更多选车参考：
说句实在话，驾驶证到手16年了，公里数怎么也有个五六十万吧！用过的品牌太多了，有的品牌都想不起来了。‘’用的最多的‘黄壳’，我的车上一桶油就是黄壳。我的车是奇瑞的A515，个人认为黄壳已经够用了，为什么呢？‘灰壳贵呗‘！不过话又说回来了，大家都知道一分钱一分货的道理！大家都是或是的车主，这个车的技术性能大家比我都清楚，在这里我不想多说，我只想说说我个人的感受，当初买车的时候有几款车能选，F3，奇瑞A5，海景，，我老婆说喜欢A5的狼堡灰的颜色，就买了A5，这个车用的是1.5的，有点小马拉大车的感觉，起步有点肉，想超车必须减档，舒适度还可以，底盘比较扎实，高速路上我试过六千转的175迈，已经油门到底了，我不是’托‘我也不想当’托‘大家不要拍砖。灰壳不是我买的，是之家送的，有了以后的感觉是不一样滴,以前在坛子里看见过有车友在方向盘上立个硬币，我的车立不了，现在不能说总能立在上面，至少能立一小会儿，发动机的有了明显的降低，提速也快了点，也可能说心里作用，不过最主要的是，我的车一点也不省油啊。冬天纯市区11个油，在高速上110迈的时候8个不到，1.5的机器啊，我朋友的在高速上不到7个油，应该是跟有关系，用了灰壳以后我的车上一箱油纯市区一半空调百分之30拥堵是8个多不到9个油，比原来能剩半升的一升油，这个我说的是事实，其实奇瑞A5是好车！！
今天收到几个朋友祝福的短信，挺开心的！其中有一条是‘壳牌’发来是短信，真高兴！为什么呢？每年的今天都是一个特殊的日子，我和我老婆的结婚纪念日，今年我和我老婆已经度过整整13年的风风雨雨！现在想想以前的沟沟坎坎，我的眼泪差点没掉下来。
00:26:00回复(0)|支持(0)
上一条口碑：
下一条口碑：
车型评分：*
做出个总体评价吧
评价标题：*
必填，3-20个汉字
您的评价会对其他人有很大的帮助
填写个综述吧10-500汉字
您还需要输入10个汉字
选择口碑分类：
外观内饰操控动力售后保养
请输入验证码：
验证码有误
同步到微博&&
指导价：暂无(待定)
市场价： 5.58-9.38万
类型：紧凑型
保修：3年/6万公里
擅长领域：
解答问题：个
被提问：次　　在论坛里看到一姐妹写的生病经历，突然激发起了我写点什么的欲望，生病两年了，也慢慢接受了。　　运气这东西，你不知道什么时候就会砸到自己头上，当然好运每个人求之不得，但是世界上还有一种运叫霉运。开始时候我坚信砸我的就是霉运。　　我生病以前身体好得没话说，除了打疫苗没打过针，吊水更不用说了。吃药？我连板蓝根都不碰。我会拿这个跟朋友炫耀，有一天，一个朋友戏谑地说，哼，从不生病，以后让你生个大病。这个朋友属乌鸦的。　　所以，大家看出来了吧，我这个病生得太突然了。比让我中五百万还突然。　　记得一句话，上帝给你关上一扇门，也会为你打开几扇窗的。在以后的日子里，我越来越体会到这句话的寓意了。顺便说一句，我是个基督徒。　　零七年的冬天到零八年的春天，是在我的咳嗽声里度过的。查过肺是好的。在尝过了医院几乎所有的治咳嗽的药也查不出到底为啥总不好之后，一个医生建议我到血液科去看看，血液科医生的隐约语气中我似乎感觉到她想说我可能是白血病。　　几个月查不出原因肯定会胡思乱想的。白血病！不治之症！烧钱的病！天啦，我可不想那么早就挂掉，我才二十出头呢？就算有得治也要几十万，我是穷光蛋呀！　　唉，现在想想，如果有点医学常识，我当初也不会走那么多弯路。我随便地跟医生讲了句：我最近小腿以下老是肿。医生马上让我去查尿常规，结果不得了，尿蛋白已经四个加号了，也就是肾有问题了。其实这时候我还是不了解，也没有意识到问题的严重性。回家后笑嘻嘻地打了个电话给朋友说了一下，她那卫生院医生的爸爸告诉我：丫头，赶紧住院吧，要是发展成尿毒症可就来不及了。尿毒症？这个我知道一点，弄不好最后硬是被小便憋死了。住院？钱？朋友爸爸说大概下来需要几万块吧。我当时就哭了，说实话，工作几年，我是月光，家里条件也不好。　　后来换了个医院再查，结果依然是，一定得住院。我什么保险也没有，而且在上海这个高消费的城市。因为钱的问题，也怕住院后家里人不方便来照顾，我决定回老家一个小县城医院住院治疗了。这个决定成了我后来被众人拿来训斥理由。我是笨蛋，人家有病都是往大城市大医院治，我却跑去那么个鸟不生蛋小医院去。越是没钱越花了好多冤枉钱，这个后面说。　　后来被确诊为SLE，心情竟也没多大起伏了。有生以来第一次听到SLE是十多年前看得万梓良演的一港剧，忘了叫什么名字了，里面他的女朋友就是得了SLE，没过多长时间就死了。第二次听到这个病就是第一次亲密接触里的轻舞飞扬，后来也死了吧！　　第一个女主角死是因为当时的医疗条件不够，第二个女主角死好像是她不肯接受药物的治疗，怕变得难看，所以……真地,我很庆幸生活在这个时代，至少可以得到很好的治疗。美丽对于女孩子来说很重要，但是健康更重要。　　后来渐渐关注生这病的人，发现她们生病之前都很漂亮，因为药物的原因变得难看，这样看着很心疼。我长得不漂亮，病后也不会反差很大，听着就像人家讲：那人长得老成，二十岁像四十岁，到了四十岁也还没见老，这样也不错吧。　　
楼主发言：1次 发图：0张
　　　　我现在的生活我自己觉得别人看得都很幸福，这得感谢我亲爱的老公。感谢的话当着他的面是不好意思说的，就算说了他也是看看我再继续做他正在做的事。我想我上辈子一定是做了太多太多的好事才让我遇着了他。　　　　他看着我一点点变胖变难看再一点点的瘦下来（激素十二粒到二粒可不是闹着玩的）。我们在我最最难看的时候去拿的结婚证，结婚证上的照片简直就是我八十岁以后的样子，一拿到我就用以前的大头贴把它们贴起来了。虽然我长得不漂亮，但是看到那样的我还是想哭。人家吃激素全身胖，我只有头胖，那段时间身上都没肉，像个大头娃娃。他是十个人见了九个半人会说他帅的那种长相。　　　　大话西游里至尊宝看到紫霞变成猪头的情节，他说吐啊吐啊就吐习惯了。虽然会习惯，但还是会吐的。没有什么时候比我那时候更强烈希望我是蒙着面的那个国家的人了，那样以不用见人。他说，没事，会好的。多么多么善良的一个人哪！ 　　　　开始住院的时候都没敢跟爸妈讲。家里的条件真不好，当时想的是先在朋友之间想办法。那时候交住了一年多还是男朋友的老公给我五千块，说，先交住院费吧。后来，就一万一万的拿了。对于有钱人来说，这些也许并不算什么，但对他，一个外地在上海打拼，不靠家里的年轻人来说也真不容易，况且我们当时只是男女朋友，况且我之前也从没想过会与之共度一生，况且SLE是终身疾病也等同与一颗不知道什么时候会爆的炸弹，专业扫雷地都拿它没办法。　　　　很多SLE的姐妹会担心变难看；担心没人敢娶；担心生育问题；担心就算稳定了也会偶尔复发……稍微了解SLE都知道，这些担心不是多余的。当然，我会在医生说可以生的时候生小孩，人生有许多种可能不是吗？也许上帝给你的就是最好的那一种。　　　　我现在学日语，学英语，学画画，上成人大学……老公说我有点急躁了。可能是吧，有时候真会怕来不及。开始的时候夜里经常会哭，哭我的人生才刚开始上帝便重重的咬了我一口。静下心来想想，这也是重生吧！　　　　我是个没什么大梦想的人。小时候最大的梦想是有一间属于自己的小房间，里面放一个书桌，书桌上放着个台灯，一个放满我喜欢的书的书架，一张铺着我喜欢的颜色的床单的小床。高中毕业奔波了几年后梦想是找一家不大的公司，做个朝九晚五的文职类工作，每个月寄点钱给家里；现在，我的梦想是跟LG平安健康的生活在一起，每年回家看看双方的父母，有条件的话生个娃娃。　　　　第一个梦想，现在算是实现了吧。第二个梦想也实现了，只是在我生病后终止了。第三个梦想，我们正在这个梦想里……　　　　　　你想成为怎样的人，你便会成为怎样的人。　　那么上帝，请赐予我平实，坚忍，慈悲的内心。　　　　　　　　接下去……　　　　　　　　　　　　
　　准安某医院里,,
　　MM 加油！同样是被另外那个帖子触动到。没事的，当然你有信仰的话，日子更容易过。你的劳工是好人。
　　　　我愿如小花小草般坚韧　　生病前在妹妹的学校　　　　
　　三.　　　　去年幻想过自己生一场病，然后逃离当时的生活，那时实在抑郁实在觉得人生无意义，没想到如此快的应验。　　现在，看看网络上及身边的小朋友大朋友的小资伤感或者无病呻吟如我当初，会笑笑，有些事情，不经历是无法体会的。　　 　　得知生病，而且这么严重，一直如猴子般活蹦乱跳的我哪里接受得了！　　悲叹啊，埋怨命运的不公。　　凭什么？看着一个个花样女子经过我的身边，我是多么羡慕甚至妒忌啊！　　凭什么才二十五岁就要我经历这些。　　我的计划在向我招手的时候却硬是让我停滞，我正要奋发图强地学习；　　我正要把自己转变成一个风情万种的成熟姑娘；　　我正想着要结婚生小孩还要做个成功女人；　　我正开始从事一份特别喜欢的工作；　　我还没学会游泳；　　我还没去吃澳门豆捞呢；　　我从此不能吃我爱吃的好多东西；　　我还要必须吃我讨厌的牛奶鸡蛋……　　可是现在，还能怎样？　　只好对自己说，谁让你以前不好好珍惜自己的健康呢；这世上生病的人又不至你一个。 　　 　　住院期间，看了几场同层病房突如其来的死亡，觉得人生的无常。好好的人怎么就病了，好好的人怎么就死了。　　有没钱看病的在家里人的目光里死去，有不堪忍受痛苦的悄悄的从楼上坠下，也有的没治了……　　那时，庆幸自己生病了还有钱治，还不是很痛苦，还有那么多亲人的关心。真地，不幸里又何其幸运。　　在医院几个月下来，心情愈加平和，偶尔夜里会哭泣，泪水里会有感激，会想，想开了，那时也会想，如果能让我没有痛苦的死去，我愿意把身上所有好的器官都给捐了。　　呵呵！出院了，身上的戾气与严重的抑郁没了。 　　 　　感觉到，上帝早在冥冥中安排好了一切，等着我们去经历，去感受。　　那里，有磨难，有眼泪，更有恩典…… 　　　　　　
　　上面是刚生病的时候写的，所以去年就是生病的前一年。。。
　　四.有时候也会悲观的不行　　　　如果可以干净彻底的离去，那么我愿意，让微笑在此永远定格。　　生命是宝贵的。可是当你成为周围人无法言喻的负担而自己却无能为力之时，它在你眼里是微不足道的。　　这些年，那些事，似乎只是幻觉。开始的太虚，进展的让人摸不着头脑。　　当你满身尘土，满脸疲惫的站在他的面前，想要一个紧紧的拥抱和几句安慰的话语时，迎来的只是淡然的双眼，整片云彩哭了！　　亲爱，原谅我自私的把你拖进了这沼泽。可以的话，上帝，请带我平静的离去，还回你一片广阔湛蓝的天空。　　如果有一天，我不见了，相信那是来自上帝的祝福，给你的，更是给我的......　　　　　　静静地生活,静静地等待　　一切似乎都是静静地进行着,有时候,内心的狂躁不安是会出现的　　除了如此地下去,想不出还有什么办法　　是享受,或是折磨,都在一念之间　　是的,我该让你觉们得安心,让你们想到这里有个我的时候脸上还能带着微笑　　曾经笑得那么开心　　未来永不调零　　
　　祝福！！
　　不用那么悲观啊，要对生活有信心的，我今年已经是第九年了，不要去想太多
　　谢谢你们的回复，没什么人看　　我也　　继续吧~~~
　　五.结婚记　　　　众所周知，我已经结婚了。　　O八年的五月的某一天，我躺在医院的病床上交给对面的乘着五一假期来看我的跟我谈了两年恋爱的男朋友一封信，让他回去看，他当时就拆了。　　信的大概内容是：我大概生死未卜了，我们分手吧。要是你不想分手，那我们结婚吧。　　其实我真不想分手，但是我假装我所谓了，大家知道，女人喜欢用这样的方法的。　　他看了信后丢给了我，笑我傻。其它啥也没说。　　据我对他的了解，他是选择了后面的。但是，他为什么什么也不说了？按照电视上的应该来些山盟海誓之类的呀。　　其实到现在也没听他说什么甜言蜜语。　　就这样，他的假期结束回去了。　　O八年六月的某一天，我发短信跟他说：我们七月七号结婚吧。他说好的，你出院我去接你。　　那时候的我，依然躺在医院的病床上翘着我那因病肿得很厉害的双腿。连什么时候出院医生都不能确定。　　当时心里有一句歌词：我怕来不及。　　七月三号，在我的坚持下医生让我出院了，医生说，要是回家不行的话再回来吧。看看！　　七月七号，我如愿的在民政局同志们异样的眼光下拿了大红大红的结婚证，证件相片里的我难看呀，整个变形了。　　他们肯定想，这么帅一小伙怎么跟这姑娘结了。唉，其实我也曾漂亮亮过呀。　　所有的人连我姑妈都唏嘘感慨，这娃（我老公）真勇敢呀。不过我估计，他没敢跟他家人讲。这么大的事一人决定，更说明他勇敢呀。　　 　　经常看电视上说，某某遭遇重大不幸，为了不拖累心爱的人，自己了结了或者干嘛干嘛了，反正是很无私全部自己承担了。当然，这是很伟大的。　　可是我想说，人多数都是自私的。我也想过死了算了，或者自己到深山老林里自生自灭。反正吧，不连累人就行，但我仔细想想也实在没那勇气。　　更重要的是，因为爱。就算我没生病，要嫁的也是他，而不是因为前途未卜。　　于是，我对我男朋友的潜台词是：我就是你甩不掉的那个包袱，你自己看着办吧。　　你们觉得我自私吗？　　大家都说，我遇到了好人。　　其实，我遇到了很多好人，重要的是，我是个好人：）我觉得很多人都是好人。　　他说过的最甜的一句话是：我会对你好的。就这一句，已经够了。　　　　　　　　
　　六：吃饭记　　　　去吃了羊蝎子火锅，不如想像中那般好,但是两个人还是伴着窗外的大雪把一个大锅给干掉了......　　我以前一直以为羊蝎子是蝎子的一种,所以从没敢动吃它们的念头,这是第一次啊。　　还有，我发现多伦多路那有好多吃的,以前就知道在五角场一带混呢……由于吃了好多,到现在肚皮还难受呢。　　按道理来说，我是不能吃羊肉的，犯规了吃完我就怕怕了，何况又淋了雨，回到家还吃了两个弥猴桃一个橙子。　　昨天的雪真大呀，如果不是夹着雨一块下来的，晚上一定有积雪，其实积不积雪对我来说无所谓了，有什么好看的。　　早上跟ＬＧ出门，已经开始小雨了，由于已经走到了楼下，不想再爬上五楼，两人就在你上去吧，你上去吧的推来推去中走到了公交车站。上了车，雨开始到了。　　到站下车ＬＧ问我地址，是我找的地方。我说我哪知道，我只知道在这条路附近。　　他骂我笨，连地址都不记。　　于是，雨中的漫漫征程开始了，问了几个人，走了好多冤枉路，淋了雨，重要的是我的雪地靴里面都湿了。　　在我一路的埋怨声中终于找到了目的地。我也不知道埋怨谁。ＬＧ说我才是最坏的那个。　　我的气消的真快呀，等到热腾腾的锅上来后，我已经不记得刚才在路上的坏情绪了。　　吃完了回家，雪夹雨是更大了，我拖着湿鞋跟着像冲锋枪一样的ＬＧ后面，走得累晕了。上了车。车到站，竟然多跑了一站，原来的站修路没停。又多走了一站路。　　就这样，吃了我们人生历史上第一顿羊蝎子火锅。　　看过好多生病的朋友说要忌口，有些是肯定的，非要忌口的，但是也不是那么绝对的。　　生病时就时常听到，羊肉不要吃，虾蟹不要吃，辛辣不要吃……意思就是大白米饭大馒头大白菜狠着劲的吃，其它的不要想。　　可是，大多数生病的人胃口都不太好，吃这些吃下去吗？　　住院的三个月里，我就是靠大米饭馒头大白菜这样的组合度过的，三个月下来，舌头淡得不知如何是好。偶尔吃个鸡，还得小心的把皮给扒掉。　　简直吃不下饭.开始拿自己做实验。过程是这样的，开始吃一小碗，过几天，没事，再加点量，再过几天，身体还没什么反应，好吧，这个东西这种做法就纳入我的可吃清单了。　　我曾问过医生：我这样吃了没事是不是食物的副作用在我的身体里潜伏了过一段时间再发作。医生说不会，吃了没事就可以吃。　　不知道这是不是负面教材呢？　　这次去吃羊肉，吃完回家一个晚上都是心理作怪，第一次吃是怕的，况且这次没遵守程序一点点来，后来证明也没事。　　西医好像说过：没有绝对的忌口。　　我的理解是：万物生长，可以让我们吃的一定是需要的。但就算正常人，如果食之过量，食得遭天谴也是不应该的（比如吃果子狸）。　　　　　　
　　这种虾其实很少吃，吃得多的是基围虾。蟹是从来没吃的，一次吃啃了只蟹腿，让我浑身起了大痒包，这还是四五年前没生病的到时候的事。虾，拍的不好烙饼喝点茶饺子自制肉包子
　　遗传病，很难治。。。而且遗传下代，你老公很有勇气　　
　　让人感动的小两口,祝福你们。快点好起来吧，楼主。
　　祝福...
　　　　　　感谢朋友们回复　　刚才买了23块钱材料，包了106个水饺，够LG一个星期的早餐了　　LG很好应付，不挑食。呵!　　下面，说说关于SLE的常识性问题吧　　　　
　　这些是我在网上查的一些资料，大家搜索输入SLE都能查到：　　红斑狼疮” 是西方医学拉丁文（Lupus erythematosus ）翻译而来。1828年法国皮肤科医生贝特(Biett)首先报道了这样一个病人：面部出现像被狼咬过后不规则水肿性红斑，中间凹陷，边缘突起，表面光滑．有时带有鳞屑，称为“红斑狼疮”。后来发现此病不仅有皮肤损害，，而且有肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等全身性病变。100多年前美国医生奥斯勒（Osler）又提出系统红斑狼疮（SLE）这一病名。《中医临床诊疗术语》（1997）将SLE统一命名“蝶疮流注”。临床上通过将红斑狼疮分为两种类型病变仅限于皮肤的称“盘状红斑狼疮”．有内脏多器官，多系统受累的称为“系统任红斑狼疮”。新加坡称为“蝴蝶病”，台湾称“思乐医”（SLE）现代医学研究证明是一种自身免疫检疫病　　红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,此病能累及身体多系统、多器官，在患者血液和器官中能找到多种自身抗体。狼疮一词在拉丁语的含义是狼咬的溃疡，亦有顽固难治的意思。可见红斑狼疮的治疗具有相当的难度。红斑狼疮可分为盘状红斑狼疮（dle）和系统性红斑狼疮（sle）。　　SLE患者能否结婚？　　按目前的治疗手段，大多数患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制，有助于患者树立战胜疾病的信心。 　　SLE会不会影响性功能？　　SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变，不会影响性欲和性功能，也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退，如雷公藤。所以，治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 　　患了SLE能生育吗？　　红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。　　　　下面是我自己的见闻经历：　　遗传性：　　我生病之前从没听到过亲属或者认识的人有过SLE，生病之后向上查了几代，也没发现家族中有人患过此病。以前有病友家的娃娃也是好娃娃。主治医生也说不遗传。我没生过小孩，所以，也不敢十分肯定。就像谁都不敢肯定以后自己的子孙后代会不会生跟自己同样的病一样。　　传染性：　　肯定是不传染的，否则住院的时候都要被隔离了。一起生活的人当然也没担心。　　红斑狼疮，给这病取名的人当初真是一点也没考虑到影响，听起来怕怕的，其实跟狼半点关系也没。　　除非是很要好有朋友，否则我不会跟人家讲我生了这病。可以跟正常人一样生活，跟人交往，不会传染，又因大多数人都不了解，所以，不去徒增人家的烦恼。　　我的皮肤没受到伤害，所以根本看不出来。　　有时候会被误解，其实没事了，不知者不怪。　　　　　　
　　　　医生说这是终身疾病，一辈子要吃药的　　吃药吃药吃药　　开始别提多烦了，我又比较健忘，老是被LG拎着耳朵提醒　　激素从十二粒吃到2.5粒，我终于接受了我每天都要像吃饭一样吃药的事实。　　有时候饭都不吃也要把药吞下去。其实也没什么。　　　　
　　　　七：　　一次去医院复查，医生说，你的状态很好，真应该去给我那几个住院的病号上上心理课。　　打听下来，是她负责的三个小姑娘，二十多，怕吃激素，每天很郁闷。　　听了之后一激动，真想马上出去到水果滩上买几斤水果去看看她们。　　等我出门，就犹豫了，开始想很多了，关键的是人家需要我的关心吗？别人不会以为你去炫耀吗……最重要的是，我生病住院的时候最怕人家来看我安慰我了，说得都是些不关己痛的话。　　你看，俗人俗世俗想法。　　最后，放弃了。　　我在想，还有什么让我到底是不敢去呢？　　　　　　
　　　　八：回忆第一次出院后　　　　零八年七月，出院了，结婚了，跟LG来上海了。　　说起来恐怖，我是带着一身的水肿出院的，医生说：你身体里最少还有七八斤不该有的水份。我是胆大的角。　　家里太热，而我一热脸就像关公一样根本不好意思见人，这边有空调。这里离菜市场近，想吃什么就买，不像家里在乡下，买什么要骑车十几里路到镇上，家里还没冰箱，到时候我妈肯定辛苦的照顾我，我也不想。　　来到上海我就开始胡吃海喝了，做得最多的事就是上网搜去水肿的食方，然后实验。也许是我没坚持吧，都没效果。而且我腿肿得很有个性的，左边比右边粗一半。医生说我左边的腿是静脉血栓不通什么的。　　我当时想，只要不让水份增多保持现状就可以了。为此，我们去买了电子称，每天称三次。就这样我拖着加重了七八斤的双腿在家过着我的小样生活。　　晚上睡觉，一夜过来，多余的水份在我身体内平均分布，早上起床后，开始站立的生活状态，基本到下午，水份就全跑到腿上了，那时候我的双腿呀，像镜子一样光滑。早上皮就打皱了。尿蛋白基本是二个加号，血蛋白也缺。　　为了补充营养，我每天早上基本都是捏着鼻子喝一盒纯牛奶，吃两个鸡蛋白的。我承认我是穷人家的孩子，可我怎么从来就不爱吃这么有营养的东西呢。　　由于我的腿肿加上刚出院浑身没力气，又住五楼，我下去了基本就是不来了。所以LG那段日子是很辛苦的，每天早上七点半出门去上班，六点半拿着我写的菜单去菜市场把一天的菜买回来。其实可以买一个星期的，但是医生说要吃新鲜的，肉啊，鱼啊。　　就这样，大半个月过去了。　　去医院复查，其它指标跟刚出院时差不多，就是，我跟医生说，我实在走不动路了。　　我那天穿着阔腿长裤，还盖着脚，是的，出门在外我一直掩饰自己是个病人的。医生拉起我的裤子一看，大吃一惊哪，我也大吃一惊，由于排队我一直是站着的，两只小脚肿得跟馒头似的。拖鞋印都深深的压在脚面上了。　　医生说这样还不住院？我一下子又犹豫了。　　LG在旁边，跟他商量，结果是住院吧，在家里看来真不行了。我又光荣的二进宫了。　　跟主治的薛医生也结缘了。　　　　　　
　　红斑狼疮多发于女性，我老婆得这个病已经两年多了，前几天身体不适再次入院，从目前看主要还是肾有问题，尿蛋白3个加号。本来打算一周前去北京看专家的（朋友给找了个专家，但突发肺炎，所以就先在当地住院了），据说是个很有名的军队医院大夫，对付SLE有一套，能根据病人的具体情况给出一套合适的治疗方案。所以，为了提高生存质量，建议还是去北京、上海等大医院去看看，毕竟那边的医疗资源还是大大优于其他地方的。　　　　别自己吓唬自己，也不要被自己压垮！
　　坚持就是胜利,保持健康的心理.
　　坚持就是胜利,保持健康的心理.
　　九：第二次住院　　零八年的八月是很热的，我趴在室温二十五度的病房里看着圣经。手上又开始扎针输液了，搞不懂，为什么住到医院就要每天输液，记得我第一次住院三个多月最后实在没什么好输的了只输了些营养水。　　在利尿针的作用平均每天去六七趟厕所，我还是每天坚持称体重的，平均一天少近两斤，第一天一百零八，到出院的时候华丽丽的成了八十四。我就像一个大头娃娃，激素脸加瘦骨嶙峋的身材，还是皱的。加上药的原因满脸长包，头发掉得差不多了。　　青春期没长的痘基本这时长完了。　　这次住院，除了每天早上输液我会担心今天给我戳针的护士心情好不好之外没什么了。　　LG每天晚上下班陪我一起吃饭，医院的晚饭我基本都让给他吃了。星期六星期天他休息搞笑的弄了瓶啤酒来医院喝，人家还以为我们干嘛呢。　　住了半个月，水肿没了，我该回家了，这没网上没电视看，很憋闷呀！关键是每天的床位加护理费吃饭都要五十了。　　医院附近有个超市，那天中午我跟LG去逛，里面人很多，LG催我快点走，我一看见吃的就走不动道了，赖在那想挑点吃得带回家。　　挑着挑着我就什么也不知道了，像是睡了一觉，睁开眼，好多人围着我呀，这人给我递水那人给我拿毛巾的，我坐在一个椅子上，LG拉着我的手，是的，我热晕了。喝了些水过了一会，感觉好些就回医院了。被LG训了一顿。感谢那些给我递水递毛巾的人呀。　　回来，没敢跟医生说这事，第二天，出院了。这次，花了六千块吧！报销了一些，农村合作医疗报销的真地很少。　　　　　　
　　　　九：第二次住院　　零八年的八月是很热的，我趴在室温二十五度的病房里看着圣经。手上又开始扎针输液了，搞不懂，为什么住到医院就要每天输液，记得我第一次住院三个多月最后实在没什么好输的了只输了些营养水。在利尿针的作用平均每天去六七趟厕所，我还是每天坚持称体重的，平均一天少近两斤，第一天一百零八，到出院的时候华丽丽的成了八十四。我就像一个大头娃娃，激素脸加瘦骨嶙峋的身材，还是皱的。加上药的原因满脸长包，头发掉得差不多了。青春期没长的痘基本这时长完了。　　这次住院，除了每天早上输液我会担心今天给我戳针的护士心情好不好之外没什么了。　　LG每天晚上下班陪我一起吃饭，医院的晚饭我基本都让给他吃了。星期六星期天他休息搞笑的弄了瓶啤酒来医院喝，人家还以为我们干嘛呢。　　住了半个月，水肿没了，我该回家了，这没网上没电视看，很憋闷呀！关键是每天的床位加护理费吃饭都要五十了。　　医院附近有个超市，那天中午我跟LG去逛，里面人很多，LG催我快点走，我一看见吃的就走不动道了，赖在那想挑点吃得带回家。挑着挑着我就什么也不知道了，像是睡了一觉，睁开眼，好多人围着我呀，这人给我递水那人给我拿毛巾的，我坐在一个椅子上，LG拉着我的手，是的，我热晕了。喝了些水过了一会，感觉好些就回医院了。被LG训了一顿。感谢那些给我递水递毛巾的人呀。　　回来，没敢跟医生说这事，第二天，出院了。这次，花了六千块吧！报销了一些，农村合作医疗报销的真地很少。　　
　　十：第三次住院　　第二次住院出院后，开始了平平淡淡的生活。不知道大家有没有这种经历，生病时，有痛苦时，总想着好了之后跟爱的人好好的生活，等伤好了之后就把这些想法给丢脑后继续了日常的磕磕碰碰？反正我是这样的。　　生病的人事儿多还有些作，我就这样，那一阵子心情也没那么好，偶尔闹点小情绪。十一月的一个晚上，闹大了。把120都给闹来了。　　事情是这样的，忘了为什么跟LG生气，夜里任性的不盖被子睡觉。LG是睡着了当时，要不他一定给我盖上的。结果，早上四五点，不对劲了，开始发烧，上厕所只觉得天旋地转。LG把我放床上我嘴里直念着：我不行了我不行了，脑子里像塞了浆糊还伴随着胃抽筋。迷糊了一会几个医生在床边给我打针输液，然后把我从五楼扛到了停在楼下的120救护车上。　　到了常去的医院的急救中心的病床上。我感觉自己没事了，几乎可以下去唱歌跳舞了，尽管手上还打着针。身上还接了一堆乱七八遭的线。　　LG急得差点把钱包给丢了。我跟他说我没事了。他训了我一顿，在医生的忽悠下，我又光荣的三进宫了。　　第一天挂水，八大瓶，最后水都滴不进去了，整条胳膊起码肿了两圈。我想惨了，上次住院好不容易排出的水分这次又都进来了。后来证明，它们又被我排出去了。这次住院除了开头有些惊险，中间没什么风生水起的，我把明朝的那些事儿看完了（当然是买的盗版书）就出院了。　　这次是我肠子悔青的了一次住院，花了比上次还多，七千多啊，LG说我们都可以弄个家庭影院了。要是我不那么作的话。话说120上门一次要200块，我第一次知道。　　
　　十一：谈谈性　　　　生病的时候会担心以后的夫妻生活，也跟LG提过。他没作什么反应。　　我是个比较保守的人，第一次是跟LG的。　　后来事实证明我们还是可以像正常夫妻一样的。因为医生说要少吃避孕药，所以我从来不吃，全是TT来避。　　我俩都比较爱干净，事前事后都会洗PP。但是还是有意外，当然不是怀孕，是我生了霉菌，不是大毛病，很多女生都会有。可是我以前从来没有妇科上的毛病的，还是有些紧张。而且很痒，我在LG面前念叨，弄得他也觉得自己的小弟弟的痒了。去了妇科看医生，LG真好，他还陪我去呢。医生开了达克宁栓和洗液。两周后好了。唉，可是过了半个月，又犯了，又开了跟上次一样的药，用了，二周吧，又好了，之后就没在犯过，我也没查。我问医生：我每次都会注意卫生的，为什么会这样？医生说可能跟吃激素也有关系，抵抗力下降了。LG去医院检查了一下，证明他的心理上过敏了。　　说到性，我有些说都不会话！　　其实，不管是生病的或者健康的夫妻，性生活真要注意卫生的，要不女生很容易患妇科病。　　对，洗洗更健康。　　这个，就说这些吧。病友们，只要体力够，性生活，还是可以的。　　
　　和你一样，从22岁发病到现在快八年了，发病的第二年自己停了药导致复发了，从那以后再也没敢停过药，现在状态还不错，每天用两片半多一点的激素，很久没去检查了，不过自己感觉还可以，可以正常的工作生活，唯一遗憾的是不能像你一样能找到一个爱你的老公！
　　年轻人啊，得这样的病还敢任性么，烧钱是小事，弄不好复发了，病情就更重，对肾脏的伤害就更多，小心为上吧。祝福你！
　　居然有人看哦。　　　　TO:必中彩0304 希望你能找到自己的幸福啊。停激素我是不敢的。　　TO:
谢谢你的祝福，我会注意的。　　　　前天开始感冒了，开始是不停的流鼻涕，演变成了说话声音都很磁性还外加咳嗽。　　但是体温始终正常，其它也没什么。　　今天去看了医生，让我吊水。　　想想，离上次感冒有大半年了，离上次吊水也有大半年了，这大半年以来我差点忘了自己是个病人，该干嘛干嘛。　　SLE是最怕感冒的，医生跟我说的。　　我要注意了。　　唉，可是有些事情防不胜防呀。　　要吃好睡好锻炼身体增强体质。　　
　　一边看一边吃，谢谢，好人有好帮，有事我关照
　　祝福你，姐姐
　　先祝楼主和你的家人幸福平安！　　　　看到楼主的帖子，实在是极其的偶然，不过，　　这也说明因缘的奇妙。我在看一本地摊上买来的　　几块钱一本的那种大杂烩似的冒牌的杂志合订本。　　读到一个患系统性红斑狼疮的女孩子的故事。　　她也有一个非常爱她对她很好的丈夫。　　　　我很想知道这种疾病的病因，就去搜一些资料，　　然后，到了你这个帖子的链接。　　　　关于你的疾病和治疗，我是不懂的，我想说点别的。　　　　你的心态非常好，这对于疾病的控制是至关重要的。　　　　因为你一开始就说过自己是基督徒，信上帝的，　　所以，下面说的这些，希望不会和你的信仰有冲突。　　　　就我的观察、认识和理解，这个世界是有确定的因果律的。　　具体到一个人一件事情上，　　任何事件的发生都不会是纯偶然毫无缘由的。　　　　我们不是偶然的来到这个世界，不会偶然的成功，　　更不会纯粹因为好运或霉运而中大奖或得重大疾病。　　　　你得的这种病，至今医学界还是不清楚它的病因和发病机理。　　　　或许我们可以理解为，当你还在妈妈的肚子里面的时候，　　就注定了将来的某一天会发病。　　　　是啊，上天为什么这么不公平？为什么偏偏是我？　　　　我看到了上面一些你拍的食物的相片。　　　　不知道你能不能做一个素食者。　　素食，这也可以理解为一种信念。　　　　就单单从被吃的动物的主观出发，　　己所不欲勿施于人，　　我们对一些病痛或他人不友善的言论或目光都难以忍受，　　那么，那些鸡鸭鱼虾，又怎么可能高高兴兴的做我们的盘中美食？　　生命对于我们和它们，难道不是一样的珍贵吗？　　人们在临死时，总是那么的不舍、不甘和恐惧，　　这些被我们吃的动物，难道不是一样的感受吗？　　人在负面情绪下会分泌很多的内毒素，　　我相信被我们吃的动物临死前一样会分泌很多的毒素。　　单健康而言，吃素一定比肉食要健康得多。　　　　我坚信这个世界是一体的，密切联系的，不可分割的。　　一个对世界善的人，世界一定会善待他。　　一个对他人以至动物都友善的人，　　一定能得到平安健康的福报。　　　　人和普通的肉食动物不一样。　　狮子老虎不肉食，就会饿死。　　人却是有能力选择的。　　人不吃肉，绝不会饿死。　　人往往仅仅为了口腹之欲而杀生吃肉。　　　　饮食方面，如果你能坚持素食　　——花样品种多一点，各种菇菌蔬果换着吃。　　一定会对你的身体带来莫大的益处。　　　　每天适当的运动量肯定是要的。　　　　据资料数据表明这种疾病在我国的发病率较高，　　应该有很多的人特别是年轻女性在受疾病的煎熬。　　　　真心希望大家可以坚持素食！　　坚持不了，最少不要杀生，不要杀活的动物来吃。　　买活的让人杀来吃也不好，对自己的健康很不好！　　喝奶是可以的，鲜奶比较好一点。　　　　其他的，非基督徒的朋友可以考虑学佛。　　人的命运并不是确定的一成不变的，　　其实都在我们的把握之中，　　只是如果不明白因果，　　就会一辈子浑浑噩噩，被命运之手主宰。　　　　衷心祝愿大家平安健康！
　　读过台湾网络小说《第一次亲密接触》的人都会清楚地记得：小说中的轻舞飞扬因患有系统性红斑狼疮而努力躲避着台北暖暖的阳光。这绝不是美丽女孩在有意保护皮肤，而是红斑狼疮患者普遍的特点：大约1/3的患者在日晒后，面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有皮疹加重，医学上称之为光过敏。　　　　　　时值盛夏，炎热的气候对于红斑狼疮患者，可以说是一种考验，有些红斑狼疮患者稍不注意就要受到太阳毒晒，于是皮疹重新出现，并且出现蛋白尿等，极易造成光过敏。　　　　　　为什么太阳光会使红斑狼疮患者病情复发或加重呢？我国著名红斑狼疮治疗专家兰金初教授认为，红斑狼疮患者不宜晒太阳是因为阳光中紫外线使皮肤的脱氧核糖核酸(DNA)变性，产生具有抗原性的胸腺嘧啶二聚体，从而机体产生抗(DNA)抗体。抗原(DAN)和抗DNA抗体结合，在补体的参与下，形成免疫复合物在血管和组织中沉积，造成损伤。此外，研究还发现紫外线可引起皮肤角化细胞分泌白介素1，白介素1又刺激B淋巴细胞产生生长因子和分化因子，使B淋巴细胞增殖，产生大量抗体；紫外线还能削弱机体对免疫复合物的处理，从而造成病情加重。光过敏可以在病程中任何时候发生。因此，红斑狼疮患者不宜在强烈阳光下长期照射，更不能在紫外线直接照射下工作。日常生活中，红斑狼疮患者应注意不要在海滨浴场游泳或日光浴，患者在户外作业应戴草帽、穿长袖衣服和使用防晒霜或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。　　
　　这种病也没什么，保持好心情，快乐生活！我的一个朋友也是这种病，都十年了，和一般人没多大区别。
　　　　十二.与带状疱疹斗争的日子 一　　　　现在,已经好的差不多了,只是病毒性角膜炎真让我有跳楼的冲动　　人家说,眼睛里容不得沙子,可是有好多粒沙子在我的左眼里横行了近一个月了,痒,胀,疼,一个多月都没睡好了.　　看了好多人疱疹都长在腰上,我的偏长在左脑袋眼睛上方,痛苦,现在,这里也是又麻又痒　　医生说这也没什么好办法,眼睛点眼药水,其它地方只能熬时间了　　我用了几百块的眼药水了　　阿昔洛韦　　更昔洛韦　　氧弗沙星　　左氧弗沙星　　地塞米松　　牛黄碱生长因子......　　唉,我的意志薄弱啊,过去的一个月常常晚上痒得哭,痛过一晚,吃了一粒卡马西平就再没痛了　　一个月,体重从一百斤到九十斤　　继续斗争中　　有人跟我一样吗?　　　　　　　　
　　十二.与带状疱疹斗争的日子 二　　　　　　我已经快忘了开始那一个多星期是怎么过的了,头痛欲裂,巨痒难忍……　　反正这一个多星期我的智商被折腾的少了几十个点了.　　话说某个平常的一天,我发现眉毛上长了个小泡泡,没在意,这是常有的事.　　过了一天,觉得左边的眼框有些疼,没在意.　　再过一天,眼睛像有烟在熏,眼框也疼,脑袋也疼,这些都是在脑袋的左上部分的.太疼了,去医院挂号,疼痛科那天没有,挂了神经科,医生给看了一下,联系我是狼疮,建议我做磁共振,排除一下狼疮脑.我说我回头问下薛医生吧.　　熬过了一天,去看薛医生,那时候的泡疹已经发得很大了,还看了皮肤科,眼科,开的全是带状泡疹的药.薛医生说,就知道你躲不过了.　　第四第五天疼得我晕乎乎的,老公两天都没去上班.　　我老感觉我要歇菜了,除了上厕所,其它时间都在床上.屋子里总听到,老公,这个,老公,那个……　　老公:擦眼药水了,擦眼膏了,涂脸了,起来洗脸了,起来吃点东西吧……　　二十四岁以前我总觉得自己无所不能,一个人也能搞定天下事现在我才发现,找个能和自己过一辈子的人,在自己离开了父母独自在外的日子里相互依靠,相互照顾,是多么幸运又幸福的一件事啊……　　终于熬过了一个星期,下个星期呢,医生说,正常人一般两星期就过了.　　　　
　　十四.与带状疱疹斗争的日子 三　　　　星期天,是个不好的开始,由于头疼吃不下,到了晚上觉得整个人虚脱了,当时直想120来呀,可120一次要200多块呢.坚持跟老公乘车到了医院挂了急诊.　　那天下雨又刮网,车都打不到.我扶着老公真想倒地算了.可是这一倒就是一大笔银子呢.已经一千多块下去了.　　挂了三瓶水,吐了一大堆,世界又干净了.　　以为我又过来了,结果是还没过来,我头痛得整夜无法睡觉,两米的床,我从东南角挪到西北角挪到东西角挪到西北角怎么个排列组个都试过了,完全无视床上还有个人,因为我根本没心思管了.　　到第二天去看疼痛科,医生开了新的止疼药吃,吃完,神奇的不疼了.我简直对那医生膜拜了.可是,可是,吃药的第二天我的头皮痒得我真要命.　　有人会说在伤口上撒盐巴,我没被撒过,可是我痒的就觉得是那感觉,一定是.　　如果可以作个选择的话,我宁愿疼两次也不要痒一次,是的,两次.可是没得选择了.　　今天已经是第三天了,第三天,我要痒出神经病了,睡觉都能被痒得跳起来.　　医生开的止痒水只管几分种的作用,我恨不得过几分钟洗一次头.　　痒死啦!我想,我要是共产党员的话,别的刑不用,直接上痒痒水,我肯定一下就招了.我不是个忍不了的人,想想住医院那三个月,那么多我都忍过来了,可是,这也太难忍了.一切都会过去,,也许等到过去之后,我再也想不出这是什么感觉了.　　老公说,痒死啦痒死啦,我的头皮也开始痒啦.　　有天老公问我,你大便了吗?我一想,不得了,一个多星期没有了.哦,难道便秘也来了,可是我不肚子不痛不胀的还不大.在白菜,黄瓜的攻势下,这很好地解决了.　　第三个星期,我开始了与痒与痛的双重战争,战况激烈,我那四分之一头皮呀.　　
　　十四.与带状疱疹斗争的日子 四　　　　第四个星期到现在依然是痒与痛的双重战争　　　　从5月20到今天7月1日,是四十天吧,是四十天吧,战争依然不休.　　我老是做梦梦到一觉醒什么事都没了,角膜炎好了,脑袋上的疤好了,脑袋也不麻了,不疼了,不痒了.　　可是当我每晚刚睡一小会就被痒醒的时候我立即认识到那只是个梦.　　痛苦是这样的　　痛的时候真地痛　　痛过之后算不了痛　　就算夜再黑,也会有黎明在前方等待的　　一切都会好的　　　　　　　　
　　　　十五.身边人,身边事　　　　今天,照例是每个月的复查,其它没什么,就是疱疹还是不好,烦人.　　激素减到了两粒.其实几粒对我来说都没什么,从十粒到现在我体重都在一百斤左右,这次疱疹让我瘦了十斤,这是个不好的事.　　在医院碰到了一个三十几岁的病友,聊了起来　　她老公知道她生了这病依然跟她很好的生活在一起,她病情稳定后又生了个健康的宝宝.　　她现在看起来也和常人无异,医生说她控制的非常好呢.　　我问医生,我什么时候可以生小孩啊?医生说再等等吧.　　我加了句,我老公说不生也没事.　　医生说,你好呀,前天有个病人,刚查出这个病,她老公就跟她打官司要离婚.　　唉!　　　　　　　　
　　持续关注~~~~我男朋友的妈妈也生的这个病~~~　　已经很多年了~~发病都很痛苦的~~希望有天有什么药能根治这病！！
　　楼主你真的是个很会生活的人，有着很好的心态，生活不会辜负你的，加油！
　　亲爱的楼主姊妹，主内平安！　　　　看到很多SLE的患者，正值青春年华，貌美如花。　　　　多么残酷的疾病。　　疾病本身和疾病的治疗都会对人造成很大的影响。　　　　很多SLE的患者有肺动脉高压。看着病人很受苦，真的是无能为力。　　　　愿主与你同在，愿他医治你，使用你！
　　姊妹，看到你受那么多苦呢，真的好心疼。。。　　上帝爱每一个人。　　疾病可以是拦阻我们认识神的绊脚石，也可以成为我们投靠神的催化剂。　　谁都不想生病。　　可是生病了，就不能去想太多为什么会发生之类的问题，这样的问题会把我们带进悲观绝望怀疑怨恨的地步里。　　我想神愿意医治我们，他更愿意医治的是我们的心灵。　　圣经上说：如果我们信主只在今生有盼望，那么比不信的人更可怜。　　亲爱的姊妹，相信神在你生命中有美好的旨意，只是藉着一种我们软弱的身体无法接受的方式，要我们蒙福。　　考到神在你生命里的预备，相信上帝是那么爱你。因为你有那么爱你支持你的家人。　　亲爱的姊妹，把眼睛从苦难中抬起来，仰望耶稣，他会让你充满盼望和喜乐的。　　I’LL pray for you ！　　emanuel!
　　这个贴子得顶一下，同病相怜啊，我也是SLE，已经七年了，从没住过院，也没吃过激素，偶有不适，就大把的吃维生素，吃雷公藤，平时多吃新鲜的水果，蔬菜，楼主，自信一点，疾病就会离你远一点。
　　真是感动。。
　　这个病好象也没有那么太可怕,最近治疗一位这样的患者　　　　她有近十年病史,曾多方治疗,效果有点,但不太理想　　　　主要用了强的松，雷公藤与免疫抑制方面的药,但总有全身骨头里发热　　　　肚子里也热，有时头脑也发热，但用体温表测体温却不高　　　　全身没力精神状态差，我用了中药给她治疗，一个月头脑没有发过热　　　　用了二个月肚子的热也好多了，全身骨头那种热没有过，　　　　三个多月肚子热也没了，现在还在治疗中，另外病人那西药也没停，只是减了量　　　　再治二个月，我要把她强的松与雷公藤免疫抑制方面的药全停了，看病人反应如何　　　　就知此病治疗是不是有你们说得这么难，这也是我第一次治这种病例　　　　————————————————————————————　　顶起来　　
　　　　十六.心情也有后遗症吧　　　　疱疹的后遗症还在,也许是幸运吧,我的只是痒而已,有些人,痛的滚,而我,奶奶的只是痒的要命.眼睛,脑袋.　　婆婆星期二到了这里,从那天开始,心情陷入谷底,当然,这跟她没任何关系,只是觉得从那天起,LG对我的态度完全跟以前不一样了,好像我是个陌生人.有时候看他们用我听不懂的家乡话其乐融融的谈笑着,我忽然弄不懂了.　　头两天的夜里,加上病的折磨,我真地想自杀,一直想,加上那几天有个演员从楼上跳下来一下子就死了,当时我也想,想着想着就哭,整夜地睡不着,而这些,只有我自己消化,没人知道,没人安慰,也许我胆大一点真地就实施了自杀计划了吧,可是在天涯上看到一篇讲关于自杀后种种惨状的贴子,我还是放弃了.　　呵呵,我怕,死不了.跳楼死不了摔伤残了怎么办?吃药死不了药成痴呆怎么办?上吊我不敢,跳河我怕水,割脉我怕疼,想一头撞死可那也许撞不死.或者我根本就不想死?要是可以安乐死的话或者我就义无顾了.　　唉,我不是说我要乐观的生活吗?可是有些时候悲观的不得了.　　　　　　
　　十七.可怜天下父母心　　　　也许我应该理解吧,要是我妈也会这样的.　　婆婆来这里避暑两个月,我是很高兴的,她早年离异,把LG教育的这么好我应该感激她,而且在这里做饭洗碗什么地根本不用我动手.　　六十岁的人还帮着人家带小孩挣钱.我家二妹妹比我先结婚,一直不习惯在婆家,常年在外打工,回家最多呆一个晚上就跑回妈妈家住.我劝她,婆也是妈呀,没有什么不好处的呀,反正是一家人呀.　　可是,唉,我也不想有可是的,我那时真地太天真了.我是比较内向的人,我也不会讨好人,没有那种让人一见就喜欢的能力,也不能莫名的短时间就对一个人产生感情,当然,这个世界上能真正对陌生人好到无私奉献的也没几个吧.至少我不是,我婆婆也不是.　　一些小事,吃饭.　　婆婆上午去买菜,然后说,中午吃昨天的剩菜,晚上大海回家再做新菜吃,晚上的新菜吃不完,又成了第二天中午的菜.以前我俩的时个晚上也烧菜,烧得差不多两人吃刚好.现在,只能在晚上沾点亲爱的老公的光了.她刚来时在LG面前说我,那么瘦,要多做点有营养的东西给我吃,我那时觉得前途一片大好呀.　　可是,现在呢?她说她以前在这住过一阵子,那时我跟LG还不认识,她说那时每天中午就煮点面放点剩菜剩汤……算了,唠叨一下,为什么我不自己出去买菜呢,我怕婆婆多心,更怕她说我浪费.毕竟,我现在是无业游民,在花她儿子的钱.　　唉,好像有点妒嫉我老公了是不?　　生孩子:我生病婆婆是不知道的,这点要感谢老公呀.她从来那天就开始说生小孩生小孩的.老公跟她说,现在生不起,等过几年有钱了再生.这样的谎话能用多久.要是我生不出真真就是罪人了.　　还有,我真受不了人唠叨,连我妈说我我都受不了,何况是婆婆呀.　　才来了几天,不想多了,反正住几个月.　　刚才天涯看一个婆媳的贴,最主要的谈到生活习惯,这些我这几天就感同身受呀.　　不要唠叨,不要试图改变我们的生活.这样我也能长久一些.　　有些事情不能跟LG说,肯定不是向着我的.他总说我被他宠坏了.　　变得沉默了.这样也许最好.　　有一天我LG会看到吗?我希望他会看到.　　　　　　
　　楼主加油，其实你也是幸福的，有一个那么体贴那么爱你的LG
　　加油哦~~
我也快三年了。。
很多东西都变了 但还是要开开心心过下去~~！　　我也从12片减到过1片。住过2次院， 现在又吃4片了。。很怕西医的副作用，CTX打了一次就没再打，现在是中药配合激素，有一定效果，就坚持中医了，虽然现在尿蛋白还有2个+，和你一样，好好加油，积极面对吧！
　　　　妈,还是亲的好呀　　　　打你骂你,你不会怪她　　　　跟她吵跟她闹,她不会怪你　　　　我想我亲妈了　　　　
　　加油楼主 看见你的勇敢和坚强 幸福人的幸福是相同的 不幸人的不幸是不同的 但是你不是不幸的 正如你所说的 上帝给你关上一扇门，也会为你打开几扇窗的 说说我的故事吧 我今年28岁 结婚快两年了 也有一个像你一样爱自己的LG 和他是大学同学 我们谈了近5年恋爱结婚的 很相爱 不过在我不讲理的时候 他可不那么好脾气 会经常抓狂 开始觉得甜美幸福的小日子会一直这样下去 可是不到两年我经历了两次胎停 生理上心理上都承受了再也承受不了的痛苦 再后来的检查中得出的结论是不明原因习惯性流产 一想起自己以后会不会是一直这样下去 会不会有自己的孩子 就忍不住想流泪 医生还是建议我自己回家摸索 不建议治疗 我在这些检查中其中有一项是抗双链DNA抗体检查 结果是阳性 回家自己百度了一下 把自己吓了一跳 什么? 与SLE有关? 有可能我会得SLE? 红斑狼疮？这个只在痞子蔡的小说里看到过 这一切都是未知数 有太多的医学术语我们不懂 咨询了生殖中心的医生 她没给我解释 只是让我复查 还好 复查结果是阴性的 但是是在正常值的最低值 不懂 还是不懂这些专业的知识 只是生殖中心的医生说没事 说如果我不放心的话可以咨询一下风湿免疫科的医生 当下我们没去咨询 楼主 我想说的是 我们这辈子会经历很多 不知道在深山里走到了哪里 不知道自己身在何处 也许现在我们正在两座山之间的谷底 但是 要想着 接下来 再往前走一步 有可能就是在向上的顶峰 我们每个人都有自己理想的生活和追求 我没有大的理想和追求 跟你差不多 有份稳定的工作 有一个自己爱和爱自己的人 还有一个孩子 但是事与愿违的时候 我们只能坚强勇敢的接受 我喜欢你的坚强和勇敢 继续加油~！我也会加油的 不管结果如何 我们都努力过了
　　　　　　我很纠结呀　　跟一群不认真的人在一起,如果你很认真,那会显得你很装　　可是又不愿随波逐流　　怎么办呢?　　　　-------juijie--de----fengexian-------------　　　　　　下雨天　　腿疼天　　可不可以不要疼　　　　　　
　　上海下雪了　　这个冬天应该很冷吧,最怕冷了,怕感冒,不敢出门　　　　最近在想一个事　　我想做个关于红斑狼疮患者的生活现状调查　　一方面是因为现在生这个病的年轻人多,另一方面是了解这个病的人不多　　我跟LG商量,他问我:现实意义在哪?　　我也不知道,也许只是因为我是其中的一员吧,还是挺幸运的一员.　　　　　　----------------------------　　想把一些图片删了,怎么删不了,相册里也删了,缓存也删了,可是这里还有,还有　　
　　今天刚去尿检完，蛋白三个，潜血二个，看后只能是默默接受。同样也是这个病，我得了四年，反反复复把我折磨得不行，情绪时好时坏的。　　我现在也有水肿，靠吃利尿剂消肿，右脚比左脚严重，估计也有那啥血栓了（下次去查查），我现在中西结合，楼主有没有中西结合呀？？？　　羡慕楼主有个好LG，要好好把握哦，我也还在寻找我的另一半，也不知道何年何月才能遇上，哎~　　
　　加油~~~~，我已经8年了。虽然反反复复，但还是一步一步的走过来了
　　作者：我们都是好样的 　　---------------------　　我以前肿是左腿=2个右腿,,但检查下来没什么血栓..B超,,,医生说是正常的　　　　我的尿蛋白是CTX打够了量就再没出现过了.开始的时候都快四个加号了　　　　
　　我现在在吃利尿的，脚肿没你的严重，但我是早期股骨头坏死，我估计也不是什么血栓，是股骨头坏死引起的脚肿，但还是去检查一下为好。
　　你真的很幸福，一定是上辈子修来的福气，LG对你这么好，很多人都是因为生病而分手离婚，我也是，曾经以为大学时代的爱情纯洁真诚可以经受一切考验，看来还是缘分不到，他因为她妈妈不同意所以放弃了我，我们在一起4年了，不过既然他放弃了那我也不能有什么留恋，毕竟每个人都有选择的权利，我也许不生病就能和他在一起了，但说不好以后会有什么样的困难，他现在经受不住考验，以后也不能，所以不珍惜我们的人就让他们离开吧，而真的爱我们的人不会因为任何事情抛弃我们，所以祝福你，为了你的老公和为了给他生个健康的宝宝，保重自己，健康起来。
　　　　我才十三岁。。。。。。。。　　　　　　我也是一来年了　　唉 这个病都是这样的 　　我也带状疱疹过 　　你加我QQ吧 我有很多这方面的事想要跟你说说　　　　　　　　　　所有这个病的姐姐们也可以加我QQ 大家只要有恒心
这不算什么　　　　
　　住院2次了 前几天才查出来的SLE
心情真的很差 那个药副作用好大 吃了心里很不舒服 我心脏还因为SLE得过心包炎 　　　　非常痛苦 前天出院的
激素6颗+2颗芬乐
芬乐副作用很大 很害怕啊 害怕会瞎掉。。。以前视力一直都很好的 　　　　o(︶︿︶)o 唉 本来就是要减肥的我 一直都胖胖的 现在又要吃激素了 非常痛苦 去年有用甲基冲击治疗过 刚过半年 体形好了一些 现在又一个大打击 　　　　反正是非常的郁闷的 哭的很伤心。 从此以后人生都变得不一样了吧 会掉头发 不能吃好吃的
不能化妆 不能变漂亮。。　　　　22岁的人生 一点也不美好。。。
　　　　医生说我是早期的那种 实验室指标有一个阳性还有一个弱阳性　　　　LZ是LN吧
LZ要加油 我也要加油。。。　　　　笑吧 笑吧
眼泪往里面吞吧。
　　我已经有接近八年了，期间的痛苦只有自己知道，经历了准备结婚前一个月的分手，到现在一年了都很稳定，复查又突然有问题，真不知道怎么办啊
　　　　　　关节酸阿、　　　　楼主是 血少板减少性紫癜阿
SLE的并发症之一　　　　自从吃药过后 人就很郁闷、　　　　不知道以后会怎么样啊 最怕有并发症
目前害怕走楼梯。。。。　　　　这个免疫科的
很多结缔组织疾病可以合并发生的 最近我还是学了不少知识的
　　我患病3年了，现在还在上大学。读过很多人的故事，我觉得我是幸运的，因为我没有复发过。并且尿蛋白也只是三年前住院的时候有过。这三年来一直都很稳定。但是看到大家的故事，我是担心的。我怕哪一天会复发，很怕。
　　我患病3年了，现在还在上大学。读过很多人的故事，我觉得我是幸运的，因为我没有复发过。并且尿蛋白也只是三年前住院的时候有过。这三年来一直都很稳定。但是看到大家的故事，我是担心的。我怕哪一天会复发，很怕。
　　刚查出来一个月，每天六粒激素+雷公藤+维E过几天就去验血！现在的脸已经长圆一圈了，不知道什么时候才是头！看到别人那么多的并发症我也好怕，随遇而安了。。
　　我也是快2年了。 比较幸运的是老公对我一直很好 我是怀孕7个月发的病， 经过千难万险生下孩子， 现在宝宝一岁半了 健康可爱。 一直恢复的比较好， 但前段时间有发作， 激素加到6片了。 这个病就是变幻莫测反复无常。 不知道什么原因就会给你一拳，个人感觉还是自己日常细细体会，每个人的敏感源不同嘛。 该少吃的少吃， 该不吃的不吃， 千万不要跟得病以前一样大大咧咧的。 大家共勉！！
　　　　又是一年黄梅天，不下雨不舒服，下雨又不方便。上海的黄梅天！　　前段时间旱，这段时间涝。　　参加会计的两门考试，结果还没有出来，考的时候感觉不怎么样，但愿能过吧。　　记住，复习的时候一定要看全，不能因为看不懂就放弃，这次考的两个大题都是考之前被放弃的。　　下个月还有个日语的考试，听力是最大的问题了，加油。　　上个月二十五号开始上班了，太符合我的要求了，离家走路十五分钟，朝九晚五，二千多块钱，公司人很好。唯一有点不太满意的就是太闲了，这也是可以忽略的了。可以利用上班时间好好学学会计专业知识。我打算以后从事会计这行了。　　人生真地好奇怪，十多年前我因为抗拒而放弃学会计，今天却还是走上了这条路，而且还挺向往的。感谢上帝。　　有时候感想很多，如果我不生病，我的人生会是怎么样的呢？　　无论何时，处于何种不好的境地，都不要放弃，都要努力。这是最深的体会。　　这几年，一直在努力，学习，生活。生病前的时间是积累了经验，之后的时间是积累了知识。　　很多时候，也会困惑。尤其是在成人大专上课的时候，多数人都觉得反正听不听到时间都会拿到文凭的，甚至连对老师基本的尊重都没有了，老师在台上反复说着，你们不要讲话啦到你们讲话小点声音到无语了。　　也许因为经历不同，我珍惜每一个学习提高的机会可是也会想，过程里付出的多少最终大家都一样，那么又何必让自己那么累呢？很多人都会问，我以后干的事可能跟高等数学半毛钱的关系都没有，我还要知道干什么呢？我也不知道答案，只是想，如果一个大学生连高等数学都不知道的话这大学白上了，不如回家种田，还能为家里省钱增产。　　即使是破罐子，也要试着补全自己。　　08年4月到今天，三年多了。现在，医院两个月去一次，一天激素两粒，钙片一粒，纷乐两片，硫zhu嘌呤一片。整个人状态很好，我以前以为我会因为激素变成个大胖子，把衣服都送人了。　　现在，不仅没胖，反而瘦了很多，以前一直是一百，现在基本维持在94，161的身高还行吧。所以，生病的姐妹不要怕吃激素，更不要私自减量，只要控制得好，一定会恢复甚至比以前更好的。　　上次回家听舅妈讲她一个亲戚也是SLE,最后发展的不能控制了，医生觉得奇怪，最后才听她说她把药都扔了没吃，因为怕变胖变难看。　　唉，如果我早点遇见她，给她个正面例子，也许……我曾胖得不想照镜子，不仅胖，脸还像关公，头发都掉得差不多了，反正很扭曲。　　感谢上帝，让我变成现在的样子，拥有现在的所有。　　我是个基督徒。但不是来宣扬我的信仰，蜜糖甜不甜只有自己亲自尝过才会知道。我只是觉得，如果你身处不能控制的局面，信仰是唯一能拯救你的力量。可以是神，可以是佛，可以是共产主义……只要他是正面的。　　现在，我想，如果能让我后年顺利的生个小孩就好了。老公跟婆婆因为小孩的事情吵翻过几次了，婆婆不知道我的事情，老公只是说他不要生。现在怎么说他都不同意要小孩，他的意思是不想到时候想多一个却全没了，唉，这个人，怎么这么悲观。SLE健康的生了个健康的宝宝的很多呀。　　他说，你不是喜欢学习吗？以后接着学，考个注册会计师，其它事情不要考虑,我笑了……　　今天,坐在雨打着的玻璃窗前,感想格外地多。　　　　
　　其实我也有3年的病史，我们是幸运的，毕竟有那莫多的人爱我们。不要悲观，勇敢的向前看。
　　我得SLE也快有2年了，知道自己有这病的时候真的是万念俱灰，那时候高考结束来，憧憬着和男朋友去一个大学，结果在开学前一天我知道自己生病了....那时候真不知道日子是怎么过的，住院治疗了半个多月，医生说我还好是早期，不是很严重.....有时候去南京复诊，看着那些得了很多年的人，我很害怕，后来用药一开始量很大嘛，脸很快就肿得像个猪头，每天都不好意思见人了....生病后的我没有去学校，每天呆在家里自己就会胡思乱想，以至于经常对他疑神疑鬼，后来终于在他寒假回来的第五天我们分手了，我只记得他最后说的一句话“这个世界是现实的”，是的姐妹也经常跟我说，她说他已经对我很好了，换成平常人知道我得了这种病早就抛弃我了，我宁愿他当时就离开我，也不要在我以为我们能走下去的时候离开我。。。　　
在他离开我得那段时间我颓废了很久，我很想自暴自弃，因为我觉得我可以破罐子破摔了，还好我遇到了现在的他，当时和他在一起存粹是我的自暴自弃，我觉得像我这样子的能有人不嫌弃我就很好了，没必要在挑三拣四了...其实能像健康人一样到大学里面....　　现在的他对我很不错来，我们是在网上认识的，当时我在自暴自弃，就在网上瞎聊，只是为了报复那个他对我的离开，后来我才知道，伤害的其实还是我自己...与现在的与他在一起之前我就对他说了我的全部情况，我希望能找到一个完全不介意我的人　　我不知道我们的未来是怎样，我只知道我现在很幸福　　我现在就希望我的药能减少
　　因为搜索第一次亲密接触看到这个帖子就进来了，看到楼主的情况真的很羡慕楼主有个好老公。感叹的同时也有点哽咽。我今年22岁，得这个病7年了。在我14岁的时候一次高烧发现。其实楼主比我幸运多了。起码还是念了大学走出社会才发现的。这种病的开销在当时我的家庭里面简直是一笔很大的钱，把当时爸爸给我准备好去念书的钱都拿去治病了。还导致妈妈要出去打工拿钱给我治病，家里跟医院两头跑。开始生病从80斤的人变成只有60斤。走路都要人扶着，后面开始用药。脸肿得跟猪头。那个时候还小。没那么注重长相。而且当时也不知道是什么病。只是爸妈带去医院看病医生开什么药就吃什么。还好得病的时候年纪小。也好控制。只用了一个多月我就控制住了。后面第一次复发是18岁的时候，那个年纪的女孩子也许懂得长相的重要了。所以我在一次下定决心以后。就悄悄的没有经过医生就把药停了。这期间半年都没有什么事。我的脸也慢慢瘦了。可惜。半年之后我复发了。全身都肿了很厉害。本来只有90斤的人之间变成一个快130斤的人。打针都找不到血管。水根本排不出去。后面看门诊看了一个月。医生说再没钱也要住院了。于是。我在死活不进医院的当时被我爸爸拉着去医院了。在里面天天打针。那个时候心情是灰的。可是不敢让爸妈发现。住院的人是恐惧的，我当时怕我会死。后面我把爸妈支回家干活。我自己在医院躺了十四天。每天白天嘻嘻哈哈的。晚上就自己在被子里面哭。出院以后体重变成94.还算好很多了。后面我又继续看门诊。用环磷酰胺这个药用了一段时间头发开始掉。非常厉害。因为第一次发病的时候用这个药病好了。反而第二次没效果了。副作用也一堆。于是在医生的劝说下，只好用小溪。那个时候为了吃药不得已只好干两份活。在网吧上班还有跟朋友搞促销兼职。在坚持吃药半年以后一次去医院碰到一个病友。，带我去看一个很传奇性的老中医。那个老中医一百岁了。后面捡了三服药回来喝。我居然神奇的开始体重下降。因为之前虽然住院跟吃小溪可是体重一直在94这个范围。后面吃中药以后的一个月。。我体重慢慢的变成只有84.我当时也不知道是中药的作用还是西药。或者是中西医结合的作用了。自从那次以后，我的水肿全部消失了。去检查蛋白也在慢慢的减少。后面在检查一年蛋白跟其他检查都正常的情况下。我把小溪给停了。因为负荷不起，这个药单一个月就要吃3000块钱左右。后面停了小溪观察了一段时间我的蛋白也很稳定肾功能d肝功能na什么的所有检查都很检查都很正常以后。我彻底不吃小溪了。那段时间我发誓 我一定要好。我还没好好报答爸妈的养育之恩。，我不能就这么倒下了。很庆幸。我好了。一直到现在。我的身体都很正常，现在吃的药只有激素跟钙片。隔一个月或者两个月去做血常规跟尿常规检查。半年就做肝肾功能检查还有其他的项目。可是我有一个毛病不好就是因为在外面工作克制不住自己。工作要经常熬夜。然后我还不忌嘴。后面第一次出院的时候可能因为身体差抵抗力下降还尿道感染了一次又住了一次院。差点忘记了。所以就算身体好了。也一定要防止感冒。提高免疫力。。其实这个病年纪轻的时候得还是很好治的。。。不要灰心。。。大家一起加油吧。
　　我也是刚刚得知自己患有SLE，想找些病友聊聊心声，有意者加Q群
　　忽然一阵悲哀，因为没钱治病，竟然相信这个，他真能给我转机？ 轻松挂机，月赚3000不是梦。 /320632.html　　是真的吗？
　　我是SLE/LN，这病控制好就可以正常生活的，大家要有信心。可惜，我是激素+中药现在，没几个病友能说得上话，唉~
　　有用同样方法治疗的给我个消息，咱一起聊一聊
楼主你很幸福哦，有个那么好的老公，祝福你们。我能否加你QQ呢，我也是这个病的患者。　　
我的qq是：，霞女　　　　
　　看着楼主的患病心路历程，充满了温馨感动，一时忘了时间，失眠了。我是新病友，确诊一个月了，活着就是希望，对吧？　　
　　我6年了，之前都保持得挺好的，谁知这两年却老住院，郁闷呀　　
　　这病最怕复发，我也是7月中旬例行检查，才发现又有尿蛋白和潜血了，都是+2，紧接着身体就感觉到不对劲了，又得治疗了，哎~　　吃了一段时间的药，尿蛋白降下来了，还有一个+，必须好好地养病，保命延年吧
　　一遇到麻烦事，总会想到死，这是不是逃避？
　　觉得活着真的是太艰难了，每天吃药、上点班，其余什么都干不成，好窝囊啊
　　怎么没个人来说说话啊
　　楼主很幸福，我也是得这种病已经两年了，不停地吃药，不断地疼痛，不知道自己以后怎么办，刚毕业，很多梦想 都碎了。很有已经知道自己被判了死刑在等待死神来临一样。朋友们一直在鼓励我，不知道这种SLE有没有最新的治疗方案。希望上天眷顾着我吧！希望也能遇上一份不离不弃的爱
　　楼主还好吗？
　　如果你还活着，那你会一直活着　　
使用“←”“→”快捷翻页
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规}