楚淑芹女士赛后高举国旗

故事要從十多年前说起承德的楚淑芹女士在一次朋友聚会餐桌上，她想给朋友倒酒结果手颤抖得居然把酒撒在外面了。“当初以为是肌肉疲勞和紧张的结果没当回事儿。”

后来这种情况越发严重。因为手抖得厉害楚淑芹无法在工作中书写单据，甚至都无法给孩子剪指甲就这样，她开始走上艰难的求医问药之路

“起初，我先是被诊断为‘帕金森手抖特点’但是服用治疗帕金森手抖特点相关药物后，疒情并没有缓解”楚淑芹告诉《中国科学报》记者，直到承德的一位神经科医生经过非常细致地诊断后怀疑她可能得上了“特发性震顫”，并建议去北京宣武医院进行确诊

而此时，楚淑芹对特发性震颤一无所知她来到北京宣武医院后，经过北京宣武医院功能神经外科主任医师李勇杰的仔细问诊后最终被确诊为特发性震颤。

所谓的特发性震颤是一种常见的运动障碍疾病它以上肢远端的震颤为唯一表现，在静止情况下患者通常不出现震颤，绝大多数震颤发生在活动时并且震颤范围逐渐扩大，从一侧扩展至另一侧扩展顺序无规律，有时还伴有头部、口面部或声音震颤

据李勇杰介绍，30%~50%的特发性震颤患者都有家族史普通人群的发病率为0.3%~1.7%。随着年龄的增加该病茬大于40岁的人群中发病率为5.5%，而当年龄超过了65岁该病的发病率则可达到10.2%。

“遗憾的是特发性震颤目前无法根治，更谈不上治愈”北京宣武医院功能神经外科主任医师李建宇告诉记者，临床上很多特发性震颤患者都被误诊为帕金森手抖特点病但实际上，两种疾病还有諸多不同

李建宇说，特发性震颤以震颤为唯一症状而帕金森手抖特点病则以行动迟缓为主症，伴随震颤、僵直等症状；在震颤类型上特发性震颤主要是姿势性或动作性震颤，呈对称性且震颤部位主要集中为手臂、手、头、下颌和语言，而帕金森手抖特点病多为静止性震颤不呈对称性，且多为手部搓丸样震颤、下肢静止性震颤；此外在平均首发年龄，特发性震颤多为45岁之前而帕金森手抖特点病則多集中在60岁。

DBS是目前唯一有效的外科疗法

那么一旦确诊为特发性震颤，该如何进行治疗呢

李建宇表示，对于一些症状轻微的特发性震颤患者平时应该多控制情绪，避免情绪紧张加重病情而对于症状明显患者，在药物治疗配合心理治疗的同时则可考虑外科手术，即脑深部电刺激术（DBS脑起搏器）治疗这也是目前特发性震颤唯一有效的外科疗法。

所谓的脑深部电刺激术是在胸前皮下植入神经刺激器發射微弱电脉冲通过延伸导线到达植入脑内特定核团形成电刺激，达到有效控制症状的目的这一手术具有微创、可逆、可调节等优势。

“不过当时听到在脑子里植入一个东西，还有开关感觉自己是一个机器人。尽管第一次没有接受这样的治疗但却明确了正确的治療方法。”不过最终楚淑芹还是因为病情加重，在2009年选择在首都医科大学宣武医院接受脑深部刺激器植入手术（DBS）

手术恢复后，楚淑芹就可以抬起双手并且不再颤抖，接过别人递给我的水杯也可以稳稳地拿住。“当时我心里特别地激动。”

此外针对于“酒精可鉯减轻特发性震颤的症状”这一说法，李建宇表示酒精的确可以暂时减轻症状，但不能长期依赖如果过度饮酒，还可能加重震颤症状

采访中，楚淑芹告诉记者长期震颤几乎毁掉了她的社交生活，她害怕聚会担心被别人嘲笑，巨大的精神压力让她陷入了严重的抑鬱。即便是手术后她也仍然不愿意主动和他人交流。

一个偶然的机会楚淑芹在美敦力公司官方微信上看到“全球英雄”选手招募信息時，她动心了首先，她先咨询了她在北京宣武医院的主治医师李建宇抱着试试看的心态提交了报名信息。

“全球英雄”慢病长跑赛由媄敦力基金会主办每年10月在美国明尼阿波利斯市和当地传统的双子城马拉松赛同时举行，每年从全世界各地选拔25~30位得益于先进医疗科技療法的慢病患者参赛

最终，楚淑芹幸运地入选并在以2小时32分的成绩完成了10英里（16.093公里）的长跑。

“我想通过我的故事让更多的人了解特发性震颤这种疾病，帮助更多病友得到及时的诊断和治疗最重要的是，我想让自己彻底告别过去那段黯淡的时光以新的姿态和疾疒共存。”楚淑芹说

不过，李建宇提醒特发性震颤患者进行锻炼时，还应该遵循适当运动、持之以恒的原则平时生活要规律，避免勞累注意心态平衡，多看书勤动脑尽量做一些体能锻炼以散步、慢跑为主，多搓搓手促进血液循环。