1、 渐冻症即运动神经元病，亦可特指肌萎缩侧索硬化症。渐冻症患者称作渐冻人。发病率低，属罕见病。

2、 运动神经元病的诊断目前没有明确的生物标记物，诊断程序相较其他病可能比较复杂，固也存在误诊的可能。尤其是对类运动神经元综合征的鉴别。

3、 上运动神经元并不是控制上半身运动神经元的意思，不要误解。神经源性损害也不一定就必定是运动神经元病，要逐步排除。

4、 疑似患者或在地方医院确诊的病友，如果身体条件允许，可以去大医院再看一下，以减少误诊几率。

5、 知名医院包括北京的三院、协和、宣武、天坛、301，上海的瑞金、华山，四川的华西，陕西的西京，广东的中一，东北的吉一、哈一，山东的齐鲁，河北的二院，湖南的湘雅，湖北的同济，协和等等

6、 如果在大医院确诊了最好就不要再四处瞎折腾了，对于那些标榜专治肌无力运动神经元病的私人医院一定要谨慎就医。

7、 未确诊的朋友尽量先不要加入病友群，这样只会徒增恐惧，无益。仅仅肉跳，没有肌萎缩无力，一般不会是渐冻症。

8、 运动神经元病不同患者的首发症状和发病进程及并发症也不尽相同，因人而异。但从总体上说还是一致的。死亡的神经细胞不可再生，此病一般不可逆转。

9、 不要把运动神经元病理解为遗传病，除大约10%家族性的，其余散发的一般不会遗传，所以家属不要害怕遗传而过度担心。

10、 我们通常说的肌萎缩侧索硬化存活期3到5年是个平均值，也有不少超过十年的，并且3到5年是个教科书值，现在医疗条件好了，这个值也提高了。而且个体不同，发病年龄不同，护理不同生存期也会有很大差异。

11、 渐冻症患者很少损害眼球运动肌肉和肛门及膀胱括约肌。不影响的其他功能有：内脏器官，性功能和五种感官。

12、 确诊病友如果方便可以开一个诊断证明，以备后用，这相当于是一个“渐冻人”的身份证。如果家庭条件不太好，还可以在中期办个残疾证，以享受相关政策待遇。

13、 个人认为应该让病人了解这个疾病及自己的病情，开始或许会有负面情绪，但过了这个阶段应该会变得更加积极勇敢的，同时这也是对病人的尊重。

14、 病人或家属应该预见对抗疾病时可能的经济负担，然后根据自己的家庭经济状况做好规划，同时科学合理的花销，把钱花在刀刃上，避免花冤枉钱。

15、 渐冻症目前还没有特效药，FDA批准用于治疗的药物有力如太（利鲁唑）和依达拉奉注射液，可用于疾病早期患者。最好的药物还是好心态，最好的治疗还是好护理。

16、 目前，有一大批治疗渐冻症的药物正在试验当中，我们要坚持下去。干细胞疗法目前不成熟但可能是很多病友期待的疗法。

17、 哭哭啼啼，怨天尤人，悲伤绝望也不能治好病，必须要振作起来，坦然面对，珍惜当下。

18、 平时除去活动可以做一些力所能及的事情，要么做自己擅长的，要么做自己感兴趣的，从而感到自我价值，过的充实有意义。

19、 既然确诊，就应该对疾病及预后有一定认识，应该对人生做一些规划，做一些想做而以后不能做的事情，给以后少留一下遗憾。

20、 不要放纵自己，要自律，能走就少坐，能坐就少躺，能自己吃就不要喂，能自己穿衣洗漱就尽量不要别人帮忙，一旦放下可能到时想做都做不了。

21、 能活动的部位要尽量活动着，但锻炼还是要适度，不要累到自己。完成不了的也不要懊恼耍脾气，慢慢来。

22、 病人要体谅家属，家属也要对病人有耐心，病人和家属相互包容理解。病人要坚强，家属也要坚强。

23、 渐冻人无论是单独活动还是护理过程中，一定要严防摔跤，尤其是头部受伤，我已用亲身经历证明摔跤会加速疾病发展，甚至是跨越式发展。

24、 住所附近如有社区医院或者小的诊所，可与其中的主要负责人和护士建立比较好的关系。病人如有突发意外，受伤，需要简单处理或者日常需要输液，可以寻求他们帮助。

25、 渐冻人呼吸系统非常薄弱，一定要谨防感冒。如果发现感冒，及时吃药，避免发烧。

26、 渐冻人要保持好营养的支持，可以多摄入一些蛋白质、维生素，以提高病友的免疫力，对抗疾病的能力消耗。

27、 为了减少“兴奋性氨基酸毒性作用”，一般建议患者不要食用味精、鸡精及含有谷氨酸盐的调味品，不过我个人认为也不用过于去在意。

28、 渐冻人当出现吞咽困难应该考虑营养支持了，以避免因呛咳造成不必要的危险，并且可以给患者身体的营养供给，减缓疾病进程。。

29、 呛咳窒息一旦发生，家人可从后向前抱病人胸部，用点力，病人使劲咳，可解；或用点力拍打病人后胸左侧。

30、 如果条件允许，从长远考虑胃造瘘还是优于鼻饲（下胃管），如果想换管方便可以考虑球囊PFG。

31、 胃造瘘后还可以用嘴吃饭，也可以走路、洗澡、各种睡姿，胃造瘘后生活没有想象的那么可怕，胃造瘘宜早不宜迟。

32、 胃造瘘前期害怕感染，害怕包埋，等瘘道成熟了护理还是非常容易的。打饭最好少量多次防止返流。

33、 最好在家里备一个指夹式血氧仪，感觉头晕乏力呼吸不畅等测一下血氧，如果血氧降低可能需要使用无创呼吸机了。另外渐冻人尽量少去高海拔地区旅游，防止因缺氧而加速疾病发展。

34、 制氧机不能代替呼吸机，这是两个功能不同的机器。不过必要时可以配合使用。制氧机最好选择5L/min的。

35、 渐冻人要使用具有ST模式的双水平无创呼吸机，并且要根据病情调整参数，渐冻人石头提示你这两点一点要牢记，不要白花钱，还不起作用。

36、 选择呼吸机最好选择主流品牌，一是质量好，二是服务有保障，三是便于和病友交流。在病友的咨询中我经常遇到买了杂牌机找不到售后，自己也不懂，还没有数据卡。

37、 无法入睡的原因有很多种，如鼻塞、疼痛、痰多、呼吸等，如果是呼吸问题，可以改变睡姿、使用呼吸机；如果是焦虑烦躁等情绪引起，就需要家属的耐心安慰或询求专业心理医生的指导了。

38、 对于合并焦虑、失眠的患者最好不要使用安定类药物，此类药物会对患者呼吸造成影响，如需用药最好在在医生指导下使用。

39、 重症患者可以使用较轻的蚕丝被羽绒被，减少压迫感；可以使用胶乳枕头或特制枕头，减少对耳朵的压迫；可使用软床垫或防褥床垫。

40、 重症患者夜晚最好有人陪伴，定时翻身，不能发声的患者可以使用呼叫器或铜铃进行呼叫。有条件的家庭可以使用护理床，以减少家属负担。

41、 家属应定时给患者洗澡或擦洗身体，在浴室要使用稳当的洗澡椅。渐冻人代谢旺盛，要勤洗头、勤洗澡、勤换内衣、勤掏耳朵。

42、 患者可以使用电动牙刷刷牙，保持口腔清洁，防止感染和牙痛。由于渐冻人是肌肉无力，不是颈椎问题，市场上没有合适劲托适合渐冻人。

43、 渐冻人颈部无力，最好选择高背轮椅，有条件的家庭还可以使用移位机、爬楼机。移动病人时，把轮椅靠近床，闸好，和病人相对抱住腰移动。

44、 个人不建议肌萎缩侧索硬化患者使用拐杖和助行器，要有人陪伴左右，因为胳膊和腿的力量衰退会给行走带来安全风险。肯尼迪病、腓骨肌萎缩症等疾病患者或许适合。

45、 有的病人看着爱哭爱笑，这是假性延髓麻痹造成的强哭强笑病症，无法控制表情，患者智力没有问题。

46、 渐冻症部分患者害怕烟味和蒸汽，我个人认为这不是呼吸功能的原因，可能和神经控制受损相关。患者最好不要去汗蒸，不要去有烟味或者PM2.5的环境。

47、 渐冻人有痰可以和普通病人有痰用同样的药物，可以雾化。不能自己吐痰的可以拍背或者吸痰器吸痰，有条件的家庭也可使用咳痰器。

48、 渐冻人口水吞咽困难，经常产生流口水或被口水呛到的情况，这时可以用面巾纸经常擦拭，或者在嘴里含一块海绵或细棉布解决这个问题。

49、 渐冻人要合理安排作息，最好就不要抽烟喝酒了，尤其是抽烟。渐冻人要少吃比较硬的食物，少吃辛辣等刺激性食物。渐冻人不要为了害怕小便而少喝水。

50、 渐冻人排尿困难可按摩膀胱部位，渐冻人便秘可轻柔腹部，改变饮食结构，严重的可用开塞露果导片等相关药物。使用导尿管的病人要预防尿路感染。

51、 有的渐冻人指甲里有肉容物，剪指甲小心不要剪破。为了整洁护理方便，女性患者可以剪短发或平头。病人易出虚汗或是体虚表现，要及时补充水分更换衣物。要经常清洁患者外阴，尤其女性患者。

52、 腿脚有肿胀的病友可以躺着时适当把腿垫高一点，经常泡脚按摩。睡觉抽筋的病友，可以进行将小腿肌肉拉直的动作来缓和这种现象。

53、 加强功能锻炼、按摩肢体，活动关节对减缓渐冻症患者的肌肉萎缩和僵硬非常重要。鼓励患者主动握拳，作深而慢有效呼吸运动，锻炼呼吸肌，保证和维持肌肉正常功能。

54、 中医在渐冻症的对症治疗方面还是有一定效果的，比如针对便秘、痰液、肠胃、疼痛、睡眠等等，但是对于不正规治疗、暴力治疗、高消费治疗等还是要谨慎。

55、 渐冻人中后期依赖各种机器，所以电源对病人来说非常重要。可提前准备专用电池或UPS等备用电源，并及时关注电力公司的停电通知。

56、 渐冻人是否气切这是个伦理问题，气切后护理强度和护理费用都会增加，患者生活质量也会降低，是否气切可以家庭讨论决定，并应尊重患者本人的意见。

57、 气切后患者要使用有创呼吸机或者一体机，有的家庭会使用无创呼吸机改有创，也属无奈之举。气切后要定期消毒，定期换管，注意痰液结痂。

58、 患者与家属，病友与病友，病人与外界需要维系着沟通，前期因身体受限可以借助电脑的沟通软件进行沟通，随着疾病的发展身体完全不能动了病人可借助眼控或者叫做眼动仪进行沟通。

59、 到目前国内有东方丝雨渐冻人中心、陕西渐冻人协会、上海蒲公英渐冻人中心、融化渐冻的心项目组、中国福基会渐冻人基金、宋庆龄基金会王甲渐冻人基金等协会与组织，同时还有不少的渐冻人爱心团体。

60、 再详细的经验，对于没经历过的人也只是一堆文字。知识点要与自己护理实践相结合，知识点作为指导方向，自己在实践中总结补充。

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