我是小脑萎缩多系统萎缩的病人家属该如何成绝望中走出来的

15年夏天，接到一个电话我的老父亲因为跌倒了走路不稳了，然后就带他去了医院，经过一系列的检查之后得出了最后的诊断帕金森（误诊），得知了这个病以后我就上网上去搜这个病怎么治疗，真没让会病人变好，然后没有什么用，到了16年的年底的时候，因为病情一直在加重我们就带着老父亲去医院去了，之后确诊为小脑萎缩多系统萎缩，我们前一年就把小脑萎缩多系统萎缩当做了帕金森治疗了一年，得知小脑萎缩多系统萎缩一如既往继续去网上去翻怎么治疗，不查不知道一查吓一跳这个小脑萎缩多系统萎缩比帕金森严重的多！（不定时更新）

当初得知这个消息之后，感觉整个世界都塌了，因为一直帮助我陪伴我长大的老父亲得了一场大病，很多人都说这个病是一个不治之症，得这这个情况以后但是也是要为老父亲去治疗，找了很多的地方去治疗，因为现在科技进步比较快所有各大医院都走了个遍，但是得到的结果现在都是药物维持生命，缓解病痛病情告诉我，病人的寿命也会受到牵连。

今天一位病友咨询到我这加到了我的微信，跟我说了很多他的经历，被别人骗了很多次然后就开始放弃了，加上我的微信以后就开始跟我沟通，说他现在的症状病情啊已经一步一步的加重已经是一位65岁的老人了，老爷子心态还挺好的，但是也是经不起病魔的折磨啊！

其实很多人不理解，为什么有这病我们还要去治疗，说真的真的是想让患者看到希望，哪怕是能改善一点那也是非常好的事情，但是事实却是给我们很多的患者一记响亮的耳光，很多的患者应该都是没有见到效果，为什么会没有效果呢？我们家的病人也是一直没有效果。

讲到这应该是很多患者们现在的处境！时间长的都已经把钱都花光了，时间短的还是在这里一直在寻求治疗，下面我给大家总结一下下面这几项治疗方案

很多人生病了应该都是去西医院，去做各种检查然后就是在哪里治疗，因为西医的治疗效果相比别的治疗方法比较快！西医治疗多系统萎缩就是起到缓解作用，为什么很多患者没有感觉到因为病情发展太快控制不过来。西医现在对这种病没有什么很好的治疗方案。现在有个他替瑞林，那个药没必要去吃很多患者吃了之后就不能停下来，一旦停下来病情就会加重，副作用很大！

很多患者家属跟我在微信聊过，他们有很多都是在用针灸治疗，我来说一下我认为的针灸，针灸很多患者都是前期都能看到效果慢慢的就没有效果了，针灸就是刺激神经前期刺激的话能看到效果，但是后面神经**了就不会有效果了！并没有起到缓解作用而是反作用！

很多患者应该都用过，因为我上面说的应该是很多患者的同感，所有很多患者没有办法，只能现在中医治疗，但是很多患者都感觉都没找到真正了解这个病的中医，一直这个病发病率比较低一些，所以很多患者的家属去找中医很多中医都没有听说过这个病！很多病友家属没有得到很好地治疗！

我们家病人得病时间相对来说不算长也不算晚，但是我们家病人现在情况就是上楼的时候会累下楼的时候会晃悠，大小便也没有失禁的情况现在。以前这些东西都是联想都不敢想，为什么想在会这样呢，病情有这么好的大反转，下面我会一点一点的更新也欢迎大家来加我的微信跟我沟通病情。

很多人医生对这个病不了解，都没见过是什么病所以说我们这边才会这个样子，一直得不到很好的治疗。

很多的病人家属加我的的时候都是跟我说，都找不到很好的治疗方法，病情一直加重，还有很重要的一点就是很多地方告诉他们已经没办法治疗了，这样直接就打击到了我们，但是病人病情持续加重哎。

1.冬天即便是整天待在室内也会发生手足冻疮。室内温度不低很暖和，可能是由于患者自身末梢循环不好吧（个人分析） 

2.长期卧床者家属应给予勤翻身，翻身即扣背。目的是增加血氧含量以及预防长期卧床引起的肺内感染。 

3.膀胱造瘘者即便是进行膀胱冲洗也难避免感染。感染后在服用抗生素时一定要慎重，乱服抗生素会引起菌群失调从而导致霉菌感染。若乱服抗生素又长期卧床者发现痰多或发烧时，最好去医院做一个“痰培养+药敏”来指导用药。不走弯路减少患者痛苦。 

4.由于我父亲便秘症状比较严重，每次不得不借用导泻药来辅助。偶尔会有导泻药用多的情况会发生拉肚子，都是给予“氟哌酸”止泻，但发现每次服用完氟哌酸都会加重头晕。 

5.多系统萎缩患者有一个显著的症状就是卧立位血压改变，这个可以服用管通来解决，我父亲用这个药效果很好。若立位时发生头晕应马上将患者平放并测量血压，将每次测量结果都告知患者。因为此病不影响神智，他们的头脑还是清楚的，几次之后他们自己会对每次头晕的血压及用药做出大概的判断。因为升压药用多是件很危险的事。