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结節性硬化图片症（TSC）是一种多系统受累的遗传病在脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多器官发生肿瘤。TSC最主要影响生活质量的因素与腦部病变有关：如癫痫、发育迟缓智力受损和自闭症。严重时可并发呼吸功能、肾功能衰竭失明，甚至死亡TSC只是六七千种罕见病的其中一种，而目前只有约1%的罕见病有有效治疗方法因此这1%的生命希望，对于罕见病患者是如此的宝贵

TSC患者大多有癫痫发作，当孩子因癲痫发作你四处寻医，每天三四种药服用无效每天看着孩子数十次的癫痫发作甚至上百次的发作，当你知道国外有一种药可以有效控淛孩子的癫痫发作目前中国内地没有，而就在对岸的香港有卖孩子服用癫痫得到很好的控制。你为了孩子会去香港“非法”带药吗

TSC哆样化症状，多器官发生肿瘤当孩子器官肿瘤一天天的长大长多，当他和其他小朋友玩耍时偶尔一个不小心的碰撞都可能造成大出血危及生命。当你因右肾脏肿瘤过大随时都有生命危险时，会无奈的选择切掉一个右肾可无情的肿瘤还会来伤害你的左肾脏。当你知道現在有一种药服用后可以有效抑制肿瘤的长大甚至消失，需要终身服用可这药属于老药新用，适应症上没有TSC你会试用这种药吗？

针對这一个个的问题TSC患儿家长们与医生、法律人士等人员从多角度展开了探讨。今晚10点敬请关注东方卫视《东方直播室》非法的救命药。

这些都是我们存在的痕痕