二、前两年口腔溃疡有，得一个星期可以好；现在上嘴唇有口腔溃疡很小的口，吃了近一个月的VC+VB，还有降火的，现在用香港进口药，控制住了，但还有少许溃疡膜的感觉，但不明显；       三、去年有一次龟头炎，但好了。这次发现龟头有图片（附）  六、本人小三阳乙肝，每半年做次检查，尚好。       针对本人问题，请问专家我要如何确诊，要做哪些检查，找什么样的医生，本人是江西赣州的，还有，我有乙肝、十二指肠溃疡，如何治疗。      老骏马回复：因为图片涉及生殖器，设置了回帖才能查看，避免有人不希望看到。      欢迎来自赣州的病友，感觉你生殖器上的不是溃疡。      另外，白塞引起的肠部损害主要是回盲部，不知你肠部是否做过病理？是否是炎症性病变？      鉴于你的情况，建议你到大的三甲医院风湿免疫科找专家确诊下是否是白塞。不过赣州据我所知没有病友推荐医院或者医生。      我们这个里主要是病友和家属交流，不是专家在线诊断和答疑哦j      aveping：恩，谢谢。不是溃疡，那我可能就是普通的口腔溃疡。我论坛一些图片，自己还是没有的，没有最好。还是感谢你们这里无私奉献的人。我会天天锻练身体，做好营养餐计划。我腹泻很大可能是我切了胆，早餐吃肉一般都腹泻，不吃就不会。谢谢你，老马。你为这里的人看到了希望。      老骏马回复：是的，从生活习惯、饮食等方面调理，应该会有改观的，加油同时，也要密切关注是否有其他白塞的症状出现，一旦有类似的最好是去看风湿免疫科三、“”《:大家都来看下吧！》一个回复      大家好，我是今年二月份确诊白塞的。在这之前我有近四年的反复口腔溃疡两次外阴溃疡。以前不知道这种病的时候也没当回事最多也是拿点消炎药啥的。也就是去年年底时候我看到qq新闻有一条新闻说某人长期口腔溃疡什么白塞导致眼睛失明，我才了解嗯这种病。我很幸运，我没有走冤枉路。在今年二月份溃疡最厉害的时候我去了郑州医学院治疗，主要是外阴有一处溃疡走路都走不成。住了一个礼拜院，基本好了就出院了。走的时候给我开的药有   ，还有一个什么保护胃的。给我说的主要是强的松怎么减量。反应停我吃了半个月就自己婷停了，钙片吃了五瓶，保护胃的吃了两盒。主要是这个强的松开始我是早三晚三片。到一天三片时候一个礼拜减半片。现在我吃的是一天一片，但是现在又出现口腔溃疡了，我现在就是想问一些老病友，我每次减量的时候都会有轻微的溃疡，是怎么回事，我又不想在加上去。因为好不容易减下来的。。还有这次嘴里有三个溃疡点。有“口”字这么大。最近我有喝酒吃辣。不知道是不是这个原因？还有我后背和手臂上偶尔出一些小疙瘩。我不确定是不是毛囊炎。我该怎么治它呢。如果我停药以后出现严重的溃疡时我该怎么吃药啊？还有既然这是一个平台，我有想问想咨询的我怎么联系你们呢？       最后希望病友们看到后帮我解答一下我所说的问题吧。谢谢！      老骏马回复：减量后出现溃疡正常，我感觉是你的减量太快了，3片以下不能每次减半片，可以尝试一天减半片一天不减这样交替试试。但是如果嘴里溃疡比较多，可能还是要加量，要不然控制不住。关于怎么联系病友们？可以在这里发帖、回帖跟大家交流，也可以加入病友群，比如有鲁豫病友群四、“面面不怕”发帖回复《大家帮忙诊断！谢谢了》两个回复  我老婆最近因为体温一直在36.8-37.3度之间，有两月之久，喝中药调理后无果，检查中免疫球蛋白几项超标，于是中药医生让我们去看风湿免疫科。专家知道我老婆经常有口腔溃疡后，又询问了是否有外阴溃疡，我老婆说七八年前上大学时有过两次，但再没有过。专家听后说可能白塞，让住院检查，我们才第一次意识到这病。住院后做了大量检查，大部分指标都没问题，现在就抗0高，616。血沉快，47。溃疡较重，快到嗓子那里都有了。现在排除了其他病。医生确诊了白塞，开了小剂量激素。我想求助，能确定就是白塞吗？现在吃激素和免疫抑制的是否应该？      今天已经开始吃激素了，每天4片医生说现在症状轻，用少量激素就能控制，副作用不大。否则发展下去，激素计量就大了      我们准备见好点之后，再去北京等地看看，我们现在的医生我们也打听了，说是这方面的权威，我想听她的应该不会错的。吧      鄱阳湖明珠回复：别怕，只要能控制住病情，吃点小剂量的激素没关系，这激素慢慢的也会调减下来的，以至完全不用。白病发作期，一定得听医生的！       面面不怕：我们也是这样考虑的，也犹豫了该是否吃激素，后来医生反复说是小计量，影响不大，听她们医生的安排以后还可以正常要孩子。后来看到我老婆溃疡实在难受，怕继续发展，就决定听医生安排了。       老骏马回复：基本上可以确诊白塞，不过病情不严重。可以考虑先中医治疗看看，如果能控制住最好，控制不住就不要排斥西药。激素既然已经吃了就  不能马上停，要逐步减量。五、“tqje”发帖求助《要不要换医生》两个回复  大家好，我是一年多前在此求助的广西9岁小姑娘的父亲，在论坛热心病友的帮助下，2013年2月，我带女儿找到了广州中医药大学第一附属医院的钟嘉熙教授就诊，每月开一次药，服用他开的中药一年多来，下溃基本没有了，就是口溃每个月都会有一次，虽然很小，有时孩子也没有感觉，但总觉得有点小尾巴拖着，不像别的病人说的两三个月不复发或者更长时间不复发，做父母的心里面非常着急。但钟教授说这样算控制得不错了。请问各位病友，象这种情况，有没有必要换个医生看看？我想去北京找张志真，虽然往返有点困难，也担心挂不上号。我的愿望就是控制住，不长溃疡，慢慢停药，给孩子一个美好一点的未来。   3.张志真教授一次可以拿多久的药？（往返北京确实有点远）      另外，看到造血干细胞移植通过免疫重建可以治疗自身免疫类疾病，如红斑狼疮等。不知有没有病友知道干细胞移植对于治疗白塞的相关知识。      回复：你小孩什么情况？外溃以前多久复发一次呀？口溃不算什么大问题呀       tqje回复：外溃自服药后就没有了，口溃每个月都会有一两颗，有时象针眼，有时稍大点。   老骏马回复：我个人觉得没有必要换医生，能控制到现在这个情况已经不容易了；张志真大夫的号不难挂，外地一开始可以拿一个月的药，后续如果稳定了可以时间略长。至于你提到的干细胞这些方法，目前都只是临床研究，并没有真正进入临床治疗，所以最好慎重。不要被网上那些骗子忽悠得昏了头六、开心果发帖分享《感恩汁法，控制白塞》   今天决定写一写近段时间的情况，我是怎么控制白塞病的，希望有缘分的朋友能我看到我的文章，从而得到一丝启发与收益。　　我得白塞病已有十二年头了。从2003年左右开始被各种症状折磨了两年多，口腔溃疡、阴道炎、皮肤红斑、关节痛等总是彼长此消，来回各个医院，各个科室，各个医生，最后才在省会大医院得到确诊的（本人在小城市）。医生说白塞氏综合症，病因不明，不能根治，只能药物控制，长期服用激素与免疫制剂 。从患病到现在已有十多年了，不能停药，一停药就会有更严重的复发。刚开始时不懂得不能随便停药，自己停了，两个星期后，有一条大血管的旁边溃疡，血管也有破了，导致大出血，差了没命了，自此我就没有停过药了，是真的怕了此病的凶险。吃激素美桌乐与纷乐还能控制着病情，但由于长期吃激素导致的副作用已慢慢显现了，如长期失眠，骨质疏松，三脂高，满月脸，虚胖等等。近几年我吃激素的同时也一直吃着中药，希望能减少副作用与调理体质。中药也有效果，帮助我把激素下降到1片加1片纷乐，但就是不能再减了，一减就有反复。虽然一直在寻找能停药的各种方法，无论是中药还是运动加强体质，我也一直在尝试，但还是很难停药。时间伴随着药物，生活有波折有平静的过着。　　　2013年11月是我生命的转折点，这个月我认识了一个改变我命运的人，让我摆脱了药物。在此，我真的很感恩。这个月我认识了一个喝汁（果汁）的朋友，她介绍了汁法，并推介我看几本书，分别是《健康生活新开始》、《没有病痛的生活》、《我的单一饮食之路》。当初我是抱着试试的态度，就想着可以从不同的方面调理与改善体质。于是买了这几本书，了解汁法，在家认认真真的细读，同时我加入了汁群潜伏了一个多月，看、听、汁友们的事情。　　　平时我饮食方面注意忌口的，不利病情的，绝不会吃的。平时天天肉、鱼、汤不断，就是想着自己病了，要多吃肉才有营养。通过看书、汁友的亲自经历，我接受了汁法。果汁、蔬菜、五谷杂粮能给全面优质的营养，不必担心营养不足的。思想认识决定行动。于是，我决定全面改变饮食习惯。从2014年1月开始喝汁、素食（其实刚开始没有做到纯素食），2月份喝汁不规范，时不时喝一些。激素从2013年12底停了，改为吃纷乐一片，2014年1月2月症状控制得比较好，没有口溃及但时常伴有膝关节痛，关节痛是我主要的病症，经常会有突然就很痛不能走路的情况。3月份春天天气总是阴阴的，整整一个月都好象没见过太阳出来，人也总是不舒服。这时候，我决定全部停药纷乐也不吃了。其实这也是一种冒险。因此从3月开始，我就全部停了西药中药，开始连续喝汁，规范喝汁、日常素食。喝汁的具体操作不详细说明，只要愿意看了上面的三本书，喝汁是非常简单的事。具体说说喝汁以来有改善情况：1、便秘完全消失，每天早上一次，有时晚上也有一次，便便不再粘马桶。2、睡眠质量提高太多了，以前经常是整晚整晚的睡不觉，半夜醒来就根本不能再睡的。现在每晚都能睡着了。3、口溃也有发的，就是一两个，好了又长一个，但不会烂大了，也好得快了，不象以前烂得象黄豆大一个月都不好的。4、牙龈出血问题，以前我很怕刷牙的，因为一刷牙就一口血，牙龈出血严重，现在基本不出血。5、月事超准时。自从犯病以来我记得每月都要延迟5-10天的，量是非常小的。现在半年来月事准时到，量也正常。另外，根据书上说了会有一些返病的症状，或重或轻，我也能心态平静的处理。我总结了一些自己的返病情况：1、皮肤痒。痒了三个星期，是非常的痒，主要是手部、脚部。2、咳嗽排痰。差不多有十多天，每天咳嗽，排几口痰。3、肌肉痛，有五六天，真的很痛，主要在手部肩膀。4、痔疮复发，没有便秘，但痔疮发了，不大，这个七八天好了。5、其他症状主要还是红斑、关节痛。累的时候容易在脚出红斑与关节痛。　　　从喝汁已有近半年，停药四个月，虽然时不时出现小症状，一般几天就好了，体质渐渐有改善，精神状态良好。虽然不知道汁法与素食对于白塞病的关联，既然我尝试了汁法与素食能很好的控制了症状与复发，我就相信了汁法、素食，相信自己会与此伴随终生，希望能实现健康无病痛的生活。感恩老爹，汁友，无私的帮助与奉献。另外，由于汁法素食时间尚短，有些细节没及时写上，建议：有兴趣尝试汁法的朋友，一定要真正了解汁法才开始，汁法的调理过程会漫长，也有返病情况。具体的参见上面说的三本书，不要仓促实施，以致无效果。每个人的情况不一样，希望大家能做好注意事项。提供汁友交流群：.群里有上面三本书的电子版与很多学习资料。   蔓曼呢呢跟帖分享：素食能改善大部份人的身体健康是因为国人目前都面临同一个健康问题即营养过剩和肉类摄入过多。但长期全素食无疑是从一个极端走向另一个极端，并不值得提倡，长期素食，特别是连奶和蛋都不吃的素食者，肯定会出现营养不良的情况。台湾的大S，是一个素食者，但为了孕育健康的宝宝她放弃继续作一个素食者。   真正健康的饮食是均衡营养，肉类每天1-2两，蔬菜一斤，水果半斤，主食杂粮米面掺半，每天喝奶，吃个鸡蛋。对于长期肉类超标的人，一段时间素食是值得提倡的。日常生活中，每个人一周两天素食或者晚上全素食都是非常健康的选择。但对于本身就营养不良的病友，特别是贫血、缺钙和缺乏维生素AD的病友，再要求素食的话无疑是雪上加霜，选择怎样的饮食，还要看看自己的身体究竟处于哪种营养水平七、“小石头的家”发帖求助《确诊半年后第一次复发，肝功能指标异常、口溃、红斑，今天入院》三个回复  6月7号查肝功能，四项指标异常。但由于没有看到医生，就没有停止服用药物。       6月17号下午看到了江阴人民医院高克明主任的专家门诊，他给开了住院单，并要求马上停止所有中药西药，帕夫林除外。       6月18号（与上次相隔11天）又做了验血，结果还是异常。       貌似肝功能受损。到底是药物引起的，还是跟白塞本身有关系，现在还在查原因。知道的出来说说        还做了腹部B超（主要查肝），心电图，胸部CT（应该是查肺部是否有结核病灶）。      B超结果正常，心电图显示窦性心率过缓，（他以前体检也有过，但这次明显一些，53）.CT结果还没有看到。      老民工回复：6月7日肝功能检查说明急性肝炎，6月18号肝功能检查说明急性肝炎影响到胆囊。急性肝炎不论是病毒的还是药物的一般能有良好的预后。        老骏马回复：白塞不会引起肝功能受损，应该是跟药物有关系的，而且必须尽快治疗，否则肝受损后后续用药更受限制了。八、“momo迷茫”发帖求助《新病友求指导》五个回复       两个月前阴道口里面一点溃疡，正好查出阴道炎，用药后阴道炎没有了，但是开始出现阴道壁有溃疡和阴道口外红肿，一个多月来各种检查排除性病之类的，没做任何治疗，一直拖到现在，妇科医生怀疑白塞要求我马上住院还说找皮肤科会诊。我自己到了湘雅医院风湿免疫科检查，因为没挂到专家号，自己也不清楚这个病，从来没有留意记住过以前的口腔溃疡等症状，我只记得一直以来有口腔溃疡，断断续续的每次都不算严重，都好多年了，应该有一年超过三次吧。好像平时身上也容易长些痘痘之类的东西，以前都以为是正常的。做了检查，有几项指数偏高偏低，血沉57了，当时自己没说清楚，医生在白塞氏上打了个问号，没确证。开了沙利度胺3盒，和康复新液一瓶，要我有口腔溃疡的时候就吃，没有就不吃。我现在严重的不是口腔溃疡而是阴道壁溃疡和阴道口红肿，总觉得心里不踏实，就没用他开的药。今天去了彭坚教授那，也没说太多，就说不要用激素西药，他开了两个月的中药，他说应该慢慢白带会正常，吃完后去医院把检查再做次看看指标。彭坚教授的中药我 已经买回来了，我到底应该是吃中药还是西药呢？现在很迷茫，不知道从哪里入手才能控制住自己的病情。这两天咳嗽，最近这阵子偶尔有点不舒服，哪里疼之类的，都会想到这个病上去，太折磨人了。求老病友指导。       回复：我也是新病友可能会比你了解的多一点吧。这个病就普通的检查是查不出什么答案的，他们医生只会说跟免疫力有关系啥的。病因现在没人知道。就你说的情况建议你先吃西药控制一下病情。然后还是吃中药慢慢治疗。momo迷茫：恩，西药当时因为收钱的下班了没买成，后来看中医买了中药，我现在已经开始喝了，希望有效果，我也是害怕是不是先要西药控制一下，怕中药控制不住。   蔓曼呢呢回复：先吃中药，彭坚对白塞还是比较有经验的，先按照他的要求治疗一段时间看看效果。刚知道这病肯定心里会有点接受不了，但心情放轻松才能有利于身体的恢复，你的症状太轻太轻，完全没有必要担心，即使是真的白塞，我们也一样能生活得很好，何况你还不一定是呢。momo迷茫：恩，谢谢你，我现在也在开始调试自己的心情，已经开始吃中药了，只希望能够帮助我的下体溃疡快点好。          东北爷们回复：感觉就是白塞了 口腔溃疡 外阴溃疡 皮肤长痘 不严重先中药治疗吧 西药副作用大 用完就很难停下来了 但是严重的时候不要拒绝西药 命比什么都重要 平时严格检查 亲爱的病友们，现在我口腔溃疡和关节红肿热痛，医生怀疑是白塞病，但是又不敢确诊，请问一下，大家有没有和我一样症状的？十、“”发帖求助《请各位支支招 》一个回复        本帖链接：     大家好，我是新病友，医院诊断是白塞病不完全型，心里感到很害怕，我还没有结婚，也没有生孩子，对自己以后的生活感到恐惧，希望在这里可以跟大家交流点经验，等到帮助。) l       老骏马回复：欢迎您，您有哪些症状？目前怎么治疗的？很多病友都是很年轻的时候确诊的，经过治疗后控制得更正常人没什么区别，也正常的结婚生子了，不用担心。现在的首要是控制白塞