病例信息疾病描述： 2014年4月27号开始发烧,烧退后开始拉稀，拉了三四天开始带血，就医院输液晚上7点，就开始鼻岀血，连夜转到聊城人民医院。到医院输血，输血小板，住了9天岀院时血小板是120，半年了反复发作，现在还不好（2014-09-21填写）疾病： 孩子3岁得病免疫性血小板减少,有半年了反复发作（2014-09-21填写）希望得到的帮助： 希望吴主任给我们些希望，帮助孩子脱离苦海，吃什么药才好，在这里谢谢您已就诊医院科室： 聊城市人民医院 血液科用药情况： 泼尼松 每天两次每次一片
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接诊医生：擅长：儿童出凝血疾病、儿童血小板类疾病、儿童血栓类疾病患者投票113在线问诊量1498
就诊患者：
1*** 男 2岁8个月
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我们先看一封信求救信。
我叫张甜，我弟弟叫张帅，一辈子在土地上耕种的母亲，怀着简单而美好的愿望取了“甜”和上“帅”两个字。但这种美好在8年之前被一种世界罕见病，学名进行性肌营养不良(简称DMD)的疾病打破了，医生说患者十几岁左右不能行走，通常患者也只能活到20岁左右，最终会因为各种并发症而走向绝望。
就在前几日我弟出现了呼吸困难，吃不了饭，在西安医学院第二附属医院检查，病危通知单上显示肺部感染，胸腔、腹腔积液，心力衰竭，心脏、肝脏、肾脏各脏器功能损害种种症状，现已紧急住院治疗。八年之前，这个男孩整日拿着奥特曼，玩具枪说要拯救世界，活波开朗，调皮捣蛋的脸还是没换来病魔的怜惜，病情恶化得如此之快，远远超过了医学界治愈此病的研究速度。
八年之前，我的弟弟5岁的时候，行走不稳，平坦的地面也会跌倒，跌倒或者蹲下时，他自己站不起来，必须要借助外力。越长大他的行走没有变好反而更加困难，辗转几家医院，09年在西安西京医院被确诊为假肥大型肌营养不良症。这种病随着年龄的增长全身肌肉会逐渐萎缩，各脏器衰竭，呼吸衰竭而夺取生命。全球3500人中有1人患有此病，我弟弟却是如此不幸，我们不怕得病啊，可最绝望的事情是这种世界罕见病目前医学界没有特效药和能够治愈的医疗技术。
医生曾鼓励我的父母和弟弟，一定要坚持，虽然现在没有很好的特效药，但是我们中国的医疗技术越来越发达，我们得抱有希望坚持治疗，等待治愈的方法出现。这些年全家人小心翼翼地，竭尽全力地照顾弟弟的饮食起居，衣食住行，自从弟弟得了此病，两千多个清晨都要依靠母亲用车子载着送去学校，厕所前方的木橛子是母亲为了弟弟起身栽起来的，这些年我的父亲靠着一辆砖车挣钱养家，支付医药费，这辆砖车是家里唯一的经济来源，车上的每一块红砖都是父亲面朝黄土背朝天，汗水浸渍，一块一块数过来的，烈阳高照，冰天雪地他都勤勤恳恳拉每趟货，装卸每一块砖，这是能救弟弟命的经济收入。母亲患有严重颈椎病，去年因子宫肌瘤入院，多年以来围着弟弟和家庭转，没有工作也没有收入。
弟弟此次紧急住院让全家人陷入了恐慌，母亲终日以泪洗面，医生说现在弟弟的情况需要长期入院治疗，最终也可能面临的是依靠呼吸机维持生命，我相信没有任何一个父母会放弃对孩子的救治，我想让弟弟活下来，他最美好的青春刚要开始，他还没走出过陕西境内，还没有体会外面的世界，我不要这一切在某个时刻戛然而止。
亲爱叔叔阿姨，哥哥姐姐，恳求您帮帮我弟弟，筹募医疗费用，一人一份爱心凝聚起来就是一股强大的暖流，也许我们就等到奇迹出现的那一刻了。您多一次帮助转发，也会让他的生命得以延续。我们全家人都感激涕零，只在此刻，活下去比什么都重要。感谢您抽出时间了解我弟的事情，最后再次恳求您帮忙转发，多转发一次多一份希望。
我的微信号码是AI1597952149，如果您有任何想对患者说的话或者了解我弟的病情都可与我联系。
张帅姐姐携全家人跪谢好心人
这是一封发布在医疗筹款平台的求救信，不得已走上了筹款的道路。我弟现在人在医院，这是他的亲姐写的，这也是我弟，我亲姑的儿子。我从小爱护的小弟。听到医生说没法治，那一刻天都塌了。
为什么这么残酷，他只是一个14的孩子。才上小学啊。最让人心酸难受的是，他不知道自己的病情，也不知道有多严重，也不知道自己有天会突然死掉，他还很乐观，闹着要回家。我不敢跟他说话，我怕突然抑制不住的泪水让他看穿什么，我只有偷偷问问他的病情。
发布于 2017-09-24 17:59
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