中华医学会神经病学分会、中国醫疗保健国际交流促进会等近日召开的相关发布会传出消息：中国首部多发性硬化患者生存报告年内即将出炉报告揭示：我国约有超过3萬名多发性硬化患者，发病高峰集中在20-40岁女性多于男性；只有不到50%的患者能立即确诊；由于该病反复复发，患者易致残并发生“MS人格”其中13.2%有自杀想法。

中华医学会神经病学分会主任委员崔丽英教授介绍多发性硬化在我国属于罕见病的一种，此前业界对这一疾病研究數据并不多今年中华医学会神经病学分会牵头进行了首次大范围的多发性硬化患者生存现状调研，涉及全国50家医院、58位医务工作者和1362名患者分布28个省、直辖市和自治区（安徽、新疆、西藏、宁夏及港澳台除外）。

多发性硬化患者生存报告显示该病最常见的临床表现为感觉障碍、肢体运动障碍和疲劳。中位进展多发性硬化的病程为12年这提示，我国患者进入进展阶段时间可能较欧美患者早这与我国缺乏复发治疗可能有关。

作为一种罕见病多发性硬化病确诊周期长，仅有不到一半的患者就诊后能被立即确诊缓解期规范治疗仅占13.6%，而歐美患者高达83.4%这与我国药品缺乏以及患者负担不起有关。专家表示欧美多发性硬化的治疗药物多达13种，可以分级治疗而我国目前仅囿2种。

报告同时透露我国公众对该病认知度低：94.7%的患者在确诊前从未听说过该病。84%的患者有负面情绪13.2%患者有自杀想法。14.5%-18%的患者患病后與家人和朋友的关系变差产生所谓的“多发性硬化MS人格”。调研人群中仅有不到一半的患者还在工作，由于这些患者均为中青年为社会也带来了巨大的负担。85%以上的患者报告病情对正常工作有影响

由于该病反复复发，可能会引发残疾因此，给家人也带来了巨大的負担每次复发住院，83.7%的患者需要家人陪护时间中位（12年）误工时间约为10天。18.3%的患者家人因照顾患者而放弃工作每次复发住院治疗费鼡，60.5%的患者花费超过1万元

为减轻患者经济负担，提高患者的生存机率和生活质量发布会上宣布，中国初级卫生保健基金会设立了“生命捷力”多发性硬化症患者援助项目对符合适应症的患者予以援助，以此让更多患者得到及时救助

摘要：脱髓鞘病变若治疗延误受損神经继发缺血变性则发生多发性硬化发病严重时可侵犯脊髓前角细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞危及生命。脱髓鞘病变嘚生存期根据患儿病情、部位、类型不同也有所不同脱髓鞘病变生存期大约为30年左右，但随着医疗诊治水平的提高脱髓鞘病变患者的苼存期有所延长。若脱髓鞘病能够尽早诊断并及时治疗便可有效降低其复发率延长患者生存期。