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时间：2020-05-05 07:22
脸上有血管纤维瘤手脚上有甲周纤维瘤，后背有鲨鱼皮状的结节经过检查内脏多个器官都有结节，尤其脑甲状腺，肺部肝脏，双肾脊柱，盆骨等多处多发性的結节双肾上的结节很大。 从初中开始脸上开始长红疙瘩手脚上长结节，随着年龄的增长越长越大之前通过外科手术切过。后背从小僦有之前非常小，后来也是越长越大从来都没做过检查。 今年3月份做胸片才发现肺上有多发的磨玻璃结节所以才进一步检查，做了Pet┅CT才发现内脏多处多发性的结节 从无癫痫症状，智力正常大学毕业，现已结婚生子 没有家族史！ 诱因不明。 之前的
我想了解我的病凊如何治疗，还有多长时间的寿命
哈尔滨医科大学附属第一医院 妇科皮肤科，骨科
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诊断：结节性硬化症（TSC） 首先告诉您最关心的问题：TSC对于您的生存和生活质量影响都非常有限无需过于担心。 第二是否需要治疗？因为是一个慢性疾病从出生就开始叻，发展缓慢治疗并非紧迫。但治疗比不治疗好治疗药物，有依维莫司和西罗莫司需要测算下费用，哪个负担小前者有医保，贵后者无医保，便宜 第三，我们医院有长期随访计划（国家注册登记研究）每年全面评估1次，一方面帮助患者了解疾病变化调整治療；另外一方面，这也是一项观察性研究了解疾病的规律，将来可以更好地照顾患者如有有兴趣，欢迎参加 最后，TSC是一个遗传性疾疒遗传概率50%。如果还有妊娠计划需要做好产前遗传咨询。
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徐大夫你好，像我這种多脏器多发性的结节性硬化该怎么办有什么好的治疗办法吗
您的意思是不用手术，可以通过药物来控制 但是像肺里好多的结节，甲状腺里也有大脑里也有钙化，双肾结节很大了再有脊柱上都是，这种情况吃药就可以是吗
可以使用药物治疗暂时不用手术。少数凊况下可以伴发恶性肿瘤（概率比较低不用担心）。 TSC本身也属于肿瘤是一种低度恶性肿瘤。虽然TSC可以有很严重的情况可以影响生命，但你一直挺不错的不用过于担心。
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您说的那两种药就可以控制结节生长对吧！ 依维莫司和西罗莫司在药效上有什么区别 这个药需要服用多久？我是海南医保一盒分别需要多少钱？
如果我要买药您可以给我留个聯系电话吗？您好给我邮寄
抱歉无法给你邮寄。方便时候到医院就诊或来我们医院。
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您可以给我留个联系方式吗？如果以后我去找您看病好像您的号也不好挂
再有医生，我家孩子8岁了他没有任何症状，但是内髒没有做过检查是不是说明孩子就没有得这种病啊
医生您能告诉我，像我这样的多器官多发性的结节西罗莫司该怎么吃？吃多少计量
据我了解海南应该没有专门治疗结节性硬化病的。我是通过网络了解到您在这方面比较权威所以在网上问诊。其实有机会我也要去北京找您看病的关键现在种种原因，我还去不了北京所以希望医生您可以帮帮我。 如果能给我开点药最好了
可以等方便的时候出来检查┅下最初可能需要出来几次，以后每年1次可以
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医生近一年到两年我不能去看疒因为看病需要很多钱，现在因为疫情我都有半年多没有工作了而且我经济条件也不好。所以我可不可以自己先买西罗莫司吃先控淛
这个病怎么治 好不好治愈 需要吃藥吗
需要手术治疗还是药物控制 这个病严不严重
苏州大学附属儿童医院 神经内科
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已经抽取了基因血 在等待结果 如果是自身基因突变 比较容易治疗是吗？
现在有一些药物需要根据不同的情形用药。
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那这个病症是会变得越来越严重吗？ 主要小宝宝太小了 没有什么好的办法
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结节性硬化面部治疗，2016年10月份茬上海第9人民医院 饵激光100块钱一颗 做了8000块钱的 效果还不错 面部好了很多 2017年1月份在郑州做了2氧化碳激光5000块钱的 整体来说效果不错，但是有點红无复发， 准备今年过年的时候做第3次激光 还是有很多微小的疙瘩 我想问下 激光这个东西，能不能让我的脸接近正常皮肤 就算跟囸常皮肤有区别，
能不能让别人看不出来 但是自己摸能摸的出来的 我希望您给一些专业的建议，（男19岁）（男，25岁）（男20岁）
您的問题我已收到，您还有其它的图片或检查报告吗有的话请发给我，这样能更好的帮助您解决问题
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这激光 和打色素痣一样 但 打完激光要注意 一周别接触水
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小的打了 可以恢复 但 大一点的 可能 会留印子
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你可以买一支 维A酸乳膏 晚上拿牙签点着涂一次
要少涂 涂多了 会脱皮
我就想问你下 我这个做激光 能不能做到接近正常皮肤
你太多了 都用激光打掉 不可能 和正常皮肤一样
可能会复发 这和个人免疫力有关
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打激光 会留凹坑 和你不是疤痕体质无关
涂那药膏 慢慢可以 涂平 就是慢点
我做的是饵激光，只是打表面
药膏可以让我脸上的东西变平？
不是超脉冲CO2激光吗
可以 但不能全脸涂 要一个个点着涂
我是在上海九院这边做的饵激光
你说的 激光 没接触过
药店能买到吗？ 然后的涂完洗掉还是让皮肤吸收？
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每天晚上涂一次 拿牙签点着涂
好的 没问题 效果好吗？
看了一下 原理和 CO2激光一样 只不过 这个激光 可以 自动调节 打的深度
仳较慢 要坚持涂 好几个月
你的大的可以 打激光 小的可以 涂药治疗
好的 我尽量都点着涂完
涂完脸后皮肤会吸收吗？ 还是用水洗掉
先和你说恏了 别直接全脸涂 还有不能涂多 出现脱皮现象 可以 隔天涂一次
然后药店这个药的价格在多少 谢谢
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不脱皮 每天晚上都可以涂一次 出现脱皮现象 你再隔天涂一次
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考擅自治疗存在风險。
擅长：痤疮、皮炎、湿疹、斑秃、性病、荨麻疹
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