痉挛性斜颈你真的了解吗?

今年4月份,妈妈嗓子不舒服,说是喉咙里像是有个包,说话的时候有时候会被卡住,而且包似乎会移动。去了哈医大一院看了喉科和颈椎,都说没什么问题,开了点治疗咽炎的中药回家了。

6月份,妈妈的脖子开始向一侧抽搐,并伴随咬牙,大庆市油田医院认为是中药引发,诊断为痉挛性斜颈。

7月中旬,妈妈在哈医大二院神经内科就诊,疑似痉挛性斜颈,并于7月中旬第一次注射了肉毒素200单位,但是病情并未有明显好转,医生告知两个月后再来注射。

9月下旬,妈妈再次在医大二院注射了肉毒素200单位,病情仍旧没有明显好转,在此期间,妈妈一直吞咽困难,咬牙症状明显,头向前低。

11月下旬,妈妈第三次注射了200单位肉毒素,但至今病情并未有明显好转。近期在后颈部的一侧摸到一个硬块,揉的时候会疼,不知道是什么原因。

医生说如果医大二院看不好,就直接去协和看,现在这种情况,我也不知道是不是应该马上去北京协和医院,还是需要去别的科室或者去中医那儿看看?

妈妈现在吃饭很困难,身体也很虚弱,心情也不好,我真的不知道该怎么办,希望大家能帮帮我,谢谢。

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作者:玉心 文章来源:中医博士杨琳 网址:

一 疾病初体会,病来如山倒

27岁本该拥有灿若烟火的人生,我却不甚跌入了痛苦的深渊。

普通人根本不知道痉挛性斜颈这个病有多可怕,我却开始用年轻的生命去承受一切。

2016年2月,过完年,我出现了持续的胃部作呕,脖子僵硬,身体疲乏,我的身体不堪重负。而我,仗着年轻,执意继续工作,连日来的劳累终于在一天晚上爆发了。

那晚,一阵心悸把我惊醒,嘴角莫名的轻微抽动,这感觉至今仍记忆犹新。第二天给学生上课的时候,明显感觉到头部有轻微的晃动,脸不自觉的向右偏转,但我并没有害怕,因为这个症状在去年10月份出现过,现在回忆起来,那就是疾病的预兆啊,我却置若罔闻。

记得2015年10月,连日坐在电脑前,饭菜将就着吃,我的生活一塌糊涂,那时就已经感觉到了脖子僵硬乏力,坐在地铁上会不自觉的大喘气,但大概过了一段时间后症状消失了。直到11月和12月,明显感觉身体疲乏加重了,咀嚼东西的时候有种似有似无的无力感,可我都没当回事!

我想告诉广大的读者朋友,千万不要忽略身体发出的讯号,如果你的身体没有和你保持有效沟通,那它很可能会遗弃你!

我还想告诉有颈椎问题的朋友们,痉挛性颈斜是一点一点发展起来的,任何人都有可能患病,从病理来看,比较起癌症、脑瘤什么重大疾病来说,并不算致命的疾病,但却会让你的人生就此蒙上阴影,在痛苦中煎熬。

以人为鉴,可以明得失。经历过痛苦,才知道健康的可贵,朋友,不管你有没有得病,都请珍爱自己的健康!

二 寻医难,难于上青天

2016年3月初,症状开始凸显。

走路时,只是觉得视野变窄,没有大的不同。但吃饭的时候,很难直视饭菜,感觉头上有根筋牵着我向一边倒,坐地铁会觉得脑袋里有东西一跳一跳的,我内心很害怕,担心脑袋出问题,但我坚持着在学校上课,直到有天早上起来,低头拿东西有明显的不适应,实在坚持到不能再坚持了,于是我踏上了艰辛的寻医之旅。

白天黑夜,我开始疯狂的百度,百度上描述的痉挛性颈斜的症状和我非常相似,治疗的方法多是提议手术,而且手术的有效率是百分之八十,相信很多人会误以为治愈率是百分之八十,这就让很多盲目且急于摆脱困境的患者走上了一条不归路。

因为神经切断是难以修复的,而且会有很多并发症!比如吞咽困难,脖子无力,并且神经的病变是会传导的,手术治疗是非常盲目的!

否定了这个方法后,我又怕是脑子里的病,于是做了核磁,彩超,血液等一系列检查,最后查出来,什么事也没有,我终于放下了心中这块石头,但是,却搬起了另一块石头。

因为如果不做手术,网上有关痉挛性斜颈的主要治疗方法,就是吃西药麻痹神经了,但是,长时间会有耐药性,而且西药只是缓解症状,不是说脖子歪了,吃了西药,脖子就正了,所以这方法也被我马上否定了。

没办法只能去协和医院打肉毒素了,但是,预约不上。现在想想,很开心没挂上那位打毒专家的号,因为如果开始打肉毒素的话,我不知道我的人生还要有多少个千疮百孔!

很多病友可能不知道,打毒的效果只能维持半年,从长远看绝对是个无底洞,而且对一部分人是无效的,有的也只是一部分作用。

三 苍天不弃,柳暗花明又一村

后来,我开始在清华大学附属医院针灸,大约两个星期,开始时,脸只是右偏要用手扶,过了一个星期,脸不用扶了,我还很开心。

但是,马上发现不对劲,我吃饭的时候脸是侧着的,无法正常吃饭了,我才意识到原来病情一直没有缓解,还在继续发病!

虽然,我找到了针灸这个方法治疗这个病,但我很灰心,附属医院的医生姐姐非常的友善,但是学有所长,术有专攻,这位医生治疗痉挛性斜颈毫无经验,因为得这个病的人实在太少了!

于是,我开始再次查看微博论坛,寻找治疗的机会。

无意间,我发现一篇有关痉挛性斜颈肌肉从缺氧到麻木的博文,写的非常的通晓明了,言简意赅,于是我赶快找到了她的作者---杨琳博士。

当然很多东西就是缘分,还好苍天没有抛弃我,我的坚持换来了希望,这么说一点都不夸张。

我从杨琳博士的文章图片中看到,杨大夫教病人做锻炼,图片中她穿黑色毛衣,背影纤细,非常年轻的身段!我的心中产生了一丝疑虑,太年轻了吧,真的可以么?

但巧的是,杨大夫的诊所就在我哥哥工作不远的地方,难道这样的机会就白白错过么?我告诉自己,任何希望都要去争取,去看看。

四 得与失,病痛中的重生

有人说,人生就是一个不断失去的过程,而我却认为,人生总是在失去与获得之间实现一种平衡。

前不久的魏则西事件给我很大的触动,我们都经历过绝望,都试图摆脱困境而做过最大的努力,因为我们不想被命运抛弃。

记得开始看病之初,我一个人去北京中医院抱着唯一的希望去找名气很大的刘老,当听说他已经退休的时候,我能听到心底的绝望…

回来的路上,经过人流如织的小巷,我羡慕每个有闲情逸致逛街的人,我羡慕每个直着脖子的人,我不羡慕财富不羡慕美貌,我只想有个正常的躯壳悠哉悠哉的漫步在大街上,而如今已成奢望!

越想脖子越歪,我走到一个空旷的小巷,不顾一切的扶着墙痛哭失声,我再不能直面这个曾经对我敞开的世界,因为它变的扭曲慌乱。

直到如今,我再点开知乎里魏则西所提的问题,“你认为世界上最大的恶是什么?”

我深深的理解了,他被嘲弄、被遗弃的痛苦和治病无门可寻的绝望。

同样,知乎还有这么个问题“你觉得什么是伟大?”

有人回答,“伟大不是自己有多少丰功伟绩可以炫耀,而是面对困境有勇气面带微笑!”

我痛苦,但我有所得!就像姚贝娜给世人留下歌声一样,所有的置之死地,也同时激发我胆魄!

你不坚强,谁替你坚强?

最后用魏则西留给我们的话作为这篇文章的小结,也是我现在的生活信条,“认真吃每口饭,呼吸每口空气,爱每一个人。”

人生无常,你永远不知道下一秒是什么在等着你!

接上一篇文章《以人为鉴,可以明得失---年轻的生命,因病而重生(痉挛性斜颈病人治疗前后心路历程第一篇)》

五 让病痛成为身后的风景,而不是头顶的乌云

来杨大夫这针灸已经有小两个月的时间了。

两个月对其他人来说,可能只是弹指一瞬,于我们,这些病友们,却天天过得无比艰辛。如果没有病痛此刻大家又是怎样一番风景呢?

或许小梁会经营着自己的店铺,酷哥会悠闲的看着电影,享受儿女绕膝之欢,曾姐会摸摸他孩子的小脑瓜,杜妹妹会和男友相约在三里屯逛街,于我,可能会在讲台上讲课。还有很多病友…

但命运就在转角给了我们致命的一击,此刻我们只能努力和命运搏斗,为自己赢得下一个未来!

我常问自己如果没生病,我能干什么更有意义的事么?很多病友都觉得治病蹉跎了岁月,很多未完结的事情戛然而止。

的确,美好的回忆、身体的健康,总是让我们无限怀念过去,于是,我们不仅是身体病了,我们的心也跟着病了!

有多久无意于窗外的鸟语花香?有多久没有感受阳光温柔的抚慰?有多久没有让快乐溢满嘴角?太远了,这些画面都美的不切实际!

但我们是否该换个角度想想,人生短短数十年,有一天,我们终会行将就木,归于泥土,那我们此刻活着的意义是什么?

我想,我们活着的意义是去战胜挫折,与天地共斗!

我们此刻可能无法真诚的笑,但我们可以认真的哭,认真的回顾自己在生活中的点点滴滴。

那些曾经伤害你的人和事,他们重要么?
那些让你生气的人和事,他们重要么?
那些还没有去体验的人生,他们重要么?
亲爱的们,这些都不重要。
活在当下,爱自己,才是最重要的!
让执念随风而逝,让自我回归本真。

想清楚这些问题后,就要开始恢复治疗了。

这两个月我经历了很多次所谓的“反反复复”,时而欢喜时而忧愁。

痉挛性颈斜,和情绪紧密挂钩,但请各位病友注意,如果你不能改变内在情绪,就请别强化它!如果你无法自控的哭了,那就哭吧,别压抑它,别在意它,它怎么来就会怎么走

如果你反反复复的用潜意识告诉自己千万别有负面情绪,那你情绪不好的几率会更大,因为你无法真正放松,你在为自己下了一个叫做“焦虑的圈套”!

所以接受你的情绪是改变的第一步。

这一点,我自己深有体会。杨大夫一再强调顺其自然,其实就是这个道理。

遵从生理心理的意愿,看淡一切,才是你恢复的真正良药!所以想反复,就反复吧,没必要自我苛责,告诉自己我已经做的够好了,我够坚强了,只是病没好的那么快,说明还有敌对分子,我陪它玩个够吧!

六 体会针感,用爱沟通

在杨大夫这里治疗的两个月时间里,看到有三位病友的脖子都直起来了,症状明显的好转了,只是偶尔因为天气和心情因素,病情有点反复,每次看到他们,我心底油然的替他们高兴。

因为我知道,只要坚持,我迟早是他们其中的一个。

在两个月的治疗中,我通过了解、观察,和对治疗后痊愈病友的咨询,我意识到,其实这个病并不像网上所说的那么几近悲观,相反,治愈的希望很大,大家可在杨大夫的微博里参考专业论述。(新浪微博账号搜索,中医博士杨琳)

每次针灸的时候,我就会对自己说,“扎吧,怕疼就别治病”。

事实是,我最近越来越怕疼了,但脖子越来越轻松了。

非常感谢杨大夫的针法,因为我现在一天比一天好,这也是大家有目共睹的。

在这里,我和大家分享一个小秘密——你的身体会对你的暗示做出回应。

记得以前,在《读者》上看过一个小实验,说是三碗一样多的米饭,第一碗你要骂它,第二碗你不对它说话,第三碗,你要对它说关怀的话。一周后,第一碗严重变质。第二碗,变质。第三碗,轻微变质。

米饭都能感受到恶意,更何况作为万物灵长的人类呢?

所以,大家在针灸的时候,不防和你的身体进行善意的链接。而为我们提供这个机会的,就是杨大夫的针灸了。

开始的时候,杨大夫在我后脖子下针的时候,我的感觉基本是麻木的。

但杨大夫扎针,深入、稳健,随着针灸次数渐增,杨大夫建议我,用所学的心理知识和坏死的神经进行链接。

我心里默默对后脖子说,是我不好,没照顾好你,你努力赶快康复吧。

事实是,它真的能听到么?不知道!但我感觉它开始疼了。

后来我想,可能是注意力的投入,激发了它的内在能量,毕竟它是我身体的一部分,它流着我的血液,它是我的肉体,只要我努力,我可以指导它恢复。

七 配合医生,用心运动

恢复的过程中,运动必不可少,但杨大夫说,运动找到适合你的才重要,你不能让一个像我这样抽的这么猛烈的,去操场上跑步吧?

痉挛性斜颈,主要涉及的肌肉有,斜方肌和胸锁乳突肌,杨大夫会从病理研究的角度,找到每个人适合的动作。

比如,我主要是胸锁乳突肌的痉挛,那我就多做伸拇指的动作,加大胸锁乳突肌的活动量,促使肌肉进行有氧运动,达到松软的目的,恢复肌体本来的功能。

这样再加上针灸,就会事半功倍。

而对于一些斜方肌严重萎缩的病友,多进行撑背运动,对肩胛骨周围所涉肌肉的恢复都大有裨益。

而且杨大夫跟我们说,不仅要把上身的肌肉撑开,还要把全身的经络撑开,这样使人体内部处于一种筋脉畅通的状态,减少淤积,才能加快康复!

当然这是一个慢慢等待的过程。

每星期,杨大夫都会组织我们这些摇头晃脑的病人一起做舒展运动,无形之中我们的关系更近了,更能理解彼此的痛苦了,还学会了彼此开玩笑,这是非常难得的,苦中作乐,甘之如饴!

而杨大夫就像个大家长一样,给我们训话,谁做的不好,谁做的好,都会被提名!真的不容易,我们大家就像兄弟姐妹,我们爱彼此,我们相互见证这段刻骨铭心的日子,我们衷心的希望对方能够康复,去追求属于自己的靓丽人生!

接上两篇文章《以人为鉴,可以明得失---年轻的生命,因病而重生(痉挛性斜颈病人治疗前后心路历程第一篇)》、《心灵康复之旅---劫后重生,相扶相助(痉挛性斜颈病人治疗前后心路历程第二篇)》

八 步伐执着,坚定信念

很多病友在治疗痉挛性斜颈过程中,会经常感叹,“哎呦,我今天心情不好,又反复了,抽的好厉害…”包括我自己。

我在杨大夫这治疗的第一天,就有明显的症状“加重”。

第一次针灸完,从床上起来,并无大家口中的全身轻松,相反,回去的路上,就像背了块石头,僵硬沉重!

回到家中的第一件事,就是躺在床上,稍微动一下脑袋,都感觉脖子以及后背的肌肉在抽紧。

第二天,从床上起来,肌肉抽的更紧了,腰弯成弓形,就像一只虾米,两手必须扶住脑袋。

我内心很害怕,我相信,很多人都会害怕。

首先,我们对这个病并不了解,对突然加重的症状很不适应,而且我们最怕的是,会不会越治疗越糟糕?

病情会一直恶化下去么?

但当时的状况不容我多想。

首先,我明确了一点,针灸是起疏通作用的。毕竟我之前也对针灸治疗痉挛性颈斜的原理有一定的了解。

再说,看到那么多病友都非常信赖杨大夫,我心里就安慰自己,有变化总比没变化强,管他呢,坚持吧!

就这么坚持着,直到第八次针灸,我感觉第二天起床整个脖子松快了很多,后背的拉扯基本没有了。

当然,我很快发现,我的脖子更歪了。

第二天,我忍不住问杨大夫,杨大夫说,以前脖子被很多挛缩的肌肉拉着,基本是一大块,现在针灸让气血运行,一部分肌肉获得自由,脑袋就不会固定在那里。

就像一条横着的皮筋,同时有几个力拉扯它,反而固定下来,这时撤掉几个力量,只留下最主要的力量,看起来,虽然皮筋更歪了,但事实上,很多挛缩的肌肉得到了解放。
于是,我出现了脖子完全倒在一侧的现象!

九 勇于探究,相信自己

就这样,脖子每天都会慢慢地走向中心,我当时高兴坏了,记得状态不错的一天,我居然在操场上跑了两圈!

但这个病真的太烦人了,就当脖子快直起来的时候,它又来了一次猛烈的抽动。

我当时的状态是,吃饭刚把嘴对在碗上,结果没扶住,脸一下子就扯过去。于是,我就像个搬运工一样,把脸搬过来吃口饭,然后再重复动作,而且一餐饭要分好几次吃,因为脖子抽动,很耗费体力!

就这样抽动加剧了三四天,然后逐天递减。

开始,我觉得可能快到生理期了,抽的这么猛烈,最后我发现,每次针灸完我抽的更猛。感谢病友小梁的指导,他说针灸之后加剧,肯定是刺激到病灶了,这病是会变化的,当一部分肌肉试图松解的时候,敌对分子会反抗,那么阵挛就不可避免!

我半信半疑,就开始问别的病友,好转的病友基本都会告诉我,抽过去以后会进步一大截!

所以,我也放下疑虑,安心的度过了这个所谓的“反复”期。

就像各位病友所说,过了这个抽动期,我的脖子从趴在肩膀上的状态,慢慢地直起来了,我很开心。

以前不能好好走路,脸完全扭到一边,走路有时就会扭到脚。现在,针灸了一个多月,我的状态明显好转了,能平静下来,不再抽动了,能和大家一起运动了,运动量也逐渐增多了。

这样回想起来,所谓的“反复”真的是反复么?

如果“抽”真的是反复的话,那脖子该回到起点的状态,或是倒退回去开始的状态,可是,抽过后,症状向前迈了一步,那它应该只是我看到的症状加重了,本质上,它是向好的方向发展。

我相信大家已经了然于心了!

那么,真正需要解决的难题是,你如何安心的度过这段“艰辛”的日子。

我认为,首先,应该对痉挛性颈斜有个清醒的认识,既然是肌肉挛缩,就会出现抽动晃动,当然也有少数病情稳定的不是这样,但对于我们初发病的病友,可能就会遇到这样的情况。

其次,别受外界干扰,因为抽动起来别人会觉得你怎么这么严重,看你抽的很累啊,因为我之前也遇到过这样的情况。

我脖子抽动,别人看来非常有趣,还仔细的盘问,你累不累啊?

我直接回他一句,你抽个试试。

最后一点,就是心情上放轻松,我经常自嘲,自己像个行走的木乃伊,其实苦中作乐,的确是一种不错的放松方式,希望通过我的自身经历,让病友们远离焦虑和担忧!

文章来源(微信公众号:中医博士杨琳):

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