赖我，舍不得我回去我是知道的。下午的针推完，雾化做好，没事了我才走的。他要一起出来，送我到门诊楼那边，然后等我停车场开车出来经过门诊楼时，他还站在那等我，跟我挥手……看到他那会，我心塞塞的，有掉头回去停好车不回家的冲动，但是忍住了。医生说了要长期治疗，我得狠狠心让他自己学会用二维码付款去排队买餐，自己去医院别的楼栋做CT之类的检查……我要是生病或者有特别紧急的事，他不至于突然要自己来而慌乱。不过，不管怎样，我每次都会陪着去医院的，我也每次都会要求办好陪护证，尽可能多的陪他。

22号打激素抗炎针，做雾化，吃止咳之类的药。下午又做了个CT检查，打电话给爸爸的时候，爸爸说有护士带他去的，可能是医生照顾的吧，谢谢他。我白天在公司，晚上回到医院已经8点多。爸爸的咳嗽还是时坏时缓，反正一直跑洗手间咳嗽吐痰，整夜睡不好，病房其他病人有被影响到，给人表示了歉意。微信联系了医生，让帮忙换强力止咳的药。

23号化疗前准备，吃药和继续雾化。去出院窗口办上次住院的结账手续，还是不行，试过好几次了，工作人员让我联系长沙望城区的社保局问问什么情况，然后也让我再补缴点押金什么的。好不容易望城社保局的电话打通了，长沙那边的工作人员说让深圳这边医院找工程师之类看看，他们那边没问题，只是换了新系统，深圳这边医院得处理下才能连得上…….听上去有点麻烦……

24号等到11点，护士终于开始给爸爸准备输液了，弄到快12点，输液港插换了几个针头，一直没有回血。没有回血，护士不敢用药。护士叫医生来看，医生让做颈部B超和胸部DR，看是什么情况。已经过了12点了，医生打电话给B超检查室，让加急检查了。12点40多了，胸部DR检查室本来让我们下午2点再去，经不起我的“麻烦和拜托”，检查室医生给安排了检查。

检查完，和爸爸一起简单吃了中午饭。

1点多，护士过来说开始输液治疗，化疗药和护肝护胃药等等，手臂静脉……

我去找医生，医生说，这次的治疗不通过输液港了,B超显示有附壁血栓，明天出院会配口服药。另外，输液港静脉置管显示转弯了，下次来治疗再处理，拨正再用下看，或者取出重新放置，或者取出以后都静脉输液治疗…….如果是单免疫治疗，走静脉的影响还好… ….

我说，怎么能知道下次能不能就单免疫治疗呢？如果结果是取出改成静脉输，那之前那个输液港手术不是白做了吗？……

说实话，此刻，不想说医生什么，毕竟医生也不想这样，医生应该想的是跟最初说的那样，输液港用个好些年都没问题……..但是，心里还是有些恼火，挺失望的。输液港手术，爸爸痛得不行，之后取出来，肯定又是要挨痛的…..想想觉得太折腾他了……..

下午5点多，药输完了。没什么事了。我可以安静的写点东西、看看书、听听歌…….

医院挺安静，挺好的。戴上耳机，出去站一会，5点多，三院F栋外走廊可以看日落…..

25号只有一个雾化要做，然后就没事了。等医生的出院小结、等护士的取药……一直等、一直等，跟医生微信里面发了发牢骚。

11点50分，拿到药。好几种药要吃，利伐沙班片治疗血栓、鲨肝醇片升白细胞、阿斯美止咳，左氧氟沙星消炎…….

医生医嘱，接下来每三天去社康查血常规、肝肾功能，两周后去医院复查，之后根据复查情况确定下次治疗时间。

妈妈已经做好中午饭了。吃了饭，收拾了下，带着有点复杂的心情，回公司上班…

722会议后房地产调控政策出了一堆，市场环境严峻，地产行业逐渐进入严冬。挺多地产企业暴雷，大规模裁员之类。我所在的公司其实财务稳健，挺健康的，但是也跟随着行业一起焦虑，开始有些组织架构调整和强制性一定比例人员优化的动作。从9月底通知，要求到12月31日止的2021年的最后一百天，双休改单休…….所以，其实挺麻烦的，周末少了一天，我请休假的时候得多请一天……反正，只能硬请了，爸爸更重要。9月底开始，公司走了一波又一波的人。面对这种不稳定的感觉，我想，当时从国企出来可能是个错误，从投资策划转到战略研究也可能是个错误吧…..

后面，担心的事情确实发生了，有点不开心，但很快消化好了，开始为之后做些计划和打算…...

我表现得很轻松，因为不想让爸爸担心，不想加重他对我的愧疚感。跟玩得好的一些朋友说了工作的情况，他们的第一反应都是飙脏话，帮我考虑这张罗那的，很感动，觉得经过时间沉淀下来的那些好朋友，真的是财富。

我对发生的这些事，对这里面的相关所有人，真的没有什么意见。

感恩遇见。人生在于经历。

在一些情境下，总是会回忆起一些读过的书，然后想重读一遍。

这次在医院的几天，重读了《时间的针脚》。

——情绪相对低落的时候，好像乱七八糟的写得多了些。我想，我很快就会好起来的。

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三次社康查血，指标都还不错。

第二次治疗的副反应期明显比第一次长，大概持续了6-7天。出院带药一直有吃，然后每天有吃善存、灵芝孢子油胶囊、人参泡水……过了副反应那几天后，爸爸的食欲恢复了，甚至超过了以往，有点点“吓人”，开始有点长胖的感觉。问了主管的医生，他说能吃能睡就好。

按照医嘱，两周后医院复查。

早晨8点就到了医院，很快轮到我们问诊，医生看了几次社康的查血结果后，开了颈部彩超、肺部CT两个检查单。门诊彩超显示排了400多号，要到下午3点左右，医生打电话联系了彩超室，给我们提前安排到了46号……另外，医生给我们开好了下次治疗的住院通知单。感恩。

我带着老爸做完检查、办了上次的出院结算….弄好才9点多10点不到。

拿到检查结果后，爸爸在外面等我，我去给回医生看，跟医生聊了会。爸爸的颈部还是有附壁血栓，需要开利伐沙班继续吃，之后的治疗也不能避免这个情况，所以医生觉得输液港可以取掉，之后做免疫治疗的话，静脉输液也还好。想想刚刚爸爸的颈部B超做了很久，比其他人久太多，我担心得不行，以为是输液港又引发了什么，所以医生这么一说，我觉得早点取掉也好。（后面住院部的主管医生跟我说，要晚些才能取，得吃药到血栓消融了才可以。唉）

我又跟医生聊到了生存期的问题。医生挺好，比较诚恳，没有含糊。他说，免疫治疗理论上可以治疗两年，像我爸爸这种情况，如果运气好，生存期2-3年是可以期待的，但是不要太乐观，超过这个时间的可能性是很小的。化疗和免疫治疗的副作用不能保证，每个人都不一样，医生和家属病人一起，尽量去应对，尽量去延长生命期，尽量去保证质量…..

我还跟医生聊到了病人的发展过程，或者说是我接下来要做些什么心理准备。医生说，现在看他过了副反应后，好像能吃能睡挺好的，但是一段时间后，会有个明显的下坡期。

有少数病人离开的时候没那么痛苦，但大多数病人后期是很难受的，我想象中可能出现的上呼吸机插管子之类，肯定存在的。需要做好心理建设和心理准备……

跟这个医生加了微信，虽然知道医生很忙，可能加了个“假微信”，但心里总觉得还是多了一分平静。

14日，我带着爸爸去家附近医院做了核酸检测，人可真是异常的多。之前几次去都是几个十几个人而已，这次估计有两三百来人在排队，真是吓到了……

今天更是让人心塞。本来开心的想着，这次已经有了住院通知单，可以直接去住院部办住院手续了。早晨开车到三院，停车场就像早高峰一样，挤满了车，我慢慢挪慢慢移，一会往前开找空位（别想有车位了），一会往后退给别的车让路….我们家这7座车太大了，在这种挤到爆炸的地方，动起来真心费神…..二三十分钟后，终于在边挪边卡边找的过程中，停到了一个热气腾腾的车位里…..

带着老爸拖着箱子背着背包，往住院部冲。结果…..几次住院都有一些空床位的胸外科，今天住满了，护士登记了下，然后说让我们回家等电话……最快16日看有没有人出院空出床位来…..爸爸的前面还有三个排床位的……

心塞塞的。跟护士说麻烦有位了尽快，72小时的核酸检测有效时限，希望在17号下午之前能排到床位了…..

带着老爸回家了。出停车场的时候又是一言难尽，在好心人的指挥下，才从挤得不行的地方慢慢开出来。没有帮忙，我指不定要蹭上一堆车……

回到家给医生微信留言说了下情况。只能等护士通知了……爸爸情绪有点低落，我虽然很烦躁，但还是笑笑说说几句，然后就当没事人一样，他见我还好，估计心里也好受一些些了…..

12月1日开始，我就没上班了。让爸爸妈妈不用担心，跟他们说，虽然离职了，但是离职补偿、跟投退出之类，半年一年不上班也是没有关系的，我确实想休息下。春节后确定新工作再上班就好…….

在家半个月了，两周零一天。第一周找朋友公司安排好了五险一金，确保不断交。

看看书，写写日记，听听歌，偶尔上下瑜伽课，出去聚了两次会。看看新闻和帖子，不得不说，地产行业确实很惨……刷刷简历，跟猎头聊聊，说实话，跟爸妈说工作的事没关系不着急，心里还是有点焦虑的……

姨、表妹杏子和伊伊小宝贝从长沙来深圳看望老爸，待了两三天，我的发小XiaoYan顶着大肚子（离预产期只有几天了）来家里探望老爸，好朋友CaoLu、WeiYun来家里探望老爸…..真好……

本来计划等这次治疗完过了副反应期，带老爸出去旅旅游。东莞有新冠病例，深圳这边也开始紧张起来了，老爸老妈又不想出去了。

我再查查看看吧。最近有时间适合做这些…..

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17日下午2点多接到医院电话，3点多到医院，很快办好了住院手续。18日就是常规的一些检查—心电图、CT、抽血化验、颈部B超，吃药和打了个屁股针—地塞米松片和维生素B12注射液。19日治疗—培美曲塞+卡铂，和一些护肝护胃之类的药，走静脉，输液港用不了。20日上午办出院。

这两三天，我都没住医院。早晨去医院，然后晚上8、9点的样子回家。

颈部B超显示还有血栓，继续吃些天的利伐沙班，血栓没有了就可以把输液港取出来。医生让1月8日回去做第四次治疗，第四次治疗前会做一次全面检查，评估前三次治疗效果。

三次社康查血，指标都还好。

这次化疗药物副作用的峰值时间差不多过了，接下来到住院前的这一周，不去社康抽血了吧。

2021年最后一天，2021再见呀。

2022年未知，只要微笑着往前走，就一定会越走越敞亮的。

7日，早晨看新闻深圳有两例新冠病例……中午去龙华妇幼测核酸，人真的超级多，排了差不多快2小时。测完核酸回家，看到小区群里在发，社区组织全员核酸…小区的部分出入口又关闭了……这讨厌的疫情，真是没完没了了啊……

8日中午，来三院取号让医生开住院通知单。医院人比平时少很多，估计是疫情原因吧，毕竟三院在龙岗，虽然不是发现病例的布吉街道。我也给自己挂了个号，2020年7月和2021年6月两次单位组织的年度体检，胸部CT都显示右肺有4mm的小结节，之前自己没怎么在意，自从爸爸病后，我也开始有点担心，所以想着这次没事顺便查个CT看看…..问诊的医生看了，说没事没给开检查单，说不用担心，等5、6月份再复查就好…..我也就没有坚持了。陪爸爸办好住院手续，我办好陪护证。因为疫情，这次陪护，出入管理得特别严格，不能像之前那样轻易的偷偷溜回家，医院和家里两头往返了……

8日下午，爸爸做了胸部CT。

9日，做了每次都会有的血液全套检查、尿检、心电图，做了脑颅增强核磁、颈部B超、双肾及双肾上腺B超。检查结果和之前都差不多，颈部的附壁血栓还有，但比之前缩小了一些，医生说输液港暂时还是不能取。

10日，打准备针和吃药，维生素B12，地塞米松片，利伐沙班继续吃，下午加做了双侧锁骨上窝淋巴结、双侧颈部淋巴结彩超。有点担心，以为是病情有什么进展，所以着急的跑去问医生，医生说只是看看，不用过于担心……

11日，第四次化疗（培美曲塞+卡铂），走外周，血管太脆，换了三个护士，插了7次针才弄好。爸爸躺着看电视，一脸没关系的样子，随便护士去弄。我受不了，去外走廊躲着了。虽然自己抽血一定要看着针插进去反而才不怕，但是不能看别人插针的过程，尤其是爸爸，尤其还是这种情况……

12日，免疫药（替雷利珠单抗）。下午出院，按医嘱，出院后每三天查血常规和肝肾功能，三周多后再做第五次治疗。

这次是术后第四次治疗，第二次化疗联合免疫治疗。希望这回不会再有肺炎吧，如果又有肺炎，估计以后还是只能单化疗了，如果没有肺炎，可能可以改为单免疫治疗。

发现2022年药价调整了，培美曲塞6472元（0.1g*8支）降到了4231元；替雷利珠单抗4360元（10ml:100mg*2）降到了2900元。赶紧告诉了爸爸妈妈，他们老担心要花很多钱，这种信息第一时间告诉他们很有必要呀…不过，出院结账时发现同样的治疗自费部分比上次多出了4000多，查了查，原来是2022年度首次使用医保（新农合），医保和大病基金什么的都有一定的起付线….

这两天我在考虑，等在三院取掉输液港后，要不要带爸爸换家离家近的医院做接下来的治疗。输液港估计在第五次治疗，最晚第六次治疗可以取掉了吧。熟悉三院了，觉得还好，但是确实有些远了，往返花的时间太多，离家最近的龙华区人民医院才3公里，但是不知道怎么样。问了爸爸，他觉得可以换，离家近，平时走路散步都可以到。做到第六次治疗，差不多是2月底了，还有时间，我了解下龙华区人民医院肿瘤科，查查他们那边的情况，纠结段时间再看吧。

还有，我，莫名其妙的面瘫了，真是让人无语的神经病啊。

6日-7日觉得舌头麻麻木木的，味觉不灵敏，但是确实没有被烫到。8日开始，发现右边脸有点僵住的感觉，自然眨眼时右眼很难全部闭合，嘟嘴的时候嘴有点点往左歪…….9日挂了神经内科的号去问诊，面神经麻痹。我以为是个小事来着，结果医生说建议住院一周，打针激素之类，一周后做针灸，针灸大概要两周。我不想住院，虽然这会人就在医院待着，想着已经买好了15日周六回长沙的高铁票，还是想回家。医生说那就开口服药，吃药一周后再去针灸，回老家就在老家找医院针灸…….医生说是免疫力低下，病毒侵袭的原因……

真真真是让人烦躁啊。哭笑不得。尤其刷牙咕噜咕噜吐时那样子….要是换作是我的家人或朋友，我肯定要笑爆炸了…..先吃药吧，一周多后看情况。我真心不想去针灸，好害怕那玩意。

这次来医院，想着能读完《渺小一生》，但是因为这搞笑的神经病，眼睛实在难受得慌，所以没读多少。希望我这能赶紧好…..

深圳的新冠病例还在冒出来，疫情这个样子，春节期间很难再按原计划行动了。很想念长沙和无锡两地的家人，但是没办法。如果疫情范围面扩大，回去也只会给大家造成麻烦吧。

春节快乐。祈祷疫情快快退去，希望世界安好如常。

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治疗后一周才去社康查血。老文说，反正每次都差不多，过了副反应的高峰期去查查血就好了。我想也行。查血结果显示还好，之后也就没查了。

虽然退了15号回长沙的高铁票，26日开始疫情缓和，深圳疾控中心发布通知说离深不需要48小时核酸，算是“解封”信号吧。我26日上午去中医院针灸回来（对，妥协了，没办法，害怕后遗症），刷了刷发现有回长沙的动卧，回家跟老妈一说，就马上收拾、社区做核酸…晚上7点多的动卧回家，11点多到长沙，凌晨1点的样子到家…..

不管多麻烦，能回家还是好的。跟家人亲戚朋友们一起吃饭聊天打麻将，老文的心情很好。

10日上午，长沙回到深圳，老文这次在长沙家里待了半个月的样子。

收拾整理，社区测核酸…11日上午到了三院。第五次治疗，这次隔的有点久，30天。

11日下午，抽血化验、心电图、颈部血管B超，打屁股针（维生素B12），吃地塞米松片。颈部血管B超做了两次，住院医生说第一次不够清楚，让直接去再做一次。

12日，颈部血管血栓没有了，医生让再试试输液港。很顺利。本以为这次可以取掉了，没想到却是可以继续用，也好吧。上午9点多开始进行化疗，仍然是培美曲塞+卡铂，昂丹司琼、谷胱甘肽、奥美拉唑等护肝护胃之类的药。

13日，免疫药治疗（替雷利珠单抗）。下午出院。

又是治疗后一周的样子才去社康查血。还好。降下去的白细胞指标又升回来了。老文老是问，我到底要做多少次治疗就可以停了啊，应该再做个一两次就好了吧。我告诉他，说他的情况相对复杂一点，医生说治疗的时间需要适当延长。老文也没有再细问了。他的心算比较大的，挺好。

换医院了，换到了龙华区人民医院治疗，离家里只有2.9公里。

本来预约了3月7号去三院做第6次治疗，结果因为深圳疫情严重，三院从3月5日开始停诊，恢复的日期待定......三院的医生说，一时半会恢复不了，他们那的医护人员大多都去应急病区治疗新冠病人了，酒店和医院两点一线。医生让我约其他医院做第6次治疗，还说希望他们那2个月能结束......。听医生这么说了后，我马上预约了龙华区人民医院肿瘤科主任9号早上的号。

这个疫情，真是让人恼火又无奈。

9日，早上7点25分家里出发的，医院找车位、门诊楼取号、排队问诊、住院楼办住院、肿瘤科登记和办陪护证，全部弄好才8点50 分，真的是很快。

问诊时，我让老文外面等我，我进去问诊室的。从第三次住院治疗开始，基本就都这样了，因为我跟他说反正进去了也是我来讲，然后开个住院单而已，老文干脆外面玩手机等我更自由。其实，也是方便我跟医生聊吧。

肿瘤科主任说，三院做了5次治疗，这次的治疗，继续化疗（卡铂和培美曲塞二钠）联合免疫治疗，下次来复查下情况，如果没什么问题，就去掉卡铂，之后就主要用培美曲塞和免疫药来维持就好，免疫药理论上可以治疗两年，两年后再看情况。这里的主任还说，他们在建日间治疗中心还是什么的，以后换成单免疫治疗的话，可以上午来办个住院手续，在治疗中心进行治疗后，下午就可以出院......听上去挺不错的。

住院部的主管医生问得特别详细，可能因为是第一次来这边吧。我把起因、治疗历程等等都跟医生说清楚，给医生看了之前7次住院的所有记录资料，以及基因检测报告、PDL-1基因检测报告、PETCT检查报告......估计在医生办公室聊了一个小时？医生问得越详细，我觉得越值得信赖吧。

医生跟我聊完后，开了检查单。

上午，抽血检查（老文说抽了7管血，肺癌六项、甲功七项、皮质醇、ALP、肾功能六项、肝功能八项、血脂八项、电解质六项、胰腺二项、心肌酶六项、凝血四项、D-二聚体、血常规+超敏CPR、促肾上腺皮质急速8AM、术前三项、乙肝六项），我无聊，把这些检查项都抄了一遍......

下午，心电图和心脏彩超。这个医院我不熟悉，又在建医院楼，整个院区有点点乱。陪着老爸检查，转了转熟悉下医院，然后空档时间，联系了长沙那边，申请异地就医备案。

10日，上午，做了CT，胸部增强CT、上腹部增强CT、下腹部增强CT。医生说要看到CT结果后，才能用药。下午，输了护肝药（谷胱甘肽）。

11日，本来以为今天能开始治疗了，早晨主任和责任医生查房的时候聊了下，要12号治疗，今天主要是输护肝药，吃地塞米松片之类，做治疗前准备。然后医生找我说了卡铂和培美曲塞药量的微调和微调的原因，还对照增强CT的结果，跟我一项一项进行了分析和说明。

感叹了下，内科医生和外科医生还是有区别的，内科医生没有什么手术，时间和精力更充足，治疗上更细致吧。我让老文自己感受对比下，我也权衡下，再决定以后的治疗是回三院还是继续在区人民医院。以老文的意愿为主。

晚上，三院的医生微信问是否已经治疗，反应怎么样。跟他说了下这边的检查情况，他说等回去住院部上班了再查查之前的病历对比下，还嘱咐治疗后记得每三天查次血。医生都很关心自己的病人，挺好的。感恩。希望他在治疗新冠病人的过程中，自己好好的。

跨省就医异地备案今天审核通过了。之前几次备案都只能选择一家医院，而且有效期只能最多三个月，到期后又要填报申请。这次升级了，有效期可以自己定（我设置了三年），医院可以选择5家以内（我选了三家）。优秀。

12日，今天治疗。卡铂+培美曲塞二钠+替雷利珠单抗，还有就是护肝、护胃的药和一些盐水、葡萄糖之类的了。跟三院的区别是，这边化疗药和免疫药是同一天输，另外，这边有打止吐的屁股针，葡萄糖输得比较多（两瓶，500ml*2），输液的时间长了很多。

前两天检查时，医生说替雷利珠走医院，一样是自费，只是不用联系药店送，省点事。今天早上查房时跟我说，替雷利珠医保报销范围扩大了，这次开始可以走医保报销了，运气不错呀。

13日，1小瓶护肝药、1小瓶护胃药和2大瓶葡萄糖.....一早上看到护士拿了输液单过来，就知道不可能可以很早出院了，输完这些药水估计得大半天......间隙里，护士还来打了屁股针、推了一支药，盐酸甲氧氯普胺注射液、西咪替丁注射液，都是护胃止吐之类的药吧。

老文也很想出院了，输完第一瓶葡萄糖后，第二瓶葡萄糖不想输了，跟护士说已经结账了不用去处理退款什么的，没关系，她们自己处理掉就好。主要是太耗时间了......我说我们自己回去多喝水多喝汤就好。

全部弄好办好出院手续差不多快下午2点，回家。没有出院带药。医生说出院后隔个两三天记得去查血。

这几天在医院没事时，我就忙着自己兼职的小区党支部书记的活。现在的党建工作真的很卷，太多形式上的东西了，党员很少有真心乐意参加各种会议、党建活动的，基本都是应付。但是，又必须组织，还必须做好所有的记录，我数了数近三个月来，大大小小的会议已经十四五次了，另外还有年终总结报告、书记年终述职之类.....这个月还有1次党课和1次支委会得组织召开及记录。当时真是头脑一热答应了当书记，说实话真心后悔，但是，到这会都没有确定新工作，党组织关系没地方转，所以只能继续坚持下去。等工作确定了，第一时间把组织关系转出去，辞去这个职务。

说到工作，更是头疼。春节前没有着急，春节后开始焦虑了。一方面，行业环境不好叠加深圳疫情，工作机会少，找到符合自己预期的工作难，不得不开始降低预期，让人情绪低落；另一方面，我觉得我再不确定好工作，老文会焦虑，对他的病情不好，所以，这又加重了我的焦虑.......现在每天最期待的，就是猎头的电话了....

哎。有打电话跟导师诉苦，导师说地产行业环境不好是事实，没关系，慢慢来。好吧。我慢慢找，不着急。

我会说服自己接受所有的考验。嗯，我是自愈系的。