得了炎症性肠病（IBD），人生就会变得黯淡无光？
如何规范治疗，定期随访，合理营养，与IBD长期共处？
为了给患者和家庭加油鼓劲，“5·19世界炎症性肠病日”前夕，广州日报健康有约再次携手中山大学附属第六医院“ IBD名医团”以及中山六院患者公益组织“常在心”，在博锐生物的公益支持下，举行主题为“与IBD共处，让爱发光‘肠’常幸福”的“名医大讲堂”特别患教活动。
当天除了为线上线下的观众献上精彩的“知识大餐”，部分病友和志愿者受邀到现场参加“IBD知识闯关挑战赛”，由中山六院医生和病友组成的“常在心乐队”则带来励志燃情的原创歌曲《IBD in Love》。
打赢这场“人生持久战”
IBD主要分为溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），是一种慢性终身性的疾病，一旦确诊，大部分患者需要终身用药。
从确诊的那天起，IBD患者就将面对一场“人生持久战”。“以前人们以为IBD是欧美发达国家的常见病，但现在，随着我国经济的发展，生活水平的提升，IBD患者越来越多。”我国著名消化内科专家、中山大学“资深名医”、中山大学炎症性肠病中心名誉主任胡品津教授指出。
二十多年前，作为国内最早关注IBD的消化内科专家之一，胡品津教授开始带领年轻医生和患者一起与这种慢性病相抗争。他也在国内最早组建IBD多学科诊疗（MDT）团队，集合多个相关专科的专家，共同提升IBD的诊疗水平。
“近年来，我们更加重视IBD的长程管理、定期随访，通过定期开展患者教育，不断改善患者的生活，让患者能够获得更好的生活质量。”从医五十多年的胡品津教授鼓励患者勇敢面对，与医生携手同行，一定能打赢这场“人生持久战”。
“IBD患者起病年龄多数为15～35岁，有部分患者为中老年起病。” 中山大学附属第六医院大内科副主任、炎症性肠病公益组织“常在心”创始人及管理者郅敏主任医师指出，IBD 患者分为不同类型、不同阶段，治疗需要因人而异，需要医患共同决策，制定个性化方案。
例如：溃疡性结肠炎，轻中度和重度活动性的治疗方案不同。克罗恩病如果是早期或者炎症为主，需要内科用药，如果存在纤维性狭窄，且引起梗阻的话，需要选择内镜治疗或者手术治疗。而手术后也需要进行药物维持治疗。
在常用药物的选择上，IBD常用药主要分为四类：
5-氨基水杨酸类：如美沙拉秦，柳氮磺胺吡啶等；
免疫抑制剂：硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、沙利度胺、环孢素等；
生物制剂：抗TNF-a拮抗剂，抗整合素抗体，抗IL-12/23抗体；
肠内营养制剂：整蛋白类、短肽类、氨基酸类。
郅敏强调，每种药物都有适应症，应当在专业的IBD医生准确评估后选择合理应用。
“内外兼修”为患者护航
“克罗恩病患者常常受到肛裂，痔疮和肛瘘等肛周病变的困扰。”中山六院消化内科副主任医师张敏指出，部分克罗恩病患者首发症状并非出现在肠道，而是肛周病变，经过外科治疗后才发现是克罗恩病。
其中，肛瘘尤为常见。作为肛管与皮肤间的异常通道，肛瘘会让肛周疼痛渗液流脓，局部红肿。
“30%的克罗恩病患者会出现肛瘘。5%的患者终生表现为肛周病变，14%的患者肛周表现早于肠道表现出现。”中山六院结直肠外科主任医师主任吴现瑞指出，2019年韩国一项研究显示，20%的克罗恩病患者经过磁共振发现肛周存在隐匿性病变。因此，即便还没有肛周表现，患者也不能掉以轻心。中山六院对新确诊的克罗恩病患者都要进行肛周磁共振的检查。
和普通肛瘘由感染引发不同，克罗恩病患者出现肛瘘的原因与克罗恩病本身的进展有关。张敏强调，肛瘘的治疗特别强调“内外兼修”，内科和外科医生根据病情的变化，为患者提供支持：手术为药物治疗创造条件，药物才是治疗克罗恩病肛瘘的根本措施。
手术时机的选择上，吴现瑞建议，没有症状的肛瘘不需要手术治疗，有症状的患者则以最简单、创伤最小的方法缓解症状。大多数患者采用引流脓肿方式，只有极少数才需要用切除瘘管或皮瓣移植。
手术方式取决于肛瘘的特点是高位还是低位，直肠有无病变等。复杂性克罗恩病患者肛瘘长期引流、有直肠活动性炎症时，首选肛瘘挂线引流术。松挂线能够保持窦道开放，限制脓肿反复发生，要强调在影像学指引下，进行非切割性挂线。
拔线则要视内科治疗效果来决定，一般术后三个月做一次评估，采取逐级更换挂线的方式，部分患者经挂线治疗没有改善，病情反复出现或经者保守治疗无效的进展性直肠炎症，则需要采用肠道转流/直肠切除的手术方式。
严重、复杂、难治性肛瘘患者可以采用临时改道造口。如果此法效果不佳，则需要采用直肠切除及永久造口术。“目前也出现了干细胞治疗、激光治疗等新的肠瘘方法，”吴现瑞表示，和传统的成熟方案相比，新疗法大多处于探索和研究的阶段。
克罗恩病患者需要接受高质量的外科手术。中山六院结直肠外科副主任医师柯嘉介绍，有经验的外科团队可以根据病情采用微创手术。例如对于狭窄性病变采用腹部小切口手术，实施回盲部切除+小肠部分切除（系膜扩大切除）。切口6厘米长，不逊色于腔镜切口，又可以避免腹壁穿透性炎症，省去腔镜费用。
对于穿透性病变，则可以采用腹腔镜手辅助手术，通过小切口探查决定微创或开腹，直视下完成部分操作，结合触觉与腔镜的放大视野，克服穿透性病变的层面障碍，尤其适用于回结肠病变合并小肠-盆壁/乙状结肠内瘘的患者。
有些患者手术后会出现腹泻、营养不良等“短肠综合征”。“这类患者往往本身病情比较复杂，更加需要有经验的IBD多学科团队的精细管理，” 柯嘉指出，通过内科的有效控制使得病情缓解，加上外科的精细化手术，可避免肠子切多了。
在IBD术后康复方面，吴现瑞表示，一方面，加速康复外科理念使得患者术后康复提速，术后则要注意适度合理运动，尤其是腹部手术一个月内。
“IBD患者要尽量减少对腹部压力比较大的运动，” 柯嘉建议，尤其是出现肠粘连或肠梗阻迹象或手术后的病人，要避免过于激烈的运动。”不要从事激烈对抗性的运动，特别是可能导致患者腹部受创的肢体对抗运动，例如篮球、足球比赛等。
张敏建议，“毽子舞”等运动量较大的运动也不适合IBD患者，适合IBD患者的运动包括跑步、游泳、太极拳等。
问：IBD缓解期能“想吃什么就吃什么”吗？
郅敏：不能。IBD患者容易营养不良，尤其是青少年患者和需要手术的患者，合理营养是疾病管理的重要方面。无论是在缓解期还是活动期，要根据疾病活动度和病变范围决定是否可以正常饮食。
总体原则是，如果存在狭窄或者疾病活动，则应避免高纤维、难消化、辛辣食物，不喝酒，含有较多食物添加剂的食物，以免引发肠道过度免疫。建议患者以富有营养、柔软干净的新鲜食物为主，淡水鱼、鸡蛋等都不错。最好由主治医师根据患者情况来制定个性化的营养方案。
张敏：溃疡性结肠炎和克罗恩病的饮食原则有所不同。克罗恩病极早期，没有梗阻和穿孔的情况下，饮食要求可以放宽点。肠内营养粉是比较合适的营养补充剂。活动期患者必要时需要采用全肠内营养，也就是只喝水加上肠内营养粉。
多次血便、重度发作的溃疡性结肠炎患者，则需要短时间禁食，采用肠外营养，也就是经静脉输入营养液。待病情好转后过渡到经口营养。
问：吃出梗阻怎么处理？
柯嘉：一般吃出问题，往往提示肠道已出现一定程度的病变。如果出现难以缓解的梗阻，要先到急诊分诊。大部分患者属于不完全梗阻，可以到内科评估，减轻症状，完全梗阻则会转诊到外科进行手术。中山六院对于IBD患者开设有“绿色通道”，不同科室的转诊机制通顺。
问：IBD患者能打疫苗吗？
郅敏：IBD患者使用免疫抑制类药物，容易发生感染，如疱疹、水痘、结核、肺炎等等。建议IBD患者常规进行疫苗接种，如正在使用免疫抑制剂或者生物制剂，疫苗需要使用非活疫苗，如灭活疫苗、重组基因工程疫苗等等。
问：IBD也会有皮肤和眼睛的表现？
张敏：IBD的症状主要发生在消化道，但也有不少患者有肠外表现，例如合并有皮肤、眼睛、关节等表现。尤其是溃疡性结肠炎患者可能合并强直性脊柱炎和肝胆疾病。出现肠外表现时，应第一时间确认是否真的与IBD有关，应到皮肤、眼科、风湿免疫等科确认病因。
郅敏：50%的IBD患者会发生肠外表现，除了“强直”，还有类风湿性关节炎、脓皮病等，白塞病也是其中之一，表现为反复的外阴溃疡。有些患者甚至以肠外表现作为发病的第一信号，例如肛瘘等。
肠外表现可能在患者一生中只出现一次，但对于医生做出治疗决策是很重要的参考依据。例如，对于有频发的肠外表现的患者，在排除有感染和需要手术的情形之后，可以将生物制剂作为治疗优选。建议有些患者出现肠道表现时，不妨回忆一下以前有无眼睛红肿、口腔溃疡等表现，方便医生准确诊治。
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