侄女两岁被诊断出得了SNAP25基因突变会引起什么病导致的先天性肌无力的罕见病,医生让不用再去神经科检查了,

还能有什么方法吗不想坐以待斃,说最多活到20-30岁能不能去罕见病发展中心寻求?... 还能有什么方法吗不想坐以待毙,说最多活到20-30岁能不能去罕见病发展中心寻求?

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