运动神经元真会遗传吗?

Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。目前热爆全国的冰桶挑战赛已将慈善风刮倒海南。海南各界爱心人士纷纷加入挑战,使海南人也逐渐明白了什么是“渐冻人”。那么海南有没有“渐冻人”,这个病在海南存在的情况如何?经过冰桶挑战赛,媒体揭开海南“渐冻人”一些鲜为人知的近况。

海南渐冻人赵先生一躺就是几年,每天24小时亲属轮流照看。

海南渐冻人赵先生 目前只有眼珠会动

全身只剩眼球能动, 只能眼睁睁看着自己衰退直至死亡。“冰桶挑战”风靡让“渐冻人”走入公众视野,了解他们才能知道“冰桶挑战”的真正意义——海南“渐冻人”家庭的悲与愁。

“冰桶挑战”这个词最近很热,从美国科技界大亨开始,逐渐蔓延到体育明星。近日国内也开始悄然兴起这个活动,“挑战”风刮起,吹到了海南。一桶桶冰水从头顶浇下去,浇出了人们对一个陌生群体——“渐冻人”以及肌萎缩侧索硬化症的关注和认识。以下是记者在医院走访了解到的海南“渐冻人”的情况,可以说是让人触目惊心。

“我父亲脑不太清醒是好事。”8月20日,在海南农垦总医院,赵宏(化名)语气沉重地说起自己父亲的病情。“如果他很清醒的话,他看着自己一天一天衰弱,他肯定受不了的。”

一位家属的辛酸话,勾勒出海南为数不多却又真实存在的“渐冻人”家庭的悲与愁。

“冒险”来琼 亲人需24小时陪护身边照顾

68岁的赵康(化名)住的病房有点“特别”,设施、布局与其它的病房都是一样的,引人注意的是他病床旁放置的竹床。床上,陪护人员贾先生光着膀子闭目躺着。

他需要24小时陪护在赵康身边照顾,因此医院特许架起了这张小竹床。

赵康是河南人,2011年底,他的身体发生奇怪的变化,先是手脚无力,接着连筷子都拿不起来,逐渐的卧床不起需人照顾。2012年,家人带赵康到北京的医院检查治疗,被确诊为运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症),也就是人们口中称的“渐冻人”。

“渐冻人”患的是肌萎缩侧索硬化症,属于一种运动神经元病变。海南省人民医院神经医学中心副主任、神经内科主任文国强说,神经系统就像一棵树,由“树干”和“树叶”组成,“‘渐冻人’病在神经系统的‘树干’、也就是神经传导索上。这些传导索功能不一,有的传导感觉,有的传导运动,‘渐冻人’就是传导运动的这条索病变了。”

这是一种残忍的病。“看着自己慢慢衰退、死亡,很残忍。”赵康的儿子赵宏(化名)是一名医生,但他对“渐冻人”很陌生,他只知道霍金得的就是这种病,“没想到我父亲也得了。”

随着病情的恶化,赵康呼吸功能衰竭,自2012年起,身体只能插上呼吸机维系生命。

去年三月份,考虑到儿子在海南的医院工作,便决定带赵康来海南。这样的一段旅途,对于离不开呼吸机的赵康而言,是一个巨大“工程”,是有生命危险的“冒险”。

“我们准备了呼吸机和百来斤重的备用电池。”赵宏称,为了照顾父亲,他们家中老早就添置一台呼吸机。为了保证旅途的安全,他们购买了这批蓄电池。

“当时,20多名亲戚帮忙,好不容易才把我父亲抬上了车。”赵宏称,当时大家一刻都不敢耽搁,是跑着进站的。到了广州后,他们换乘救护车,才来到了海口。今年2月,面对高昂的医药费压力,家人曾想带赵康回老家,但迫于赵康离不开呼吸机只得放弃。

“几个月前,呼吸机损坏,送进ICU抢救出来意识就不清了。”到医院接替赵康女儿照顾的贾先生是赵康妹夫,专程来海南照顾赵康,24小时陪护在他身边。

海南渐冻人赵先生一躺就是几年,每天24小时亲属轮流照看。

赵康一天隔3小时拍背排痰 一天喂5顿饭

8月20日,时隔半年后,记者再次见到赵康时,他侧躺在病床上,盖着毛巾被,手脚畸形的身体上插着各种医用管及监护仪的电缆,呼吸机有规律地发出抽吸气的声音。

今年2月份,记者第一次见到赵康时,他意识清醒,虽然身体不能动弹,但见到记者时还会露出和蔼的笑容打招呼,但现在神情却有点呆滞。

短短半年,“渐冻人”症已经从赵康身上夺走了很多。

“砰砰、啪啪……”每天早上6时左右,赵康在排痰的拍背声中醒来。“一拍背就是一身汗,拍轻了不行,就这样都出不来。”贾先生示范拍打动作说,每间隔三个小时赵康就要排一次痰,胸部的痰则需要拍打上来机器才能抽走,这不是一个轻松的活。

贾先生摊开双掌给记者看上面的裂痕,“这都是拍打震烈的,他的后背皮肤也震裂了,只能用被子垫着拍。”贾先生称,如果痰拍不出来,积在肺部就容易引起感染。

早上的排痰结束后,赵康爱人李女士就把早餐送到医院。她因为长期照顾赵康劳累过度,腰间盘突出,曾一度下不了楼,不能做饭。现在有所好转,已可以做饭和送餐了。

赵康不能自主进食,需要从胃管处打入流食,一天需要吃五顿。

李女士仅准备赵康的食物就忙得抽不开身。直到晚上21时,最后一顿帮助排便的水果粥和牛奶后,赵康一天的营养才补充完成。而贾先生还要为赵康每天排便一次。“需要用开塞露,要按压腹部辅助。”贾先生称,赵康身体没有力气排便,只能这样护理才行。

凌晨3时,贾先生还要起来,为赵康抽痰。一家子团团转,为了赵康继续活着。

贾先生来医院照顾赵康的这一个多月,日复一日,重复着这样的工作。“他离不开病床,我也离不开这张竹床。”贾先生开玩笑说,来海南这段时间,他去过最远的地方是医院大门外买东西,“去了2次,要先请护士帮忙才敢去。”贾先生说话时,赵康右手抬一下。

“可能是听到家人照顾他的艰辛,想表达谢意吧。”贾先生这样猜想。

家人心路 他意识不清醒了是好事

事实上,那些将冰水浇到头上的人,并不能真正体会到“渐冻人”的痛苦。

这种痛苦,因给家人带来了痛苦而加倍沉重。

“家庭的人力、物力负担都很重,护理很辛苦的。”赵宏称,现在每天的医疗费将近2000元,每个月估计要5万多元,这主要是呼吸机、监护仪等设备的费用。现在的病情还比较稳定,没有出现其它的并发症,如果出现其它的问题,一天的治疗费就不是这个数了。

由于赵康是在异地就医,报销的比例大约在50%左右。赵宏称,一年报销最高额度只是28万,费用远远不够。每次,赵宏都要仔细复印好每一张发票,寄回老家。

一次呼吸机意外损坏,造成赵康脑子不清醒,然而在赵康一家人看来,这却不是坏事。

“我父亲脑不太清醒是好事,我们家人都认为是好事,如果清醒的话他很痛苦的。”赵宏觉得,如果父亲很清醒的话,看着自己一天一天衰弱,他肯定受不了的。

文国强医生说,由于全身肌肉渐渐无法运动,就像铁块不用会生锈一样,患者的肌肉会出现废用性萎缩,直到恶化,整体衰竭。“这个过程中,他的感觉还是好的,你掐他,他会疼。”文国强说,这种病的残忍之处,正在于他能非常清楚并无力地感知自己的衰弱。

赵宏说去年试图把父亲送回家,就是不希望他太孤单,想让他回到故乡。

对于“冰桶挑战”,赵宏认为意义很大。“外面关注很少,包括我以前也不知道,这个活动能让更多人了解这种病。”赵宏认为。

赵宏觉得不便的是,由于海南的“渐冻人”人数少,没有走到一起抗病魔。“我们去北京的时候看到像我爸这样的病人特别多,集中在一起聚会,北京的一些大医院,有的三个月一次,有的一个月一次,让患者坐在一起,大家聊一聊,这对患者的生活比较好。”赵宏说,患者和家属互相交流,聊痰多怎么处理,病到什么程度之类,很有收获。“在海南我没有遇到这样的活动。”赵宏可惜地说。

“渐冻人”需要生活和心理帮助

海南到底有多少渐冻人?多位医生和相关部门表示目前尚无官方统计。文国强介绍,省人民医院每年接到“渐冻人”患者10多例。

一般的患者,确诊为“渐冻人”症后,存活期为3至5年,也有部分人能活得更久。“目前还没有特效治疗,只能采用营养和支持疗法等方式抑制或减缓病情发展速度。”文国强说,“这些‘渐冻人’看到自己的身体衰退,心理会受到很大冲击。”

文国强记得,去年,医院接到了一位六旬“渐冻人”,得知自己所患疾病后,他始终“不甘心”,先后辗转广州、北京等地寻求治疗。而他的病症,也在其间加重。后来,只能做胃造瘘,从身子侧边开一个口,进行喂食。“家庭因此承担了很大负担,性格也变得暴躁。”

因为罕见病患病人群少,市场小,大多数药企对此不感兴趣。再加上治疗罕见病的药物研发过程比较漫长,一般的药企不愿意拿出大量人力物力投资这类药品。即便研发出来,可能也会因为成本高,导致患者无力承担。“吃药治疗的话,每个月要几千块钱。”文国强说。

据悉,国内曾针对2400名渐冻人患者用药情况做过调查,仅有1/3的人有经济能力吃上这些昂贵的药。“这些药不在特殊病种的名录里,门诊拿药是不能报销的。”文国强说。

海南省民政厅工作人员介绍,目前大病救助主要针对的是常见的多发的恶性病,名录里没有“渐冻人”症,但如果“渐冻人”家庭因病致困,可以向市县民政部门申请临时救助。

文国强认为,社会以“冰桶挑战”的方式关注这样一个群体,对于解决“渐冻人”的病苦有所帮助,“无论生活上还是心理上,这些渐冻人都需要我们的支持。”

“国外对于这类病人的社区支持做得很好,在国内这方面还很欠缺,有时候,‘渐冻人’一离开医院,就要独自去面对恐惧了。”文国强说,他期望“冰桶挑战”带来的关注能成为一种长期的关注,为海南不多的“渐冻人”提供心理上的安慰和生活帮扶。

温暖“渐冻人”,成为了“冰桶挑战”后人们的期许。(据南国都市报)

“冰桶挑战”席卷海南 医生:不是每个人都可以来一桶

省内企业发起“冰桶挑战” (海南新国宾馆供图)
22日,“冰桶挑战”在海南大学旅游学院广场举行 (黄海宁微博图)
海大学生往水桶内加冰。 (黄海宁微博图)

“冰桶挑战”的“挑战”风吹入海南,在个人和社会团体中间快速传播开来。仅海南大学,就有超过百人参加该项挑战。挑战风盛行,与之而来的是各种疑问:娱乐化还是真慈善?南国都市报记者对话该活动募款单位瓷娃娃罕见病关爱中心,该中心呼吁“冰桶挑战 莫忘初心”。 另外,医生提醒,挑战虽好,但也并非每个人都可以“来一桶”。

海大学生冰桶挑战 希望通过活动激发人们善心

“ALS冰桶挑战赛”从国外扩散到国内,各界名人纷纷参与,唤起人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”——渐冻人这一罕见疾病的关注。近日,这股挑战风也吹到了海南。22日下午,在海南大学旅游学院广场上,一桶桶冰水从头顶浇下,海南大学教官队上百名学生一起接受“冰桶挑战”,希望以这种方式激发起人们的善心。

该学校保卫处处长黄海宁表示,他们想通过这种方式表达一下爱心,呼吁社会关注这种罕见病。

黄海宁称,此次活动学生们报名非常踊跃。新浪微博对参加活动上传视频到相关话题的学生会自动代捐一百元,据悉,已经有不少学生上传了内容。

“我们希望通过这样的活动激发人们的善心,不一定是捐款有多少。”黄海宁称,如在路上或是什么地方遇到这样子的人,在他们需要时伸出援手帮助,如扶他上车等,以这样的方式去关心这些弱势群体。“希望我们广大学生,在平时遇到有困难人的时候,能够主动去帮助别人,这种帮助不一定是给钱。”

企业助力冰桶挑战 为不浪费水在游泳池边举办

22日,河南鲁山县民众拿着水桶聚集在中原大佛前,抗议正在国内火热进行的冰桶挑战项目。

黄海宁在把活动图片上传到微博后,很快也收到一些网友对此做法的不理解,认为北方干旱,他们这样是在浪费水。“冰桶挑战”虽然面对浪费水的质疑,但仍阻挡不了它的快速传播,而一些企业举办活动时,也充分考虑到“节水”。

22日中午,在海南新国宾馆内的游泳池边,该酒店的11名员工参与“冰桶挑战”,以此呼吁大家关注海南的ALS患者。

该酒店工作人员张小姐介绍,他们酒店长期关注特殊群体,还与海南特殊教育学校合作进行一对一的帮扶。

张小姐还称,为了不浪费水,他们专门选择在游泳池边举行。

另悉,24日下午4点,爱心人士在海口名门广场发起“海南冰桶挑战”活动,现场发起者或应战者自浇一桶冰水,体验“渐冻人”的感受。

活动募款单位表示 海南挑战者可定向给当地“渐冻人”捐款

截至8月22日20时,“冰桶挑战”活动已累计为瓷娃娃罕见病关爱中心筹得善款850万余元,已确认到账5474800元。23日下午,就“海南民众能否定向为海南‘渐冻人’捐款”,等问题,南国都市报记者电话采访了位于北京的瓷娃娃罕见病关爱中心,该中心项目部工作人员郝女士接受了采访。

郝女士说,“冰桶挑战”活动开始流行起来之后,一开始,大家都浇,但慢慢的,通过一些社会评论和媒体的报道,人们也开始将目光转向“渐冻人”群体,并且付诸行动为“渐冻人”捐款,“最近我们单位很忙,但感觉在做的事很有意义,挺开心的。”

郝女士说,作为募款单位也担心活动的开展会表面化娱乐化,因此在进行活动开始时,都注重提醒大家要关注活动背后的“渐冻人”群体。

在该单位官方微博@瓷娃娃 ,很多微博内容均附上了“冰桶挑战莫忘初心”字样,提醒大家在关注“冰桶挑战”时不要忘记了“初心”。

对于一些参与者不知道捐款途径的疑问,郝女士表示,捐款者可登录瓷娃娃罕见病关爱中心官方网站,点击其中“我要捐款”,就可以采用转账的方式进行捐款。“如果有担心,也可以通过瓷娃娃官方微博寻找捐款通道。”郝女士说,捐款者捐款时可指定将所捐款项捐给某种罕见病或某个地区的病人。“可以定向捐给海南的‘渐冻人’。”

目前,该中心已收到全国70多名“渐冻人”的求助信息,但因尚未统计,还不知道是否有海南的患者。郝女士说,捐款者需要捐款发票,或有任何疑问,均可拨打该单位的咨询010-进行咨询。

是娱乐还是慈善? 慈善加娱乐或能让公益不疲倦

对于社会各界对“冰桶挑战”娱乐化的评论,不同人有不同看法,从事公益活动十多年的“龙哥哥”郑兴杰认为,这是一股好的慈善新风气。

“我们对‘渐冻人’的了解真的太少了。”郑兴杰说,这次“冰桶挑战”用一种娱乐的方式去关注这样一个群体,效果非常明显,“很快,大家都了解‘渐冻人’了。”

郑兴杰说,就他做了十多年公益活动的感受,目前的公益事业受各种因素的影响,已呈现出一种疲态。“有时候,做公益的人也会觉得很累。”郑兴杰说,拿募款来说,一般的募款活动很难得到大众的关注,而募款人还要经受各种质疑,“慈善并不总是要有灾难的时候才做,平时也应该关注,而像‘冰桶挑战’这样的活动,就非常好。”

而郑兴杰也希望自己今后在做公益活动时,恰当时候能加入欢乐的要素,让公益不再“疲倦”。

医生提醒: 不是所有人 都能“来一桶”

就“冰桶挑战”,记者采访有关医生。“并不是每个人都适合参加冰桶挑战的。”海南省人民医院医生文国强说。

有关医生指出,能否顺利“接招”因人而异,身体比较壮的年轻人,大热天一桶冰水从头而降,既刺激又凉爽,未尝不可。但是有心脑血管疾病、颈椎疾病及一些慢性病的患者就要特别慎重。例如天气炎热时,人的全身血管都是扩张的,一桶温度0摄氏度左右的冰水从头上突然浇下来,头部及全身的血管就会立即收缩,个别人还会出现头部血管痉挛,导致头疼、头晕,引起血压突然升高,血压波动有可能造成脑血管损伤,导致脑出血等脑血管意外的发生,心血管疾病患者最好不要贸然迎接挑战。建议如果一定要迎接挑战浇一桶冰水,最好是自己动手浇,这样可以自如地控制浇水的高度和时间;如果有条件,淋冰水前最好能做几分钟 热身运动;浇水时不要低头,以减少对颈椎的直接冲击力。(据南国都市报)

科普:何为“渐冻人”?“渐冻人”病离我们有多远?

最著名的“渐冻人”、著名科学家霍金

“渐冻人”症就是肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。目前存活的著名科学家霍金得的就是这个病。任何正常人都有得这个病的可能,发病率最高的年龄段是40-45岁,发病者病发前无任何征兆和原因。发病后只能减缓,不能治愈,思维清醒但四肢萎缩不能动,呼吸衰竭只能眼睁睁样等死。渐冻人最大的痛苦是从发病到死头脑很清晰,知道自己什么时候要死去,却无能为力。

目前,渐冻人得病后的平均存活时间为2.5年,但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异,临床上有数据显示,病程达到5年的有20%,10年的有10%,20年以上的有5%。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因,目前主要理论有:

1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,久而久之,造成神经细胞的损伤。

2.自由基使神经细胞膜受损。

3.神经生长因子缺乏,使神经细胞无法持续生长、发育。

早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。

依临床症状大致可分为两型:

症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。

在四肢运动还好之时,就已经出现吞咽、讲话困难,很快就进展为呼吸衰竭。

尽早地做出诊断和鉴别诊断,尽早地给予神经保护和支持治疗,如力如太及其他药物,坚持定期随访。

支持疗法:对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,与以抗抑郁治疗等。此外,还要多翻身以防止褥疮发生。如进食障碍,给予鼻饲或经皮胃造瘘(PEG)。

目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太(Rilutek),并且一定要尽早使用。

开始呼吸不顺时,可使用一般氧气或使用双正压呼吸机(BiBAP)帮助呼吸,发生进一步呼吸衰竭时,则需气管切开,使用人工呼吸机。

目前国际上正尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等与力如太联合应用,以对肌萎缩侧索硬化进行保护性治疗。但上述治疗还有待于临床试验的证实。此外,科学家们也正在进行有关本病基因治疗的实验研究。

这病不可防 多为遗传环境因素造成

西南医院神经内科主治医生胡俊说,大部分的渐冻人,一般是从四肢开始出现肌肉萎缩,逐渐蔓延到身体的各个部位,最终彻底瘫痪,说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。

“得了这个病,家属要有持久作战的心理准备。”在胡俊看来,很多因素都足以支撑渐冻人症成为绝症中的绝症:不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确,更无法预防,一般被确诊后,患者的存活年限为3年—5年。

“尽管很多渐冻人的发病原因无法明确,更多的人直到死都找不到致病的原因,但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。”其中,家族遗传占到了20%。但尽管如此,要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难,“渐冻人家族在孕育下一代前可以做DNA检测,但必须基于一个前提,就是查找到了准确的变异基因,而且还得保证除了这个基因之外,不会再有新的致病基因出现。”

所以,对于渐冻症家族而言,更可悲的是即便知道了这个病会遗传,但却无力制止,“除非不再孕育下一代,这个家族不再出现新的生命,但怎么可能?”

这病易误诊 中国可能有20万名患者

“由于我国没有流行病学的资料,所以没有官方的统计数据,不光是重庆,就是全国目前有多少渐冻人,都尚无从查知。不过这个病尽管罕见,但出现已有上百年的历史了。”在胡俊掌握的关于渐冻症的资料中,世界上最早关于这个病的描述是在18世纪,到了1941年又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而被西方国家称为葛雷克氏症,截至现在,这个病最出名的算是英国科学家霍金。

胡俊说,曾有专家根据国外发布的发病率进行过估算,“中国大概在20万人左右,但实际上可能更多。”

“由于对渐冻症这类罕见疾病缺乏足够的了解,有很多渐冻人被误诊,但即便是确诊的,之后的治疗也相当艰难,那是一笔大多数家庭都无法承担的费用。”胡俊给我们算了一笔账,“对于只能起到延缓作用的药品,一个渐冻人每月使用进口药的费用是7000元左右,到了最后,呼吸功能丧失后,必须使用呼吸机进行辅助,而一台呼吸机的费用每天是400元,一年就是10多万,不是一个普通家庭所能承担的。”

这病摧残人 渐冻人家人也需要关爱

“不能承受的不仅仅是治疗的高昂费用,巨大的精神压力和恐惧心理往往让渐冻人家庭需要承受得更多。”在中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室,工作人员每天需要接待众多的患者家属,“跟渐冻人一样,他们的家人也被迫逼视着自己亲人生命消亡的整个过程,每一个人都承受着常人无法想象的巨大压力。”

在该公益项目办公室主任黄敏的记忆中,曾无数次地有渐冻症患者的家人哭到精神崩溃的场景,“我接触过一名高校的博士,亲人就是渐冻症患者,这个外表坚强的小伙子说了不到几句话,眼泪就在眼睛里打转了。的确,要活下去,渐冻人和他的家人们靠的是坚强的意志,得这个病就像是全家一起打一场硬仗!”

在黄敏看来,除了治疗上亟待有力的帮扶外,对于渐冻症家庭的关怀和精神支持是非常迫切的事,“我去过日本,在那有一个全国性的渐冻人协会,经常会聚在一起搞活动,在中国台湾也一样,也有很多义工介入其中,行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助,接触到外面的事物,同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。”

最著名的渐冻人霍金 渐冻人的精神榜样

霍金,英国剑桥大学应用数学及理论物理学系教授,当代最重要的广义相对论和宇宙论家。

霍金的病是“渐冻人症”中很罕见的一种亚型,但是他存活的经验也表明了“渐冻人”的智力水平是完全不受疾病影响的,他的成功让千千万万的“渐冻人”有了精神上的榜样。(凤凰海南综合)

冰桶挑战过度娱乐带来的慈善隐忧

8月22日,陈光标将“冰桶挑战”升级为“胸口碎大冰”,并在冰水混合的大桶中打坐,遭网友吐槽为“过度娱乐”(图片来自中新网)。

最近,“冰桶挑战”慈善接力行动一波又一波地上演。一桶桶冰水顺头浇下,众慈善达人在湿身的同时,用这种独特的方式向公众表明:看,我捐钱了!

目前,参与“冰桶挑战”的人越来越多,不仅各界名人在参与,还有其他行业的草根也在网上晒“湿身”挑战。当然,这项活动的争议也越来越多——作秀说、浪费水资源说、强行逼捐说、能持续多久说、恶意起哄说等等接踵而来。在许多人欣然接受别人指定的挑战时,有些则对挑战果断说“NO”。说“NO”的包括娱乐界名人周迅和林志玲等,还有王志文直接指责这是在浪费水资源,捐款可以,但也不需要这样浪费水等等。就在“冰桶挑战”愈演愈烈时,高调慈善达人陈光标上演了一场胸口碎大冰,打坐于冰水混合物中,大有将冰桶挑战升级为冰镇耐力挑战。

不用说,陈光标的做法引来各种争议。高调慈善达人陈光标有这样的举动一点都不奇怪,他那种语不惊人死不休式的慈善秀搞得太多了。陈光标的高调慈善同时引来各方不绝的质疑,有说他是靠捐款炫富,有说他这是暴发户心态,要不得;当然赞扬者也众:陈光标不管用什么方式捐款,他确实捐出了真金白银,而且是“钢用在了刀刃上”。“人家捐了钱,让天下人知道没什么错啊,相比那些只在嘴上慈善吆喝,私下里却一毛不拔的诈捐者和为富不仁者强多了。”

对于陈光标这次胸口碎大冰和冰镇自己的做法,更多网友表示了担忧和质疑,认为冰桶挑战越来越被娱乐化,甚至有一种恶意挑战的意思——我都冰桶了,那谁谁你还无动于衷啊。因为一切都晒在网上,挑战变成了围观,被指定接受挑战的人似乎不捐都不行啊,大家都看着呢!冰桶挑战只是一种形式,意在唤起爱心,形成接力。但是慈善是自愿行为,可以冰桶接力,但也可以用其他方式自然而然地进行,慈善与爱心只要是发自内心的,那形式就不重要了。如果冰桶挑战变成了一种捆绑紧箍咒,无形中形成了“逼捐”的角力,势必让慈善变了味道,最终恐怕会让许多人谈冰桶色变了。

有网友直接指出,陈光标的胸口碎大冰和冰镇自己的举动让人感到的不是温馨的慈善,倒像是一种较劲的自虐。从医学的角度来讲,冰桶挑战不是每个人都能玩的。大热天一桶冰水顺头浇下,对于体质差或者内热、正在流汗的人来说,那一突然而来的激凌轻则造成感冒和内呛,重则可能造成心律紊乱,休克或者晕倒。对于有心脑血管疾病和肺心病的人以及老人来说,更不能尝试这种挑战,因为极有可能搭上性命。所以,周迅(被疑已怀孕)、林志玲等明星拒绝冰桶挑战是对的。

我们相信许多参加冰桶挑战者是真心实意来慈善接力献爱心,但也不排除一些人是被迫无奈下进行的。比如最近一场选美赛中,美女选手们都接受了冰桶挑战。想想看,如果哪位选手不愿意接受挑战的话,这个选手接下来还有的玩么?所以愿意不愿意都要咬牙接受。还有人在完成冰桶挑战后,直接向影星成龙发起挑战。成龙儿子房祖名因为吸毒正身陷牢狱,作为父亲的他此时心情可想而知,纵使他有子不教之过,但他爱孩子的心是真的。如果此时向他挑战,这不能不让人怀疑挑战者的动机。网友直指“这是恶意挠人伤疤”,“成龙做的慈善还少吗?”拯救“冰冻人”是慈善行为,拯救失足者和犯错者更是慈善行为。搞慈善,不需要用自虐的方式,更不能厚此薄彼娱乐过度把慈善的本意给弄歪了。(作者:一华独秀)

(免责声明:本文只代表作者个人观点,与凤凰海南无关。)

8月22日,陈光标将“冰桶挑战”升级为“胸口碎大冰”,并在冰水混合的大桶中打坐,遭网友吐槽为“过度娱乐”(图片来自中新网)

8月22日,陈光标将“冰桶挑战”升级为“胸口碎大冰”,并在冰水混合的大桶中打坐,遭网友吐槽为“过度娱乐”(图片来自中新网)

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