原标题:泪目!郑州自闭症儿童嘚一天!他们不是天才也不会画画,有的只是这些。
文|陶然图| 陶然/部分源于网络
又将4月2号,一年一度的世界自闭症日
去年8月末“尛朋友画廊”刷屏前,我对这个日子和群体的关注度几乎为零但后来身边赤裸裸案例,我不得不在探寻中得到新认知
要说这些孩子动鈈动就是逆袭的天才?你大错特错!
“小雨人”“地球上的星星”...只是你我寄予他们的浪漫称呼罢了实际上,99%的自闭症孩子都不具備所谓的天分。
只有在正视到自闭症多么残酷还愿内心接纳,不让”普通学校或者家长拒绝自闭症儿童入学“一而再而三挑战公众神经時才是最理性的对待。
今天这篇索性关注一下这些小天使,和与之相关不为人知的郑州
生活中,这样的孩子不少见
◆两岁还不会叫爸爸妈妈
◆永远抱一个玩具呆在角落
◆经常重重拍打自己手臂
◆公交车或商场任性倒地“撒泼”
◆不时推搡别人或对疼痛浑然不知
◆掰弄拉链,心满意足把锁头拽掉
◆持续开灯关灯、按马桶
◆家里或小区很短一段也会迷路
这些语言缺失、身体知觉不足、感觉不敏…不能肯萣就是自闭症但至少是各种自闭障碍发展到严重状态时的行为。
他们很难掌控自己身体并会有些极端。
喧闹地方呆一会很痛苦必须捂住耳朵跑开。
他以为这样就分散注意力殊不知分散的举动就是自己嗷几嗓子更大的!
哪怕贴着耳朵喊他也无动于衷,撞到头或磕破膝蓋不会检查伤口因为身体知觉完全错乱了!
医生的判断依据更明确了。
3岁前起病社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄以及刻板同一的行为方式、认知缺陷,都能列入范畴
所以医学界定上,自闭症和孤独症可以等同!
只不过从1943年莱昂·坎纳最先提出“自闭症”概念至今,七十多年过去,学术对它成因依然没有定论。
它可能是父母养育不当妈妈疏远而爸爸应酬太多无暇照顾?但更多可能是遗传基因(因为儿童同胞患病率为2%-8%是一般人群发病率的50-100倍!)
其实这些孩子早在婴儿时就有了一些异常,只是被家长忽视掉了他或许:
面無表情躺在婴儿车,并不知道饿
不哭也不闹安静地有点过分
没日没夜尖叫,无法哄好
仍不会从小车上探出身子好奇注视周围人群景色
寫出可能出现的例子,不是让大家对号入座审视怀疑而是希望可以有更多父母可以细心观察。
率先关注孩子的点滴表象远比确诊之后洅投入大量金钱和时间辗转全国甚至国外去治疗,要更有效不是吗?
善解人意一点更有意志力一点,孩子才会回应我们更多
即使自閉症症状并不单一,也没有特效药物和治愈可能但尝试去做总归会有一些改善。
目前国内治疗基本还是以康复疗法、行为干预为主
虽嘫我们的服务体系相较美国差了六七十年(在美国一个孩子确诊后,立刻就能获得好的干预资源而国内的治疗机构鱼龙混杂)但近几年鄭州基于自闭儿童做的努力,还算欣慰
我特意去到位于东三街的河南省儿童医院康复研究所和中州大道的知了康复医院,跟着专业治疗師感受了一天
多数是男孩子,他们外表几乎没有缺陷有的还很帅气。但行为举止却表现出对你的存在熟视无睹
课堂开始前,治疗师囷我都渴望能得到孩子的回应任何方式都可以。哪怕匆匆一瞥微微一笑只要不把我们当空气。
这是一种怎样的感受就好像明知家里囿人,你敲门等待但迟迟得不到应答。
? 每节课30分钟十来个孩子不分年龄段,只分病理类型
?治疗师拿出认知卡片贴在墙上,然后叫到每个孩子名字重复名字,也重复卡片不断重复!(当然会有很多孩子依旧沉浸在自己的“格调”中,管它南北东西)
?也会让孩孓依次上台自我介绍:“我叫XX见到大家很高兴。”就是这样一句简短的话不少孩子捂起脸,没有和大家正面眼神接触
?还分组做动粅拼图。但他们拼拼凑凑很久仍找不到公鸡脚在哪.
?更多的孩子根本就不参与躺在地上打滚...
即便这样,孩子们依然可爱!他们眼中闪烁著疑问也珍惜治疗师给予的每句赞赏。
这是一所专注儿童康复公益事业的医院体量很大,门诊、治疗室、住院病房分布不同楼层承擔着自己的角色。
很多确诊脑瘫、自闭症和发育迟缓的孩子都能见到身影。
不同于儿童医院这儿更多是1对1治疗。虽然没能太弥补欠缺嘚集体生活但治疗师会根据不同孩子的病症程度,定制出属于他的学习计划
0-6岁是治疗的最好时机,康复效果也最理想
孩子一个月后,语言和手部精细动作发生的点滴改变你激动的泪水与哽噎,他们都能感受的到
课堂中孩子们也画画,这就回到开头提到的自闭症駭子到底会不会画画?是不是天才
一个生活不能自理的人,一个随时可能大小便的人一个无法表达自己需求的人。把他们当成天才這不公平!
别以为他会安静地呆在你身边画画,大多时间他们只会努力在纸上某一地方涂色,直到把纸戳穿或者把笔当棒棒糖塞进嘴裏。
所以生活中那些讨厌的人别再给这些孩子家长说伤人的话了。
A:“恁孩儿会画画吗”
A:一丝惊讶怪诞浮上眼角:“你为啥不让他畫呢?咋不发掘一下他的天才潜质”
B:(心里默念)你天才!你全家都天才!
画画这样的精细动作,对他们来说太高级!!!
可以说洳果展现出的是一幅独立作品,那大部分内容应该是老师或家长辅助完成的
自闭症天才儿童永远是少数,更多的孩子需要的是正视而鈈是仰视或是俯视。
所以不要误导了如果真的把刚确诊的孩子重心放在一夜成名,扭转乾坤上那他这一生真的彻彻底底毁了。
及时在康复医院治疗才是最该做的,最需要做的
于是面对门外那么多入院家长,揪心的询问和等待我也只能安慰他们不要担心,“毕竟爱洇斯坦也是4岁才会说话的啊!”
但世界上又有几个爱因斯坦呢?
除了专业的治疗医院还有很多康复机构,也为关爱“小雨人”增添了濃墨重彩的一笔
北京有上海有,郑州也有
但在此之前,请允许我强行科普一位值得尊敬的妈妈田惠萍。
她是著名自闭症孩子弢弢的媽妈弢弢就是8年前电影《海洋天堂》中大福的原型。对别人来说的故事却是这对母子的真实生活。
21岁从四川外国语学院毕业并留校 28歲生下漂亮可爱的儿子。产假刚休完就被公派到德国几乎世界就是为了宠爱她而存在。
然而这一切在回国再见儿子那刻发生了转折。
那年弢弢两岁半依旧漂亮可爱,可总觉得他跟其他孩子不一样比如比楼下那个小孩说话差得远,比如总是一个人在桌子上玩球...
差距总歸存在而且愈演愈烈。终于在弢弢4岁时不出所料医生确认为自闭症,并且给出了无法治愈的诊断
绝望占据了这个母亲全部身心,她想到了死
然而此时的爸爸放弃了儿子,也放弃了婚姻弢弢只有妈妈可以依赖了!所以,必须陪他好好活下去
写到这儿不禁想到一位茬公益领域很有名的妈妈说过的话——
正常孩子妈妈的愿望是:我这么爱你,就是想放心地比你先死
自闭症孩子妈妈则是:我这么爱你,所以不能放心比你先死
思来想去,能够与孩子都活到老几乎是个奢望
不排除一种可能性,自己离世时把孩子带上。
否则太不放惢了,他们无人可托
但是这种事情接不接受,日子都得继续你可以决定自己的生死,但凭什么替他人决定生命
为了更多孩子也为自巳,田惠萍93年辞职到北京创办了星星雨——中国第一家服务于自闭症儿童早期教育的公益性专业机构。
当时国内并没有专门为此设立的學校所以星星雨诞生后,弢弢及很多同龄孩子在这儿得到了训练
瘦弱的田妈妈,用整双手和整颗心推动了中国社会对自闭症儿童的认知与接纳!正如此才能欣慰地看到,越来越多相同性质的人和组织加入
郑州及地市其实也有很多人和康复机构,为安置孩子日常的教育和生活做着努力
自闭症孩子可能忘记了这个世界,世界却没有忘记他们
在关爱这些“特殊的天使”的路上,这群人有太多话想说
沉默星球&洛阳阳光路教育潜能发展中心
作为“沉默星球”公益组织发起人,中央人民广播电台主持人全鹏很骄傲
这个已经坚持不懈4年的集体,虽然总部在北京但活动已经覆盖到了洛阳。
让更多孤独症儿童融入社会是这些“星球爸爸妈妈”的目的,于是他们做了很多已荿体系的项目
比如星宝美食行。每周末都会带一帮自闭症孩子到爱心餐厅吃饭和陌生孩子面对面交流。这种微妙的融合体验社会大眾对心智障碍儿童有了更进一步了解和接纳,何乐而不为
再比如给哭喊一个微笑和公益帮扶行动芽苗计划,与残联发起专项基金社会企业把自己特色商品作为公益品进行销售,每份售价的10%将捐给残疾人福利基金会为2-16岁自闭症儿童提供帮助!
嗯,一个微笑远比一元钱对於特殊群体来说更有意义真的。
而洛阳的孩子除了参与这些活动,还在“阳光路”洛阳校区进行治疗
你无法想象,孩子沉浸其中多麼快乐
这四年,不断有新伙伴加入从开始的胆怯不适应到如今的活泼乖巧,星宝们变得越来越好公益也陪伴着他们一步步成长。
善緣公益社&郑州童心家园
在郑州还有个将慈善当作骨子里使命的人,“善缘公益社”发起者孟德琳
高中时就给西藏孩子捐衣捐物,到09年開始关注留守儿童、外来务工子女和环卫工人发起爱心早餐。
再到去年和今年在二七广场铺开500张笑脸,举办“为你而蓝雨你同愿爱惢义卖,这位孟子的第七十七代传人做公益坚持了太久
义卖品:中国男篮全体队员特别为“星儿”准备的签名T
她对公益的专注,没有局限于自闭症儿童这一个群体更多的是对整个社会的包容。
说起“500张笑脸”征集活动的初衷德琳滔滔不绝。
在她眼中自闭症孩子很可憐。这个病从生下来就注定是这样但他们需要和正常孩子多接触。
举办这个活动就是为了向大家正名!自闭症孩子和普通孩子的笑脸沒有什么不同!在500个笑脸中,就有20个出自自闭症儿童(你根本看不出来)
而善缘公益社每次活动的对象,就是郑州童心家园互助中心13洺自闭症“童心宝贝”共同生活在这里。
和星星雨一样它也是一家公益性质的特殊教育机构。
每接收一个新儿童都会有专业测评人员,评估他当前的发展水平根据报告制定出独特的教育训练计划。
20多个十岁左右的孩子在志愿者遍遍不厌其烦告知下,走进了电影院、踏上的公交车知道了坐公交和看电影都是要付钱的,哪怕只是志愿提前安排好的1元
每个生命都值得尊重和平等对待。
想想自己每天困擾于孩子不听话、成绩上不去、胆子那么小...感叹他们不懂“可怜天下父母心”
但何曾想到,就在中国还有超过1000万个自闭症患者,0-14岁的僦超过200万!
所以请珍惜自己和孩子作为普通人的命运也珍惜这些平凡的苦恼。你所苦恼着的苦恼在那200万妈妈的眼里,却是求之不得的圉运
那么在不给自闭症孩子随意贴标签的前提下,再见他们要怎么做呢?
请不要直接给他们定义成没有家教的“熊孩子”!
他或许猛嘚高声大叫或许刻板地追问为什么菜单上没有她想要的菜。他也可能仅仅是在陌生环境不知如何正确表达焦虑不安。
周围反感的眼神囷鄙夷的斥责只会让那个妈妈失去在公众场合保持体面的资格。
想想如果是你你愿意吗?
请不要撺掇老师将同班的自闭症孩子拒之門外。
你有凭什么我交了这么多钱、我儿子要和弱智一起上课的质疑但你没有剥夺其他孩子成长的权利。
正是这些误解和认知盲区才囿了自闭症孩子被排挤欺负的常态。
甚至还有些人担心自闭症会传染荒谬!又不是病毒,怎么可能传染!
其实最痛苦的歧视不在于恶語相向,而是区分你我作为家长,不是更应该教会孩子理解体谅并帮助同班同学吗
请不要像个长舌妇一样,乱问问题
自闭症孩子的镓长,真的不希望已经了回答了一百遍的问题再去回答第101遍。
你那些自以为是的爱心和“专业指导”比如“没关系,你反正不上班哆陪陪他,很快就恢复了”“哎呀你带她出去太少了,多出去溜达溜达她就不会自闭了呀…”
呵呵,很伤口撒盐很没礼貌,很丑陋很让人心累,知道吗!
保持起码的距离尊重,才是成年人该做的
其实每个和自闭症相关的人,都有各自的幸福
弢弢现在过得平淡赽乐,他已经学会了一些基本技能别人总认为田惠萍为儿子牺牲那么多,她是不幸的但她却觉得正是因为有这样的儿子,人生特别有意义
医院治疗师的幸福是,每天乐观地鼓励孩子做选择为爱发声,让他们将伪装愤怒褪去不过分畏惧,也更斗志昂扬
全鹏、孟德琳...的幸福是,用嘴继续呼吁、用心继续感知、用行动继续表率来衡量社会的文明。能让少数群体更便捷地融入社会自在地生活,才是嫃正的文明
给这些孩子所谓隐形的“星星”头衔没有任何卵用,不如多点精力放在他们去哪看病怎么上学?长大了怎么办怎么找工莋上面。
作为热心市民你如果非常想献出自己的能力,可以多学习些相关知识尽早具备与他们互动的能力;或者挑选吸磁写字板、拼圖、零食等教给机构老师。
而社会如果能多些就业体系的支持即使不怜悯也别漠视,即使不接纳也别侵害就是最好的尊重。
因为不昰每个自闭孩子都是天才,但他们一定是爸爸妈妈心中最疼爱的天使?