客厅有一面照片墙，都是儿子的照片。患病后，邢云柱一度萎靡不振，是儿子点燃了他对生活的渴望
患病前的邢云柱也曾是“追风少年”，喜欢飙车，现在只能在电脑前翻看从前的照片
由于患有渐冻症，他左侧颈部的肌肉严重萎缩，不得不靠手支撑着头部
邢云柱无法用筷子，吃饭只能靠母亲喂 本组 记者 史磊 摄
2008年，他22岁，青春年少，酷爱玩越野摩托，自己从哈尔滨买来零件，花费3000余元组成自己第一辆赛车。
2011年，他25岁，意气风发，与相恋三年的女友结成连理，爱妻于一年后生下宝贝儿子。
2013年8月，他27岁，却被确诊为渐冻症，从此，他的生活轨迹彻底转变。
他叫邢云柱，今年刚刚28岁。
如今手指还算灵活，但他知道，在不久的将来，他将丧失玩游戏的能力
邢云柱家住德惠市，5个月前，他放弃治疗，从河北医科大学第三医院回到家中休养。
8月23日下午一点半，记者敲开邢家大门。听见门铃响，他急忙来开门，从卧室到门口大概三米远，他走了近两分钟。
看到邢云柱的第一眼，记者很吃惊：瘦，太瘦了，可以用皮包骨头来形容，胳膊和大腿细长细长，仿佛轻易就能折断，黑框眼镜后，一双硕大的眼睛“镶嵌”在消瘦的面容上。
屋子不大，客厅和卧室都挂着他和妻子的婚纱照，客厅有一面照片墙，贴着儿子乐乐(化名)从小到大的照片，一张张笑得都很开心。
“我媳妇和我妈都上班了，孩子送到姥姥家了，平时就我自己在家。”邢云柱靠着卧室椅背，胳膊支在扶手上，头歪向左边，用左手支撑着。只有这样的姿势，他才能说出来话。由于患有渐冻症，他左侧颈部的肌肉严重萎缩，不得不靠手支撑着头部。
卧室里有一台电脑，这是他唯一消磨时间的工具。电脑桌面是儿子的照片。
桌面上开着一款射击游戏，邢云柱苦笑着说，自己如今手指还算灵活，但他知道，在不久的将来，他将丧失玩游戏的能力。
为什么不治了？“治不起了，家里能借的钱都借遍了，5万多块钱，就维持了半年。”邢云柱苦笑着。
睡觉的时候需要翻身，但是脖子没有力气，每次都是用手扳着头挪动
初中毕业后，邢云柱就来到打工，“我父亲在我14岁时就去世了，一直是母亲独自拉扯我，为了让母亲省心，我就独自在外面闯。”从仓库备货员到保安队队长，再到水暖工，他一步一个脚印。
2008年，经亲属介绍，邢云柱认识了女孩赵宁，“当时赶上中午，我就请她吃了一碗米线，正好她也比较喜欢吃。”就这样，一碗米线，让陌生的两个人走到一起，经过三年恋爱，2011年7月22日，他将新娘娶回家中。
婚后不久，爱情结晶诞生了，让温馨的家里更添生气。
好日子并没有持续太久。去年8月，邢云柱发现胳膊突然没了力气。“我是水暖工，需要从楼下往楼上递塑料管，而那天我突然发现自己连这点力气都没有了……”邢云柱说，其实早在结婚之初，他的身体就显现了一些问题，他没当回事。“睡觉的时候需要翻身，但是脖子没有力气，每次都是用手扳着头挪动。”
他急忙赶到吉大一院做检查，医生怀疑是渐冻症，并推荐他到河北医科大学第三医院确诊。经过两次肌肉活检，他被确诊为渐冻症。
在石家庄治疗的半年，邢云柱始终没意识到病情的严重性。“当时是我要求回来的，一是家里钱都花得差不多了，二是认为这个病不是很严重，回家买点药也能维持。”可让他没想到的是，这个病的发展要比想象中快得多。
“我原本150多斤，在石家庄住院时也120多斤，结果回来这几个月，现在只剩下80多斤了……”邢云柱说，原本很强壮的他，如今连抱儿子的力气都没有了。“家里的沙发我不敢坐，坐下去就起不来了。”望着客厅里儿子的玩具车，泪水从邢云柱的眼角滑落，滴到手背上……
让他坚强的，是儿子
“我得看着我儿子长大，不能让他这么小就没了爸爸”
“一次偶然的机会，我在电视里看到了渐冻人的报道，那时候我才知道这个病的可怕……”回忆起当时的感觉，邢云柱用“震惊”两个字来形容。
“那时候有点破罐子破摔的感觉，心烦，看什么都不顺眼，总跟我妻子和母亲吵架。”也许因为恐惧，也许因为得病期间的烦躁，在近一个月的时间里，邢云柱过得分外艰难。
而真正让他燃起对生命的渴望，是因为儿子无意间的一次温存。
“就在两个多月前吧，有一次我摔倒了，怎么爬都爬不起来，当时只有我儿子跟我在家，他就跑过来扶我，因为过去总能看见我妻子扶我，所以他也学着，从我脑袋开始往上推，一边推一边喊着‘爸爸没有力气，我得扶爸爸。’看着我儿子，我就想，我得坚强活下去，我得看着我儿子长大，不能让他这么小就没了爸爸……”摘下眼镜，邢云柱捂着眼睛哭出了声来。
从那以后，邢云柱的心态好了起来，虽然身体仍在一天天变差，但他整个人乐观了起来。“我知道很多病都是有奇迹的，霍金已经活了几十年了，我也希望能看到儿子长大的那一天。”
望着窗台上的仙人球，邢云柱说，他希望自己就像仙人球一样，在越艰难的条件下，活得越长久。
母亲和妻子喂他吃饭
“……我就希望他能维持住，再苦再累我也愿意……”电话另一端，(妻子)赵宁呜呜地哭了起来
卧在座椅上的邢云柱已经无法照顾自己了，甚至，他已经三个月没出过门了。
每天早上，妻子都把他从床上扶起来，帮他穿好衣服，搀着他到卫生间洗漱、上厕所。
母亲宋世芬会趁着这段时间给小两口做好早饭。邢云柱的右手没有力气用筷子，往往都是母亲或者妻子喂他，如果是粥，他则能用吸管进食，这也是他最常吃的食物。
“如果是吃大米饭，一碗饭得吃半个多小时吧，因为吃几口他就累了，得歇会儿才能再吃下去……”为了还每个月700多元的房贷，62岁的宋世芬仍在一家医院做保洁员，一个月1200元钱。“医院离家近，我中午得回家给他做饭，就半个小时，跑着去跑着回。”宋世芬说，自己的午饭往往是吃不上的。
为了赚钱给丈夫治病，妻子起早贪黑忙碌。从未工作过的她成了家里的支柱，每个月在零件厂打工，能挣2000元左右，“孩子眼看着要上幼儿园了，没钱上，送到乡下了，我就希望他能维持住，再苦再累我也愿意……”电话另一端，赵宁呜呜地哭了起来。
希望有好起来的那一天
“想多了也是过，乐乐呵呵的也是过，我开心，家里人也高兴，如果愁眉不展的，家人也跟着上火，不是么？”
“一天不如一天，看来老天留给我的时间不多了啊……”这是邢云柱的QQ签名，他说，这是在他刚回家时写的，很长时间没有更新了。
“我现在想法挺简单的，不要求治愈，只要能控制住就行，如果往好的方向发展，能干点轻微的体力活就行。”换一只手支撑头部，邢云柱说，过去只是听别人说得大病之后会怎样，但真到自己身上，还是很难接受。
“担心害怕也没啥用，想多了也是过，乐乐呵呵的也是过，我开心，家里人也高兴，如果愁眉不展的，家人也跟着上火，不是么？”邢云柱支撑起了身体，一步步挪到阳台上，拉开纱窗，外面嘈杂的声音顿时传了进来，“这是我唯一能接触外面的地方了，我要是不累，就在窗边站一会儿，看看外面的世界，我还是希望有好起来的那一天的……”午后的阳光照在他的脸上，男子眼神里充满了坚毅与希望。
符合条件可申请救助
中国医师协会联合全国20家三甲医院，连续10年对“渐冻人”进行救助，累计救助2500多名患者。“融化渐冻的心”公益活动项目仍在接受患者申请。已经在三级甲等医院确诊的患者，将诊断证明(原件)，处方(原件)，救助申请，患者身份证，户口本复印件、1寸照片两张，5寸病前、病后照片各一张，代领人身份证和户口本复印件，1寸照片两张，寄至：北京市东直门外新中街11号3号楼楼4层515室中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室，邮编：100027。
医生：真的不愿意告诉他们得了什么病
作为罕见病，我省尚无对渐冻人患病率的确切统计
中医称的脑病科，就是西医中的神经内科。王健，长春中医药大学附属医院脑病科主任。近七年来，他确诊的渐冻人患者已达二十多例。
概念：逐渐冰冻，看着自己衰弱
什么是渐冻人？“渐冻人，即为逐渐冰冻的人。其实，这正是这类患者每天面临的生存状态。”王健教授说，“渐冻人”或“渐冻症”是大家对这个患病群体及病名的通俗叫法，医学上叫做“肌萎缩侧索硬化”，属于运动神经元病的一种。
“这是一种神经系统变性疾病，随着病情发展，患者连话都说不清楚。饮水呛，吞咽困难，行动受限，身体各部位的肌肉一点点地像被冰冻了一样，渐渐丧失活动能力，逐渐发展下去，呼吸也会困难，最后往往因并发肺内感染或呼吸机麻痹，导致死亡。”而整个过程中，患者的意识都是正常的。也就是说，每天都在看着自己身体一步步走向衰弱。
征兆：无力感从手部蔓延到全身
王健说，肌萎缩侧索硬化患病率很低，仅为十万分之六。“起初，患者的无力感从手部开始。一侧或双侧手变得僵硬，发笨，没劲儿。有一部分患者还会出现肌肉跳动，肌肉‘突突突’地阵发性跳动。拍一拍，肌肉跳动更明显。接着，手部还会出现肌肉萎缩，以大、小鱼际肌明显。”
大、小鱼际肌是哪儿？“人的手掌正面拇指根部，下至掌跟，伸开手掌时明显突起的部位，医学上称其为大鱼际。对应的小指根部，则为小鱼际。”王健说，在肌肉无力的基础上，原本丰满的两块肌肉，就会出现萎缩、塌陷。而这个变化，先从单侧手开始，逐渐蔓延至双手、前臂、胸大肌、背部肌肉、面肌、咽喉肌，接着，小腿无力，整个身体活动受限到无法行动，最严重时丧失进食、呼吸能力。
肌张力，是肌肉力量的代名词。一般的肌肉疾病，肌张力低。渐冻症恰恰相反，虽然肌肉变得无力，但肌张力逐渐增高，尤其是下肢明显，导致人体变得僵直、发硬，行动困难。
确诊：从肱二头肌取肌肉检测
渐冻症的确诊，要经过一系列的检查及综合评析。
“躺下去头就不会动了，腰、腿也活动不了，发病初期，患者很容易被误诊为颈椎、腰椎类疾病，尤其是需要和颈椎病鉴别。”如何降低误诊率？王健说，首先需要跟其他疾病相鉴别，如重症肌无力、脊髓肿瘤、脊髓空洞症等，需要检查X线片、CT或MRI,最重要的鉴别手段，就是肌电图的检查。
而肌肉活检，是进一步诊断的参考标准，就是从患者身体上取一小块肌肉拿去做病理检测，从而确定是否是神经源性的肌萎缩。取肌肉的部位，多在肱二头肌。根据所有检查结果，结合患者症状，综合分析后才可以明确诊断。
“解冻”？发病后生存期多为5年
目前，对于渐冻症，全球几乎没有特效的治疗办法。“患者在意识清楚的状态下，一步步见证自身各部位肌肉的衰退，直至死亡，这也是常人无法体会到的一种痛苦。”
确定患者的生存期，是医生最不愿提及的一个话题。“这类患者患病后生存期一般在5年内，但也有一些特例除外。”大家熟知的著名物理学家史蒂芬·霍金就是特例中的一员，他已经与该病斗争超过50年。
目前，对于渐冻症的治疗，除了中药、针灸、康复治疗，最有效的药物叫“力如太”，它是唯一通过美国食品药物监督局批准治疗渐冻人的药物。“用药的情况下，可以改善症状，但并不能改变病程。”换句话说，用最好的药，也无法改变病情的逐步发展。而且每月上万元的支出，对于很多患者来说，都是无法承受的。
人数：我省没有确切统计
吉大一院神经内科，是我省唯一能做肌肉活检的部门。于雪凡，神经内科副主任医师。她说，目前我省尚没有对该病患病率的确切统计，省内各大医院也没有设立专科门诊，这都与渐冻症作为罕见病不无关系。
“每年都有新确诊的病例，该病的诊断也需要依靠临床和电生理相结合，有些患者按照诊断标准不够，临床上疑似，但定期复诊之后才可能确诊。”于雪凡教授说，从2000年以来，吉大一院神经内科做肌肉活检的确诊患者登记在册的有60余例，这只局限于做肌肉活检登记的而已，不包括其他医院确诊后过来进一步咨询或以其他方式就诊的，因此，我省实际的患病人数要远远高于这些。
于雪凡说，在国内，北京协和医院、北京大学第三医院都是比较权威的医疗机构。“这个病，一旦确诊，对于患者及家属来说，都很难接受。确诊前，几乎走遍了所有能咨询的部门，但还是希望大家少走弯路，尽量去专业的医疗部门就诊，一旦明确诊断，需要做的就是应对问题，从不接受到接受。”
每确诊一个病例，宣布结果时，对医生也是一种考验，“真的不愿意告诉他们得了什么病，感觉有些残忍，但又无能为力。”
据了解，国际医学界对渐冻症的病因尚不明确，目前多认为与遗传或基因缺陷有关。相关调查结果显示，渐冻症的患者男性稍多于女性，以中壮年为主，约50岁左右，也有部分患者在20~30岁发病，甚至还有十几岁的小患者。
渐冻人和冰桶挑战怎么关联上的？
版本一：今年上半年，运动员圈子里开始玩浇冰水捐钱的游戏，我浇完了后挑战一个人、再指定一个组织，被挑战者要么在24小时内照做，要么就给那个组织捐100美元。一开始这个活动的目标慈善组织是不定的，现在大部分人做这个活动，关注的是ALS。冰桶挑战和ALS联系在一起，似乎靠的是7月底，一位棒球运动员PeterFrates。2012年，29岁的PeterFrates被诊断出得了ALS。然后他和他的家人积极宣传ALS。7月31日，他在FACEBOOK上贴出这一挑战，在家人亲友的大力推广下开始火了起来。
版本二：根据维基百科，冰桶挑战最早开始于2014年7月15日，美国高尔夫球球手克里斯·肯尼迪做了这个游戏，并挑战他的表妹珍妮特，珍妮特的丈夫是一位患渐冻人症11年的患者。珍妮特接受挑战的传到社交网站后，该活动随即传播开来。
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