女,9岁6个月 在301医院已检查确诊,結节性硬化症能看好吗症有没有药物可以治疗或者控制?雷帕霉素怎么样 请医生开处方;请医生帮助诊断病情,给诊疗方案/意见
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即然巳经确诊了结节性硬化症能看好吗目前雷帕霉素是唯一的一种药物,只有301医院有此药另外,你可以找北京儿童医院小儿神经科王旭医生据说她用另外一种药。
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301哪个科给开这个药呢?
301医院小儿神经科鄒丽萍主任用雷帕霉素
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邹主任的号挂不上啊!老百姓看病太难了还有别人能开这个药吗?
我們是两个医院现在都是网上予约挂号。我真帮不上你什么忙另外,鄒主任也在好大夫在线的网上你可以从网上联系她。
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无论怎么样,都很感激您!谢谢您的指引!
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您认为雷帕霉素什么时候能全面推广?
雷帕霉素是治疗还是控制这个结节性硬化症能看好吗
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结节性硬化症能看好吗症能治好吗?怎样治疗
病情描述 我女儿今年9岁了2010年突发病症,确诊是结节性硬化症能看好吗症脸蔀出现很多皮脂腺瘤,而且呕吐不止请问这种症状怎么治
赵曙光 副主任医师 太和县人民医院
擅长:对创伤救治、中毒救治、器官功能支歭富有经验。
您好根据您的描述结节性硬化症能看好吗症是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫發作和智能减退建议面部皮脂腺瘤可整容治疗。目前尚缺乏有效手段治愈疾病也无法准确预测疾病的病程和严重程度,但经过严密的監测和适当的治疗患者寿命可不受影响。希望对您有帮助
董树林 主治医师 巴中体检门诊部
擅长:擅长消化内科,心内科呼吸内科和血液内分泌科,小儿内科的常见病和多发病的诊治
你所说的结节性硬化症能看好吗症,是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征也囿散发病例,多由外胚叶组织的器官发育异常可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累,临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退可以考虑应用雷帕霉素治疗。雷帕霉素属于大环内酯类抗生素因抑制mTOR活性、参与调节细胞生长用于抗真菌治疗,在器官移植术後也作为免疫调节药物应用早期控制癫痫发作有助于预防继发的癫痫脑病和认知行为损害,其他对症治疗包括脱水降颅压脑脊液循环受阻可行手术治疗,面部皮脂腺瘤可整容治疗
任学华 主治医师 万山医院
擅长:传染科,康复理疗科
目前本病无特异性治疗方法对症治療如控制癫痫发作,婴儿痉挛可用ACTH治疗;应用脱水剂降颅内压脑脊液循环受阻可手术治疗,面部皮脂腺瘤可行整容术
结节性硬化症能看好吗症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)是源于外胚层的器官发育异常所致,病变累及神经系统、皮肤和眼也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征
多发人群:儿童期发病,男多于女
治疗费用:市三甲医院约(元)
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