胆囊癌患者家属共识本文作者的母亲是一个胆囊癌患者，在母亲生病后，咨询了很多医生，加入了很多群，得到很多指导，也看到很多迷茫。从一个病人家属的角色，将常见的病人家属关心的问题整理如下，希望能够帮助到其他的人，因为本人水平有限，请多多指导和批判。特别说明：本人和文中提供的任何人，组织，药物，治疗方案都没有任何利益关系。、因为本人母亲在上海治疗，推荐的医生和治疗都在上海区域，另外也只知道部分医生，所以很多推荐都是基于自身经验和病友交流，不够全面。本文读者胆囊癌分期在3期，4期的患者家属及患者。综述: 本文档结合多个病友群的医生，家属，病人的实际案例分享，进行了总结。文章分为四个部门，第一部分：得了病之后怎么办，主要讲怎么找到合适的医生，以及治疗的费用，手术住院周期等问题。第二部分：讲手术后的综合治疗，主要讲化疗，放疗，介入等治疗中病友关心的问题。第三部分：治疗中的常见问题，主要讲白细胞下降，血小板下降，PICC或者PORT选择等问题。第四部分，心理建设和其他问题，这部分讲对病人，以及家属自己如何进行心理安慰。以及其他问题。致谢： Ai帮帮微信群的靳勇医生，小心，夏花，吴，Smurt&Dwarf，玉行者，Dpul Smile，wqy，云淡风清，如玲，静，大眼睛鱼，孙先生，elaine，小苹果等。 心善渊微信群： 胆囊，相信希望，加油微信群：伟元 侠肝义胆微信群： 胆系无瘤预防复发群：郭祥伟更新记录：日期版本号说明修改人2020-10-061.0，初稿输出初稿微信号：rickcsi40492020-11-011.1 征求意见稿征求医生和网友的意见，进行刷新汇总微信号：rickcsi40492020-11-031.2 征求意见稿补充临床试验的信息微信号：rickcsi40492022-06-121.6讨论稿刷新母亲进展，刷新推荐医生信息（增加我妈妈手术医生的推荐），去掉对J姓医生的推荐微信号：rickcsi4049目录第一部分：得了病之后怎么办 5Q1. 发现胆囊癌后怎么办 5Q2. 上海知名的手术医生推荐 5Q3. 如何联系这些医生 5Q4. 好大夫/微医上电话咨询医生哪些问题 6Q5. 联系这些医生前要做什么 6Q6. 治疗要花多少钱 6Q7. 到上海看病可以用异地医保吗 6Q8. 手术前要准备什么 7Q9. 手术后要做什么 7第二部分：术后综合治疗 7Q10. 术后综合治疗专家的选择 8Q11. 术后要进行化疗吗？化疗的副作用大吗，在哪里化疗呢 8Q12. 化疗的效果如何 8Q13. 术后化疗什么时候开始 8Q14. 术后要进行放疗吗 8Q15. 放疗的效果如何 9Q16. 放疗什么时候开始 9Q17. 住院放疗还是门诊放疗 9Q18. 放疗时要注意什么 9Q19. 胆囊癌是否要测试基因 9Q20. 为什么没有证据，还要开展免疫或者靶向治疗 10Q21. 免疫治疗的注意事项 10Q22. 是否可以参加临床试验 11Q23. 免疫治疗的当前进展 11Q24. 什么是介入治疗？ 11Q25. 胆囊癌的动脉灌注化疗是什么？ 11Q26. 对于胆囊癌患者还有哪些介入治疗方法可以选择？ 12第三部分:治疗中的常见问题 12Q27. 如何升白细胞 12Q28. 什么时候用升白针 12Q29. 白细胞提升快吗 13Q30. 白细胞低需要注意什么 13Q31. 血小板低怎么办 13Q32. 血小板提升快吗 13Q33. 血小板低需要注意什么 13Q34. 需要安装PICC或者PORT吗 13Q35. 术后病人怎么吃 14Q36. Q36:脚肿怎么办 14Q37. 血栓的处理 14Q38. 术后定期检查内容 14Q39. 病人便秘怎么办 14Q40. 胆囊癌造成的梗阻性黄疸如何治疗？ 15Q41. 外引流管的护理 15第四部分：精神安慰与其他 15Q42. 病人的情绪如何管理 15Q43. 如何对病人进行及时鼓励 16Q44. 如果病人知道这个病的生存期，心理压力大如何解决 16Q45. 家属的心理管理 16Q46. 有其他病友说，有个病人用XX治疗治好了，我们是否可以去试 17Q47. 医生的选择 17Q48. 如何与医生建立持续的关系 17Q49. 病人能好吗，病人能活多久 17Q50. 需要尝试新生抗原等细胞治疗吗 18Q51. 需要尝试CART治疗吗 18Q52. 需要进行中药治疗吗 18Q53. QQ群或者微信群上的咨询是否可以 18Q54. 血液数据的统计 19参考文档 19第一部分：得了病之后怎么办发现胆囊癌后怎么办答:发现癌症就很紧张，胆囊癌又是癌症之王，五年生存期低于胰腺癌，是最凶狠的癌症，发现胆囊癌后会很更加慌张。确诊为胆囊癌后，会涉及找医生，是否手术，怎么治疗，后续病人能活多久，要多少费用，能否报销，谁来照顾等一系列问题。首先要处理的是找到专业的医生。因为胆囊癌的发病率比较低，很多医院一年的胆囊癌患者不超过20人，因此发现胆囊后要尽快找到合适的医生。胆囊癌目前最有效的治疗方案是手术，胆囊癌手术一般都是大手术，有经验的医生不多，因此需要找到有经验的医生。胆囊癌确诊后，第一件事情就是联系有经验的医生。第二件事情就是学习，推荐《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识》，该文章是每年刷新，目前最新版本是2019版，该材料应打印精读；学习的第二推荐是《胆囊癌TNM分期（AJCC第八版）》，有了这两个文档，你会有基础的认识。上海知名的手术医生推荐答：因为胆囊癌发病率低，有胆囊癌治疗经验的医生不多，而手术是目前胆囊癌最好的治疗方法。上海中山，东方肝胆，仁济，新华，华山，瑞金，肿瘤医院在胆囊癌方面都有很强的专家。群友经常推荐的有：上海仁济的刘颖斌，东方肝胆的张永杰；新华医院的李茂岚（已经离开新华），瑞金的彭承宏，中山的孙惠川等，华山医院的钦伦秀，上海肿瘤医院的虞先濬，本人推荐我妈妈的手术医生新华医院的施伟斌（我妈妈2020年5月12日手术，目前生活质量非常好，所以推荐）等。(说明，未能列出所有的医生)苏州大学附属第二医院介入科靳勇医生提供介入治疗服务。如何联系这些医生答：1、网上预约，各大医院的微信公众号，以及微医2、通过好大夫/微医APP在线咨询。目前开通在线而且真人本人提供咨询的有孙惠川，张永杰，李茂岚等。建议优先通过好大夫/微医等APP的电话咨询，电话咨询有10分钟，比门诊和你交流的时间还要长。为什么取消推荐J姓医生好大夫的回答，很多不是本人回答，是他团队回答他团队中的医生，在术后给病人开出榄香烯口服液，干泰舒胶囊等药物，这些药物没有在任何治疗方案中活得推荐，也没有在任何临床试验中活得推荐。好大夫/微医上电话咨询医生哪些问题答：电话咨询的主要问题1、能否手术2、如果能手术，找谁联系住院3、询问能否主刀？（手术一定要有有经验的医生主刀，上面介绍的医生业务都很繁忙，所以一定要做询问能否主刀手术，胆囊手术的质量决定着术后生存时间和质量。）联系这些医生前要做什么答1、准备好确诊的资料，如CT，肿瘤标志物，肝肾功能，血常规等2、如果没有做PETCT，请做PETCT，医生要判断是否转移，从而为能否手术进行判断，如果在上海，可以选择全景进行PETCT的检查，可以快速的安排进行做，而且可以在线分享PETCT的结果和拍的片子。微信公众号“上海全景医学影像诊断中心”，费用是7000块。第二天出报告，上海各大医院都认可。治疗要花多少钱答：看病离不开花钱，现在是全民医保的时代，如果是参考指南进行治疗，手术，化疗，放疗，治疗的大部分费用都可以走医保，报销后的实际费用几万块即可。如果要使用PD1，靶向等，那治疗费用就会很高。一些不能报销的费用如下：1）PETCT：一般来说，医生会让你做一次PET，看是否有转移，这个费用7000。2）手术前白蛋白的使用，费用几千，每瓶白蛋白的价格在500左右。3)基因检测，如果经济条件不好，不建议进行，具体请见是否要进行基因检测，价格为11000-20000之间。4)PD1治疗，PD1治疗的效果目前并不清楚，只有TMB高或者MSIH的患者采用价值靶向：胆囊癌没有靶向药，部分患者使用的靶向药安罗，乐伐，在胆囊癌上也是没有证据的。到上海看病可以用异地医保吗答：可以，具体询问当地医保热线 区号+12333手术前要准备什么答:如果能进行手术，那首先要恭喜你，因为只有20-30%的病人发现时能进行手术。1、手术前按照医生的要求进行准备。2、准备基因检查（这块根据经济情况决定），联系好基因公司（建议使用医生推荐的基因公司），原因：最好的基因检查方法是切下来的肿瘤，这样在手术时，让医生切一些肿瘤放在培养液里，给基因公司进行检查，可以更准确，更快的得到结果，为后续治疗提供帮助。手术后要做什么答：1、手术后首先是照顾病人，按照医生和护士的要求，尽快能放屁，能下地走路。如果条件可以，可以请一个护工临时照顾。2、找医生要手术记录，要求提供详细的手术记录，可以在医生电脑上拍照，要术中的快速病理报告。手术记录和术中的快速病理可以明确胆囊癌的分期，手术是否R0或者R1切除。（R0切除就是切除的边缘是阴性，R1切除说明没有切除干净）。明确这些信息后，可以更清晰后续的生存期和治疗方案。3、获取病史:整个住院的病史报告需要出院后2周到4周才能获取，有些医院提供邮寄服务，有些医院不提供，可在出院前去医院的病史科询问了解。4、询问医生后续治疗方案5、自己学习，学习的资料可以从知网搜索，选择在核心期刊。按照关键词“胆囊癌”，“胆管癌”，“胆道癌”进行搜索文章。医生也经常举办各种会议，可以在线参加。第二部分：术后综合治疗参考《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识》，除分期为T1N0M0外，都建议进行综合治疗。综合治疗一般有放疗，化疗，靶向，免疫治疗等。术后综合治疗专家的选择答：因为胆囊癌的病人数量少，有经验的术后综合治疗专家并不多。推荐1、瑞金的张俊，石燕（已经从瑞金医院离职）；（建议挂他们在瑞金质子肿瘤中心的号，医疗环境好）；仁济的王理伟，崔玖洁；东方医院南院的李进，郭晔，中山的刘天舒（受制于病友群信息，医生信息不全，请谅解）2、苏州大学附属第二医院介入科靳勇医生开通好大夫在线咨询术后要进行化疗吗？化疗的副作用大吗，在哪里化疗呢答：化疗是《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识》的推荐治疗方法，同时经过众多病友的信息分享，大部分专家都推荐化疗+其他治疗，化疗不可缺少，目前有证据也就是化疗和放疗，其他靶向，PD1等都没有证据。医生会结合病人的身体情况给出化疗方案，从而进行化疗。术后辅助化疗的方案，目前指南推荐的化疗有：GP（吉西他滨+顺铂），GS（吉西他滨+替吉奥），卡培他滨。部分医生再尝试用胰腺癌的方案进修化疗，如白紫+吉西他滨等复发后化疗：目前主推MFX方案化疗的副作用，在规范化的化疗下，现在化疗的副作用已经大大下降，对于每个具体的人化疗的影响不一样。化疗可以选择大医院，或者区域的三甲医院进行治疗。化疗的效果如何答：目前只有BILCAP,ABC-02试验有对比证据，根据目前化疗的经验，病人的生存期都不是很长。术后化疗什么时候开始答：建议术后1个月就开始化疗术后要进行放疗吗答：放疗是《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识》的推荐治疗方法。放疗一定要选择去大医院的放疗科，因为胆囊病人少，胆囊癌放疗的患者更少，放疗对于医生的要求很高，对于靶区的划定要求很高。另外要去有EDGE放疗设备的医院放疗，相对更加精准。古人练习武术都要希望有锋利的宝剑，打王者荣耀都要皮肤，好的放疗设备能让放射医生如虎添翼。推荐去新华医院，中山医院，瑞金医院，上海肿瘤医院，仁济医院进行放疗治疗。另外民营的美中嘉和的放疗水平也很高。放疗如果使用SBRT方案，一定要特别注意风险，目前有SBRT经验的医生更少，一定要和医生多交流。放疗的效果如何答:请参考附件的《放射治疗在胆囊癌综合治疗中的应用进展》，文章来源《肝胆胰外科杂志》2017年9月 29卷第5期p430 – p432，作者《张亦弛，王许安，刘颖斌》放疗什么时候开始答：建议术后2-3个月内开始放疗，因为放疗要定位，进行勾图（画出要放疗的位置），这个过程需要一周，所以需要做好时间的规划。住院放疗还是门诊放疗答：因为推荐在大医院，有经验的放疗医生进行放疗，所以本地病人，可以选择住院或者门诊放疗。对于异地的病人，要询问医保政策，门诊放疗是否能够报销，或者报销额度如何？如果不能报销，请与医生沟通住院放疗。放疗时要注意什么答：1）听医生的安排，定期检查血象等，同时要把自己对放射性肠炎的担心说一下。2）放疗时要，因为放疗室空调温度很低，建议带一个毛毯，盖一下身体。3）放疗前后多喝水胆囊癌是否要测试基因答：1、总体指导文档可以看《肝胆肿瘤分子诊断临床应用专家共识》2、有条件可以测试，优先用手术中的肿瘤组织进行测试。操作方法：在手术前向医生明确要进行基因测试，联系基因公司（优先建议和医院有业务往来的基因公司），因为市场上基因公司太多，医院只会选择几家合作，从医院或者基因公司获取组织培养液，将组织培养液在手术前拿给医生，手术后拿给基因公司的销售人员（具体细节联系对应的基因公司销售人员）。3、对基因测试的期望不要太高，基因测试目前就是看是否有基因突变以及是否有PD1的超进展突变等。如果基因突变里有NTRK有融合突变或者FGFR的突变，或者IDH的突变，会有对应的药物，有很多临床试验。其他的基因突变，目前没有明确的药物。NRTK融合基因突变的比例非常低，我在多个病友群里，一个都没有见到，有医生说这个突变低于1%，我估计更低。关于基因突变和对应的治疗方案，请看参考资料《肝胆肿瘤分子诊断临床应用专家共识》。4、基因的测序价格很高，有些医院对口的基因公司测序要19800每次。有些医院便宜一些，10500一次5、PD1的测试，是否测试价值不大，具体可看蔡修宇的视频。该视频明确说无论PD1表达是否为阳性，TMB的高低，MSI是否稳定，都不是确定的PD1使用的前置条件。细节内容太多，请各位看对应的视频。为什么没有证据，还要开展免疫或者靶向治疗答：1、TMB或者MSIH的病人，已经推荐进行免疫治疗2、因为目前化疗和放疗治疗，病人的术后生存期不长，医生和病人都在进行尝试，寻求新的医疗方案。免疫治疗的注意事项答：每次治疗前查血常规和肝肾功能，看能否注射PD1，如果医院有条件，查一下心电图，看病人的状况，判断免疫性肺炎。在使用PD1后，要观察病人，特别是眼睛是否无力，眼皮是否下垂。关于PD1的副作用情况，请看蔡修宇的视频（百度，搜索蔡修宇）。是否可以参加临床试验答：按照NCCN（美国国家综合癌症网络）的指南，是推荐临床试验的，国内参加临床试验，可以通过一些组织，如AI帮帮，或者心善渊等组织了解临床试验信息；或者到一些大医院咨询一下，如上海东方医院南院的李进团队，上海中山医院的周俭团队，新华医院等，还有一个网站www.chictr.org.cn ，可以搜索现在的临床试验信息。免疫治疗的当前进展答：推荐一个视频和一个文章视频：这是2020年8月22日的视频，是著名的免疫专家朱秀轩和上海中山医院的视频分享。http://zhongshan.xoncology.com/Public/app/dist/#/pclive/broadcast/91文章：请看附件的《肝胆肿瘤分子诊断临床应用专家共识》。如果想持续了解这块的进展，可以可以关注“复旦大学附属中山医院肝脏外科”的微信公众号，中山医院定期举办肿瘤免疫讲坛。关注每年的ASCO，ESMO，CSCO会议信息。什么是介入治疗？答：介入治疗是一种在先进影像设备引导下的局部精准微创治疗手段，是目前肿瘤治疗的重要有效治疗方法，包括：1对于肿瘤病灶本身的治疗，常用的有动脉灌注化疗（HAIC）、动脉栓塞化疗（TACE）、局部消融治疗等；2.对于肿瘤引起的并发症的治疗，常用的有梗阻性黄疸的穿刺引流（PTCD）、食道、胃肠道梗阻的金属支架治疗、肿瘤引起出血的介入栓塞治疗和肿瘤疼痛的局部神经毁损/阻滞治疗。介入治疗的特点是精准、微创、低痛苦和局部有效率高。胆囊癌的动脉灌注化疗是什么？答：胆囊癌在无法通过手术达到根治的前提下都可以选择进行介入局部治疗达到更好的局部控制，胆囊癌的肝动脉局部动脉灌注化疗（HAIC）是通过大腿根的股动脉插入一根1mm粗细的细微导管进入肝脏内的胆囊癌供血动脉，通过这个导管在局部灌注高浓度化疗药物对胆囊癌病灶进行局部的化疗，这种治疗的有效率高，副反应好，已经被国内外很多中心所采用。对于胆囊癌患者还有哪些介入治疗方法可以选择？答：除了HAIC治疗是针对胆囊癌病灶本身的治疗，其他的介入治疗方法均是针对胆囊癌引起并发症的对症介入治疗，包括梗阻性黄疸的PTCD治疗，出现胃肠道梗阻的金属支架或者肠梗阻胆管植入治疗，癌性腹痛的局部神经毁损治疗等，这些治疗手段虽然不能根治肿瘤，但对于提高患者的生活质量非常有帮助。对于原发病灶已经切除或者控制良好再次出现肝内外的复发转移，可以根据病灶大小、部位等特征咨询选择局部消融治疗。胆囊癌的介入治疗可以咨询苏州大学附属第二医院的介入科的靳勇，可以门诊或者好大夫询问。第三部分:治疗中的常见问题如何升白细胞答：化疗和放疗都有可能造成白细胞下降1、升白针是升白细胞最好的方法，升白针分为长效和短效，打了升白针后，建议48个小时内要停止化疗。必要时可以选择部分性脾栓塞术提高白细胞水平2、口服利可君，地榆升白片等，都有一定效果，但比较缓慢。3、食物提升白细胞的价值没有明确的证据，但通过这个可以鼓励病人多吃鸡蛋等食物。从食物中获取提升白细胞的效率太低太低。什么时候用升白针答：1、听医生的安排2、一般在白细胞在2.8以下，都建议打升白针。白细胞提升快吗答：很快，一般第二天，第三天白细胞就会升上来白细胞低需要注意什么答：1、休息2、少去人多的地方3、使用升白的药物4、停止对肿瘤的化疗和放疗血小板低怎么办答：1、血小板低比较麻烦，需要打针，一般是特比奥，或者白介素，有时候要连续打一周甚至更长的时间。另外可以考虑艾曲泊帕等。2、低于20，需要输血小板治疗。3、食物疗法（如五红汤），或者血宁糖浆等，无法达到打针的效果。血小板提升快吗答：不快，有时候要一周甚至更长时间才能提升血小板血小板低需要注意什么答：1、休息2、使用升血小板的药物3、停止对肿瘤的化疗和放疗4、必要时可以采用部分性脾脏栓塞术（PSE）提高血小板水平需要安装PICC或者PORT吗答：如果静脉化疗，建议安装，减少对血管的伤害。如果经济条件可以，优先安装PORT，因为维护简单，一个月去一次医院即可，另外根据苏州大学附属第二医院主持的相关研究， 6个月左右PORT和PICC的成本相当，而考虑到健康获益的卫生经济学研究，在3个月左右两者已经达到平衡，超过3个月植入PORT在卫生经济学上更加获益。PICC安装费用低廉，但维护麻烦，一周要去医院维护一次，并发症发生率远高于PORT，生活质量远低于PORT。术后病人怎么吃答：1、多吃肉蛋奶，少喝汤，不吃灵芝，不吃虫草，没有证据证明有价值。2、在食量不大的情况下，可以喝安素，瑞能等，来补充能量。3、定期量体重，体重是重要的生理指标。Q36:脚肿怎么办答：去医院，可以去急诊，要去有双下肢静脉彩超的医院，原因可能使肾脏或者血栓，一般建议挂血管外科、介入科的号，如果急诊，可以到急诊台询问看外科或者内容，一般都会让去外科。血栓的处理答：肿瘤病人凝血状态不稳定，极易发生血栓，一段出现脚肿等情况，需要做双下肢静脉彩超，判断是否有血栓，血栓的用药一定要和专业的血管外科医生、介入科医生，肿瘤科医生沟通。术后定期检查内容答：定期检查非常重要，2年内：一般一周检查血常规，3周检查肝肾，肿瘤标志物，凝血因子，心肌指标，心电图；2-3月 检查影像学（增强CT或磁共振），6个月到一年检查一次PETCT。病人便秘怎么办答：一般可以服用乳果糖，或者使用开塞露，很长时间的便秘要去医院。胆囊癌造成的梗阻性黄疸如何治疗？答：出现以直接胆红素升高和肝内胆管扩张为表现的梗阻性黄疸，会影响外科手术和放化疗治疗，对于梗阻性黄疸最优的治疗选择是介入下的胆道穿刺引流置管（PTCD）手术，可以迅速降低黄疸水平为患者的下一步治疗和生活治疗的提升提供帮助，对于无法手术且合并梗阻性黄疸的胆囊癌患者，还可以同时置入金属胆道支架保证胆汁的正常排泄，在胆道恢复通畅后可以拔除外引流管。外引流管的护理答：外引流穿刺手术，微创小手术，术后护理极其重要，穿刺点需要经常换纱布或者3m贴，（操作简单可以先和专业医生学习）外引流量每天都要记录，胆汁颜色的变化，外引流胆汁不通没有或者量少就要注意，最直接简单的方法是先冲洗一下外引流管（注射器抽出生理盐水10毫升注入外引流管稍等片刻在用注射器抽出来，如果抽不出不要强抽。可以反复几次。这个可以和专业医生学习一下，免去每次跑医院的不便）然后观察胆汁能否流出来，如果还是流不出来就要注意患者寒战发烧，若低烧也可以在家吃点头孢，但前提就是外引流必须通畅，高烧请就医。第四部分：精神安慰与其他病人的情绪如何管理答：1、开始时：病人知道这个病后，特别是老年病人，会担心给子女增加负担，会担心花很多钱，会担心子女没有时间照顾。针对这个情况，告诉病人，主要的费用都是医保，是国家和政府花钱，希望老人能活下来。同时我们也非常愿意来照顾他们，如果有条件，家里可以请专职的阿姨进行照顾。2、治疗过程中，各种副作用，病人的情绪波动答：治疗过程中，要使用辅助药物，降低副作用，增加病人的接受程度，同时多陪伴，多进行心理建设。3、复发后，病人对治疗价值的怀疑答：人生总有波折，治疗方案分为一线，二线，说明考虑有部分病人复发，所以继续治疗。4、末期，病人的痛苦管理答：按照肿瘤病人疼痛处理的原则，规范使用止疼药，一定要让病人舒服，不要考虑上瘾性，不要去忍。如何对病人进行及时鼓励答：1、在病人术后3个月，6个月时候举行一个小的庆祝，如买一件衣服，或者买一个蛋糕进行庆祝。2、对于治疗的病人，要积极给与鼓励，敢于和疾病斗争，都是要告诉病人，所有的副作用都是暂时的，都是可以克服的，光明就在前方。如果病人知道这个病的生存期，心理压力大如何解决答:影响生存期的愿意是多方面的，如好的医疗条件，好的经济条件，病人的心理和积极态度，家人的照顾情况。我们要告诉病人，只要这几块做得好，肯定能超过平均期，肯定有较长的生存期。1、如果你看到这篇文章，而且能读到这里，说明是愿意关照病人，而且积极寻找医疗资源，同时有一定经济条件的，所以我相信一起努力，加上运气，会有一个较长的高质量生存期的。2、如果你在大城市生活，告诉病人，生存期是全国的统计平均数据，大城市的医疗条件好，所以生存期会比较长。3、如果你在小城市，县城等生活，告诉病人，互联网让医疗资源扁平化，你可以通过好大夫等联系到很好医院的很好医生，所以可以享受到很好的医疗，生存期和大城市的病人是一样的，所以生存期会比较长。家属的心理管理答：疾病不仅是对病人的折磨，也是对家人的折磨1、家属参加一些QQ群，可以分担情绪，可以获得一些指导，与一些医生交朋友，可以及时获得疾病的治疗方案。2、了解这个病的特点：这个病的发展非常快，及时是手术的病人，也有可能很快发展。治疗后感觉稳定了，突然快速的发作。3、不要树立高目标：群里有些病人活了3年甚至更长，这些是个激励，但自己不要下这个目标，就像身边的人中了彩票一样。4、家属要明确治疗的目标，不要制定一个很高的目标，比如活3年，活5年等，目标要制定低一点，如活半年及格，活一年优秀等一个较低的目标，要用心的去照顾，积极的治疗，因为你会认为时日无多，你会很用心去珍惜这段时光。如果达到目标后，再去挑战新的目标。5、建议阅读《最好的告别》，陶渊明的《拟挽歌辞三首》，做好心理建设6、如果出现严重失眠，请一定要去看医生，家人生病不是你的错，你必须照顾好自己。有其他病友说，有个病人用XX治疗治好了，我们是否可以去试答：根据自己的情况决定，但术后的一期治疗方案建议按照指南执行，否则出现问题会很后悔没有参考指南执行。医生的选择答：相信医生，医生和你往日无怨，近日无仇，是非常希望病人康复的人。当然医生的水平有高低，可以多跑几个医院，找一个能与你良好沟通的，你感觉信任的医生，信任下去。如何与医生建立持续的关系答：在治疗过程中，病人会出现各种问题，如果有一些症状或者指标异常时，能够快速的与医生建立联系，得到医生的指导意见是非常有价值的。1）如果你的医生在好大夫上提供服务，那就同他/她在好大夫上咨询，另外建议找主治医生提供服务，因为咨询的价格便宜，专业水平都是可以的。2）要医生的微信或者短信，这种情况下，医生的响应没有那么快，但必须要，特别是出现紧急情况，如出血时，能够告知医生。3）在好大夫/微医上挂三甲医院医生肿瘤科医生的服务，长期联系，这样能得到医疗指导。很多医生的咨询费用低，每次只要几十块钱，响应时间和咨询的细致度都非常好。病人能好吗，病人能活多久答：1、胆囊癌是肿瘤之王，非常恶劣，我们治疗的目标是让病人有较长的无症状生活状态，和较长的生存周期，也就是说希望能存活得长，又能有质量的活着。2、对于胆囊癌患者，预期不要太高，一定要规范化治疗，通过规范化治疗和精心照顾，来实现病人的生存质量和寿命的提升。3、业界有乐观的统计，也有悲观的统计，我建议按照悲观的数据进行治疗准备，按照乐观的统计作为目标奋斗。需要尝试新生抗原等细胞治疗吗答：目前无任何证据，偶尔看到一例成功，是因为你没有看到大量的失败，自媒体或者一些专家为了发表文章，会发表一些成功的案例，但这些成功的案例到底是否同这些治疗有直接关系，无法判断，因为无法复制，所以无法判断。也就是说这些病例为什么能治好，是不知道的。需要尝试CART治疗吗答: CART对非实体瘤有效果，对实体瘤没有任何证据。除非在复发时，有大医院的临床试验，才考虑参加需要进行中药治疗吗答：胆囊癌患者需要保护肝脏，一些中药有伤肝的作用，另外切记不要去小诊所，或者民间，或者找抖音上的医生去看。一定要去正规三甲医院去看。拍过抖音视频的都知道，拍一个很好的视频需要花费大量的时间，如果一个医生大量在抖音上宣传，说明他花了大量的时间在宣传上。QQ群或者微信群上的咨询是否可以答：1、如果是咨询治疗方案，要问医生，如果只是进行情感的疏解或一些辅助问题的交流，可以交流。2、建议多咨询医生，大医院的医生基本都是博士出身，而且只有大医院才有一些胆囊癌的患者，所以一定要咨询医生。如何建立与医生的联系方式，请参考“如何与医生建立持续的关系”。3、对于微信群或者QQ群的付费咨询，如果是非专业人士（如病友等），一定要拒绝，因为你可以选择专业的服务，或者在好大夫/微医APP上的医生进行咨询。既然是花钱，为什么不找一个有牌照，不找一个研究生导师进行咨询呢？血液数据的统计答：为方便就医，针对肝肾，肿瘤标志物，凝血的数据，，建议做一个表格管理起来。如图所示，升高的部分标红，降低的部分标绿，示例.参考文档1、《CSCO胆道系统肿瘤诊断治疗专家共识（2019年版）》请下载附件2、《肝胆肿瘤分子诊断临床应用专家共识》请下载附件3、《放射治疗在胆囊癌综合治疗中的应用进展》请下载附件4、蔡修宇的视频链接https://mp.weixin.qq.com/s/XE3ANLDNxtac3s8dmI96Xw}