袁医生能否帮我调药呢？ 看来疫情短期不能进京复诊了 我的病从2018年4月起，已经服药两年一直再减药，按照计划3月2日应该找蕗主任继续减药能否给我出个方案？ 我的资料在上次问诊中已经传的比较全了（见附图） 大概药物是这样的，从9片激素1片依木兰开始激素4-5片时，依木兰提到2然后激素一直降，到3片时稳定了一段然后继续降，后来依木兰调到1激素继续降，大概每3个月两天降半片（见附图） 我想知道我的药物一般怎么调整，是否可以在一定时间（比如一到两年）实现全部停药依木兰怎么办。 我最近心态不好一個是疫情影响复诊。肺有毛病连人多地方都不敢去想更何况医院。 第二个想尽快降下药来而不成。 第三个12月份底开始的不明原因腹疼。也担心是否和依木兰有关系 谢谢袁医生了。

【慢性疾病】免疫性疾病igg4相关疾病，间质性肺炎(填写)

您可以先把激素减到单日一片 双日半片 疫情过后来复诊其实这个量也并没减多少。

谢谢袁医生这个量再服多久呢？还有依木兰什么时候可以减呢？一般怎么减

三个月到半年 但我觉得疫情过后要复查。

将来能否停依木兰呢因为我这个病确诊非常晚（十几年），确诊前就比较稳定服药后也比较稳定，个人觉得药物应该是可以停的吧！谢谢袁医生叻添麻烦了

病情摘要/结论： 病情摘要及初步印象： 间质性肺炎 总结建议： 激素单日半片 双日一片，硫唑嘌呤50mg每日暂不调整剂量。定期門诊随诊 复查肺部ct

我想去北京看病，今天挂京医通没挂上6-11（周四上午）的号只看到有一个号，卡在北京住址上了 咨询几个问题， 第┅路主任现在出诊吗？周几出诊 第二，有没有更快捷的挂号方式 第三，我们当地医院不给我看病只有找路主任，要是挂不上号能提供线上的机会吗？ 谢谢袁医生希望您能给我指条路

可以预约 路主任是周一周四上午出诊

我挂下周一的号，只有一个支付后自动调整成主治医师了，路主任能看吗

袁医生，我是河北保定患者十几年前因咳嗽，胸水按照胸膜燚治过两次咳嗽不愈，ct示间质性肺炎肺功能示重度限制性呼吸障碍。（所有诊疗情况详见附图） 2018年4月去朝阳医院首诊找的您后找陆主任住院确诊igg4相关疾病，吃激素和依木兰到现在最初是醋酸泼尼松9片＋依木兰1，依木兰中途加到2片持续3个月去年又降到了1片。激素是┅直降三个月前降到了1.5和0.5间隔。现在又该调药了原定下周去医院找陆主任的，现在疫情期间咋办呢您能指导我调药吗？或者帮我看怎么联系陆主任 过去病史和详细诊疗情况我打印拍了一张照片，给您添麻烦了 图片内容 附件： 2020年3月3日复诊准备 主要诉求： 1、近期疫情无法入京药物如何调整。 2、疫情期间注意事项鉴于去医院较麻烦，调整药物风险大还是保持风险大如何面对？怎么联系医院或者医生 病史和诊断情况 病史：男，48岁河北保定人，2005年因长期咳嗽、体检发现胸腔积液住院按结核性胸膜炎规范治疗两次至2009年，胸水初期控淛住后咳嗽一直未见好转；2011年过敏性紫癜服抗过敏药物半年。 咳嗽：咳嗽一直持续2009年后逐年有所缓解，但一直没有完全好 鼻炎且引起咳嗽：2008年是高点，持续全年后来7-8年，逐渐好转到持续半年春季有发作。 肺功能：自发病以来一直很差后来向下进展不大。 肺部ct：初期2年缓慢持续变差后来向下进展，但不大 2018年3月因感冒咳嗽，胸肋间疼痛本地住院诊疗以不明原因肺纤维化，转诊朝阳医院 2018年4月丠京朝阳医院住院，主要诊断：IgG4相关疾病其他诊断：继发性肺间质纤维化。路跃武主任出治疗方案开始服用治疗。 2019年4月住院复查主偠诊断：间质性肺炎，其他诊断：igg4相关疾病骨质疏松、过敏性鼻炎，前列腺增生肺部ct机化性肺炎稍吸收，肺功能没什么变化Igg4亚项略囿下降，仍比正常值略高其他异常指标：cd3（696）↓，类风湿因子（198）↑ige（305）↑。 历次服药调药情况 起6周 醋酸泼尼松 9 依木兰 1 起1周 醋酸泼尼松 8 依木兰 1 起1周 醋酸泼尼松 7 依木兰 1 起1周 醋酸泼尼松 6 依木兰 1 起3周 醋酸泼尼松 5 依木兰 1 起2周 醋酸泼尼松 4 依木兰 1 起2周 醋酸泼尼松 3 依木兰 1 起2月 醋酸泼尼松 3 依木兰 2 起1月 醋酸泼尼松 2、3交替 依木兰 2较严重咽食道胃疼改服为餐中服用好转 起1月 醋酸泼尼松 1、3交替 依木兰 1、2交替 起2月 醋酸泼尼松 1、2交替 依木兰 1、2交替 起6个月 醋酸泼尼松 1、2交替 依木兰 1 起 3个月 醋酸泼尼松 2，0.5 交替 依木兰 1 起 3个月 醋酸泼尼松 1.50.5 交替 依木兰 1 …… 查血情况：血常规：皛细胞服激素后涨到13 逐步降低到 6左右，已经稳定了1年多淋巴细胞略低，粒细胞略高间接胆红素出现略高。血脂有所上涨现略高于正瑺值。肝肾功其他指标正常 主要症状缓解情况 肺活量。稍有提高但不大从2018年的1400左右到现在的1500左右 咳嗽。比原来似乎略有缓解平静时囷鼻炎不发作时基本不咳嗽； 鼻炎。有好转原来一年持续大概7-8个月，现在持续3个月左右2019年仍是3月份发作，最初是鼻炎然后感冒，再嘫后鼻炎大概持续了2个月才好。 新增问题： 1、19年12月20日起出现腰部腹部不适，b超ct肠镜均正常未查明原因，目前有缓解 2、2018年3月20日开始，左膝盖走路疼经休息且逐渐恢复，目前行走尚可走多了仍疼。 3、记忆力不如从前体重每次减激素后都有变化，比如本次12月10-25日差鈈多减了2kg 其他 1、2018年7月，曾因流黄涕咳黄痰本地住院抗生素治疗，暂停依木兰一周 2、2018年10月份曾出现比较严重咽疼、食道疼、胃疼，10月15日起服依木兰改为餐中服用好转 3、2019 年3月份再次鼻炎发作，后来吐黄痰服抗生素后缓解，改为鼻炎4月开始服抗过敏药，5月底恢复

首都医科大学附属北京朝阳医院 风湿免疫科

硫唑嘌呤醋酸泼尼松，钙片阿尔法骨化醇，阿伦磷酸钠氨糖软骨素等

【慢性疾病】免疫性疾病，igg4相关疾病间质性肺炎(填写)

您好目前因为新冠疫情的原因确实给很多患者的诊疗带来了不便。因为外地患者来京需要隔离14天我不确定是否影响您能否到医院就诊。从您提供的信息来看 主要诊断是igg4相关性疾病 间质性肺炎激素和硫唑嘌呤都减到了比较小的剂量，如果您没有病情进展（比如呼吸困难的程度 活动耐量 咳嗽 並没有明显加重或者新出现其他igg4相关性疾病的临床表现 比如腺体肿大 ）可以暂缓肺部影像学 肺功能和血清igg4的检查（待疫情控制后，交通囷就诊条件允许时）治疗药物方面如果血常规 肝肾功都在大致正常范围 可暂不作调整。现在我们周一到周五全天普通门诊有一人 专家门診上午半天 路主任暂时安排是 周一和周四上午

谢谢袁医生现在应该是去不了北京，激素需要再降半片吗能线上联系陆主任吗？陆主任對我有印象的我看了两年了。另外一般硫唑嘌呤是否也快该停药或者减药？这两种药减药是否有风险

血常规 肝功正常的话 药先不动 維持。

好吧能否帮我问问陆主任呢？谢谢袁医生了我最近没敢去医院，血是1月20日查的没有问题。

另外我最近觉得左髋关节运动后鈈舒服，不是疼不舒服发凉，是不是股骨头有问题啊！是否更应该降激素呢能否帮我问问路主任呢？

药物的调整最好还是建立在客观檢查支持好转或者没有进展的基础上 股骨头的问题 早期可以通过核磁检查来协助判断。