小胖威利综合征，医学名叫做普拉德—威利综合症（PWS），是一种复杂的因特定染色体区域内遗传物质改变所导致的疾病。通常会引起肌张力低、身材矮小、性腺发育不完全、认知障碍、行为问题以及慢性饥饿感，往往伴有严重的行为问题。

由于下丘脑功能失调，患儿一般自2岁左右开始出现不可抗拒的食欲亢进和强烈的索食行为，从而导致严重肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至有猝死的可能。

他们需要终身在家长监管下生活。

此病一般在常规检查下不易被发现，常被误诊，通过专业的临床和基因检测才能确诊。

早诊早治对于小胖威利患儿提高生活质量、融入社会来说至关重要。早期的确诊能让父母和医疗团队及时掌握宝贝的具体情况，针对个体化现象进行有效的干预措施。

刚出生四小时就有异常反应

2019年7月，一博（化名）出生在安徽合肥。

董女士刚把孩子生下来，虽体力不支毫无说话力气，可她意识清醒，明显感觉到孩子有点奇怪。

原来董女士在一博之前，生下了大宝。所以当老二出生时，她能明显感觉到两个孩子出生后的反应有很大差别。

董女士先是叫来医生，询问孩子在出生后有没有哭闹？当时医生说孩子没啥毛病，哭了。

可在董女士的记忆中，二宝一丁点响声都没有发出来。

她赶紧和丈夫去看一博的情况，这孩子身体发软，不哭不闹。妈妈给他第1次喂奶时，他还能勉强进食。可到了第2次喂奶时，宝宝已经没有了吮吸的能力。

原本一博是出生在合肥的一家妇产医院，董女士就先让这里的医生帮忙查一下孩子的情况，可由于检查项目不完善，这家妇产医院没给一博检查基因。

一番操作下来，医生只说孩子没什么大问题，可这样的回答并未让一博妈妈舒心。

从那之后，他们又转战省级医院。

这里的医生用一个多星期，推断出三种可能性：第1种是孩子有可能是患上了线粒体疾病；第2种可能是得了危及生命的SMA；第3种预估是小胖威利综合症。

这其中不论哪一猜测，对于这个普通家庭来说，都堪比晴天霹雳。

董女士和丈夫性格开朗，有责任心，是邻居和同事眼中好相处的人。他们积极阳光，生下的大宝也是健康活泼，为何到了老二就出现了这种情况呢？

事实上，大多数PWS是因为在受精时或者受精前后，由于一些未知的原因产生的自然发生的基因错误引起，不是遗传自父母。小胖威利综合征无法预防，人群发病率仅约1/15000左右。孩子后天也可能因下丘脑外伤或者手术受损获得一种类似PWS的疾病。笔者在此提醒，已有PWS患儿的家庭，父母应前往专业医院做好遗传咨询及相关检测，以确定再育是否有PWS的风险。

一博最终被确诊为小胖威利综合症。

这样的孩子，你们能养得活吗？

如今一博已经快三周岁了。

董女士为给宝宝治病，他们第1年花费15万元，第2年花费10万，第3年花费近6万。30多万元，对于普通人来说简直是一个天文数字。

对于很多家庭来说，医药费的开销给他们带来的只是经济压力，最让人无力的，是心理上的负担。

“这样的孩子给你们，你们抱回去能养得活吗？”

当初的董女士心如死灰，娘家的亲戚也来了不少。多是劝她把这个刚出生的孩子丢给农村的爷爷奶奶，让他自生自灭。毕竟那时候，一博没有喝奶的能力，最多只能将母乳挤出，然后缓缓的顺着孩子的咽喉管进食。

虽然小胖威利综合征的发病率极低，但只要被确诊，并且在没有特效药被研制出来之前，每一个患儿都将终身依赖生长激素，终身需要人看管，定期做康复治疗。

这笔费用花销巨大，且生长激素、康复训练及并发症治疗的费用让许多家庭陷入经济困境。据了解，目前针对小胖威利综合征患者，主要采用生长激素(rhGH)治疗，这有助于提高生长速率、减少脂肪堆积、增加肌肉质量及力量、促进热量消耗、增加骨质密度等。一个40斤重的孩子，每个月注射液体生长激素花销约2000元。

好消息是，经过林晓静先生创办的小胖威利关爱中心团队及各地医护人员、爱心人士坚持不懈的努力之下，目前湖南省、安徽省、四川省、江苏淮安、山东的临沂、青岛等地区已将小胖威利综合征纳入医保范围。

那背负着如山一般压力的小胖家庭，终于可以松口气了。

但我国大多地区，小胖威利综合征家庭仍旧需自费，这件关乎无数家庭的声音，仍需让更多人听到、知道、关注和支持。

有段时间董女士夜不能寐，常常抱着二宝就是偷偷抹眼泪。她不是没有想过在绝望中带着孩子彻底离开。

董女士的丈夫富有责任心，在亲戚都劝董女士放弃二宝时，他依然坚守底线，说孩子不是没有活下去的可能，奇迹依然有被创造的希望。

此外，董女士私下也加了很多小胖患者家长的微信。

随着康复治疗的深入，孩子一岁半时已经学会走路，并且表达能力还算不错。三年的时间过去了，一博现在很懂事，能体谅父母的不容易，积极配合治疗，改善自己的生活习惯...此外他已经上了托儿班，还是老师眼中嘴巴很甜的乖宝宝。

奇迹都是个人创造出来的

董女士的家庭条件十分平常，再加上孩子日常的开销，经济压力巨大。为了能让一博融入群体，不产生自卑感，同时能让老师发现孩子身上的其他问题，董女士咬咬牙，给一博报了每学期学费15,000元左右的托儿班。

在放学和节假日里，一博和妈妈相处的时间很多。

他每天早上会吃牛奶和鸡蛋，在碳水方面主要摄入奶香馒头和少量面食。虽然他也很喜欢吃香蕉，但为了控制体重，妈妈规定他一天可以吃一个苹果。如果老师或其他喜爱一博的长辈要给孩子东西吃，他都能礼貌的拒绝。

关于董女士对孩子最大的担忧，她表示在康复训练和接受专业治疗这方面，社会上也有很多基金会以及红十字会都曾给过自己帮助。

“如果不是医保，可能这个原本平凡幸福的家庭，已临近被压垮的边缘了吧。”董女士说，目前孩子打生长激素，可报销约70%。

根据2019年合肥市医保局出台的《合肥市特殊病门诊管理暂行办法》显示，44种特殊病临床诊断明确、病情和治疗方案基本稳定，需要长期在门诊治疗，均可医保报销。其中小胖威利综合征作为11种门诊能够报销的特殊病之一，能为家庭减轻不少负担。

董女士还担心孩子在上学时会出现与其他同学较大的差异，让一博不被群体接受。

原来一博受小胖威利综合症影响，他和同龄孩子比起来动作慢，专注力也不强，是那种在上课时也坐不住，但步调弱走路难的小朋友。

一博现在还能在托儿班上课，董女士只是告诉老师自家宝宝有髋关节困难的问题。

学校和当地民生工程有联系，董女士之前在民生工程的帮扶下拿到了一些资金补贴，因此一博的具体情况，学校通过民生工程也了解了一个大概。

害怕孩子没学上，更害怕孩子不被同学接纳...面对未来，董女士有种想也不敢想的恐惧。

刚出生4个小时就被怀疑有异常，不到一个星期就被确诊。一博本是无忧无虑的小天使，可如今却要负担比同年孩子更多的忧愁。

“哪有什么奇迹？都是人努力了之后，才能创造奇迹。”

董女士一家没有放弃过孩子，更没有停止对未来美好生活的期待。我们也希望社会更多的人对小胖患儿，多一点包容和关爱……

导读： 仔细了解—下，我们的亲戚、朋友、同事中总有几个腰椎间盘突出症的人，于是就有了“业绩不突出，收入不突出，椎间盘突出”的戏谑之语。

可以说腰椎间盘突出症是一种严重影响患者生活质量的疾病，但患者对该病的认识却不那么“突出”，存在着很多误区。

一、腰椎间盘突出有什么危害

1、腰椎不稳：在进行腰椎间盘突出的切除术的一部分病人中，坐骨神经痛消失而腰痛持续存在，其中一些原因是由于腰椎不稳，表现在腰椎前屈时出现异常活动。

2、感染：是较为严重的腰椎间盘突出的危害表现，尤其是椎间隙感染给腰椎间盘突出患者带来的痛苦很大，恢复时间长。

3、腰椎骨赘形成：骨赘多发生在退变椎间盘的相邻边缘，在椎间孔的骨赘和后纵韧带上的较大的骨赘可压迫神经根而出现腰椎间盘突出症征象。

4、腰椎不稳和椎间盘变窄：腰椎间盘突出的危害是指腰椎的三关节复合体中的椎间盘的后关节退变，均可导致相互间的影响，使得腰椎出现不稳，无法维持脊柱的稳定，椎体和关节突关节出现增生，最终出现纤维性或骨性强直。

5、后关节退变与骨质增生：腰腿痛病史较长的腰椎间盘突出症多合并有后关节的退变和骨质增生。一方面腰椎间盘突出及退变致椎间隙变窄、椎间盘松弛；另一方面，上关节突的骨质增生可使椎间孔进一步狭窄，增加神经根受压机会。

6、黄韧带肥厚、钙化：慢性腰肌劳损可使黄韧带肥厚≥1CM，椎板间黄韧带肥厚可使椎管狭窄而压迫硬脊膜囊，关节囊部黄韧带肥厚可压迫神经根，产生类似椎间盘突出的征象。

7、退行性腰椎管狭窄和退行性腰椎滑脱症：腰椎间盘突出或退变造成的椎间隙狭窄、纤维环松弛后突、黄韧带肥厚、椎体后缘和椎间关节的骨质增生都可造成椎管变小，使原来较小的椎管产生狭窄，属继发性椎管狭窄；椎间盘突出和退变可导致关节突骨关节炎和腰椎不稳，这两者是退行腰椎滑脱症的主要原因，都会出现各种腰、腿症状。

8、引起疼痛：腰椎间盘突出可引起腰部胀痛、坐骨神经放射痛、下肢麻木胀痛、感觉减退、肌肉萎缩、患腿变细，行走困难等，严重时大小便功能障碍，下肢瘫痪，长期卧床不起使病人生活质量下降，工作和劳动能力丧失。

9、闭孔神经的受累：闭孔神经是来自腰2-4脊神经，由腰大肌到小骨盆。在临床上，如果腰椎间盘突出侵害闭孔神经时，主要可变现为臀部深层等部位的疼痛或麻木。

10、脊椎侧弯：腰椎间盘突出症患者多有不同程度的脊椎侧弯。多数患者弯向患侧，少数弯向健侧，这主要是因为髓核突出的位置不同，神经根为躲避髓核的压迫，减轻疼痛症状，保护性地使腰部脊椎发生不同方向的侧弯。

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