有感统失调症的小朋友的随班就读申请书

图文:武汉多名家长全职给伢当伴读_楚天金报_多媒体报
&第6版 民生视点
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辞掉高薪职 回炉念小学
图文:武汉多名家长全职给伢当伴读
故事背后有何隐情 又给教育带来哪些思考
&&&&楚天金报讯&图为:武昌某小学教室,陪读家长和孩子(本图右边,图象已模糊处理)坐在最后一排&&&&文图/本报记者赵莉&&&&武汉的小学校园,有这么一群特殊的“大同学”:已是成年人的他们每天按时上学放学,他们常年坐在教室的最后一排,同桌就是自家的孩子。记者采访了解到,家长陪读背后,是期望让他们眼中“学习习惯不好的孩子”受到更好的教育,而为了陪读,不少家长放弃了高薪工作和事业,重新当了一回小学生。家长贴身陪读背后,有哪些故事?这样一个陪读群体的出现,又对我们的教育有哪些启示?&&&&故事&&&&外甥自控性差&&&&小姨辞职当3年同桌&&&&“小远,伸手,像我这样伸展!”昨日上午10时,正值武昌一所大学附属小学(以下简称武昌A小学)的“大课间”,全校700余师生活力十足的绳操,让操场沸腾起来。操场一角,吴女士站在虎头虎脑的小远身边,对着小远不断地重复着动作,帮他学习绳操……&&&&吴女士是小远的小姨,她是一名资深的伴读“家长”。到今年,她已经全职陪小远读了3年,从幼儿园大班到小学一年级。记者看到,上课时,她和小远并排坐一年级教室的最后一排。整堂课上,吴女士不时会小声提醒小远:快翻书、看黑板、做练习;课间时分,小远在操场上奔跑,吴女士站在一旁紧紧盯着。“孩子有点多动症,有些管不住自己,可能会下位走动。”吴女士解释她为何要一直守着孩子。记者采访了解到,伴读对吴女士来说是件辛苦事:吴家住在汉口,每天早上她将女儿送去幼儿园后,便会搭车赶到武昌这所小学,开始一天的伴读生活。放学后,她会把小远送回家,还会辅导功课。等回到自己家时,经常是晚上九点了。&&&&吴女士告诉记者,外甥小远让姐姐操碎了心,作为小远唯一“惧怕”的人,吴女士想通过全程陪读来矫正外甥的“坏习惯”。在陪读前,吴女士有一份收入颇丰的工作。“好在家里不怎么缺钱,也比较支持我带一下外甥。”谈起陪读这3年,吴女士这样说。&&&&现在,让吴女士欣喜的是,虽然小远仍有些好动,但自律性比读幼儿园大班时好多了。在不久前的一次测试中,小远的数学考了96+10分,这10分是有些难度的拔高题。&&&&探因&&&&陪读家庭难言的苦衷:&&&&孩子有多动症或自闭症&&&&“哪个家长愿意放着工作不做,‘回炉’读小学?那肯定是有苦衷的啊!”在武昌A小学,另一名伴读家长姚女士说。姚女士直言,她的孩子已经8岁,但智力发育有些滞后,目前只有五六岁小孩的水平,所以她选择陪读。&&&&武昌A学校的文校长告诉记者,目前在该校两个校区,伴读的家长就有4人,这些孩子的情况有的是感统失调(多数表现为多动症),有的存在自闭或者是习惯不好等问题。&&&&采访中,记者了解到,除了伴读家长口中“孩子学习习惯不好”的问题外,家长们更担心的是孩子能否受到学校公平的对待和教育,现在一个班级的老师要管那么多的孩子,自己的孩子肯定会成为老师头痛的对象,久而久之肯定会沦为“后进生”。特别是面对多动、自闭的孩子,老师不可能无时不刻地紧盯,万一孩子趁老师不注意溜出教室,学校可怎么好?而他们进校伴读,则是目前最好的解决之道。&&&&记者了解到,家长进入小学伴读,没有相关的政策支持,一般是按照家长和学校的书面或口头协议确定的。&&&&A小学文校长告诉记者,伴读一般是家长们主动提出的。这些家长找到学校,向学校说明孩子的情况,他们不希望孩子在人生的起步阶段就落后,为此有的公务员家长还辞了职。&&&&文校长称,家长们的付出让他很受触动,在考虑再三后,学校同这些伴读家长签订了协议,内容大致包括:伴读家长的权利和义务,其中很重要的一条就是,家长必须保障孩子的安全,不得影响课堂正常教学。&&&&文校长坦言,另外一些家长看到有大人和小孩一起读书,诧异之余也有敬佩,另外也有家长担心自己的孩子受影响,“为此,家长陪读的一般会被安排到教室最后一排。”&&&&不过,这种陪读多少还是会引起一些“尴尬”:有的老师看到大人坐在教室里读小学,感觉上会不习惯;有的家长也会不好意思,尤其是碰到公开课有别的老师旁听时,自己坐在学生中间感到特别紧张……&&&&对于教室里坐进了“大同学”,A小学的小学生们还并不怎么排斥:他们被告知,那是因为需要伴读的同学“身体不好”,需要大人照顾。&&&&思考&&&&家长陪读现象背后&&&&折射“第三类”教育缺失&&&&A小学文校长介绍,目前在武汉,家有多动、自闭孩子的家长,有条件的会将孩子送往医院治疗,下得了决心的还会选择伴读。更多经济条件不允许的家庭,则选择将孩子送进一所普通中小学,或者关在家中,只要不出事就行。&&&&记者了解到,2006年修订的《义务教育法》规定:县级以上地方人民政府根据需要设置相应的实施特殊教育的学校(班),对视力残疾、听力语言残疾和智力残疾的适龄儿童、少年实施义务教育。但这其中并未涉及多动症、自闭症学生的特殊教育。&&&&对此,武昌区教育局人士解释:《义务教育法》第十九条第二款规定:普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读,并为其学习、康复提供帮助。这就是武汉市中小学提及的“普特共建”,依此,多动、自闭的孩子是可以在普通中小学接受义务教育的。&&&&不过,对教育局人士的说法,一名伴读家长就沮丧地回应称:自家附近就有一所省级优质小学,孩子的对口小学也是这一所,但当这所学校得知孩子多动时,便将我们拒之门外。对于现在能在A小学读书,该伴读家长感叹:“这已经是非常幸运的了。”&&&&对于家长伴读,教育局有关负责人不置可否,他说从正常办学的情况来看,家长的伴读多少会影响到学校的正常秩序,应该是不支持的,但是现在的情况是,这一做法的决定权在学校,前提是家长不能影响学校的正常教学。&&&&对于家长伴读现象,武汉大学心理学特聘教授尹邓安认为,这暴露出普通教育与特殊教育(指专门针对残障儿童开设的教育)之间的空白地带,多动症、自闭症的孩子,既够不上特殊教育的程度,现实中又被普通教育所排斥,如何让这类孩子享受公平的教育,需要教育部门思考,毕竟,有多少家庭有经济能力、能让家长全职陪孩子读书呢?&&&&(出于保护未成年人原因,文内相关学校均被模糊化处理,孩子家长为化名)&&&&女儿争强好胜&&&&妈妈全程陪读小学&&&&今年9月,在武昌大东门附近的一所小学,家长程女士和女儿一同升读二年级。&&&&程女士告诉记者,孩子从小和老人生活在一起,被宠溺惯坏了,非常任性,凡事非要争个赢,一语不合就对同学拳打脚踢。上小学的第一周,女儿在班上就打伤了同学。她考虑再三后,决定辞职进校伴读,当女儿的同桌。&&&&程女士的伴读,不光是“伴”,为了鼓励女儿学习,她买来教材文具,和女儿一起读书:上课做笔记、做作业、参加学科测试,程女士一个环节也不落下。&&&&程女士自身是高中学历,居然会重读小学。对此,她笑言,只是希望自己的行为,给女儿以积极的影响,“上回语文测试,她考了92分,我考了89分,她还非常高兴地帮我辅导。”&&&&辞职陪读,经济上程女士并不操心,她最担心的,还是女儿的习惯矫正问题。尤其课间时分,她得紧盯女儿,哪怕是上厕所也得跟着,“就怕她跟同学动手动脚”。而在学校里,程女士最担心的事莫过于孩子们的告状,“阿姨,她又打我了”,每次听到这话,程女士都将女儿拉到身边,象征性地打一下,为的是安抚其他的孩子。&&&&陪读前,程女士是一名医药代表,收入不低。她告诉记者,准备一直陪读下去,直到女儿养成良好的习惯。文档分类:
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淘豆网网友近日为您收集整理了关于感统失调训练手册.doc的文档,希望对您的工作和学习有所帮助。以下是文档介绍:感统失调训练手册.doc 感统失调训练手册虽然特别不提倡动不动就给孩子戴上“感觉统合失调”的帽子,但就是有那么些小朋友,会注意力无法集中,精力过人,或者还有攻击行为,让妈妈们无比头疼。这个时候,还是要正视,会不会是“感觉统合失调”呢?当然,你要知道,“感觉统合火调”首先一定不是贬义词,也不代表宝宝有多大的问题。有它在提示你,你面前的这个宝宝,他不坏,也不是故意的,只是需要父母更多的帮助。从专业的角度来看,帮助这样的宝宝,需要父母的参与,在家帮着他通过一一些动作、游戏或者训练,可以慢慢让他变得更好。1 感统失调并不是一种真正意义上的病症,感统失调的孩子,智力都很正常,只是孩子的大脑和身体各部分的协调出现了障碍,使得许多优秀的方面表现不出来。感觉统合失调是属于心理和行为方面的问题,所以要到心理专业机构或有条件的精神科机构去诊断和治疗。2 目前,对感觉统合失调的诊断和治疗还没有完全得到学术界的接纳和认可,很多大学教材还没有将该内容列入其中,很多精神病院和心理机构还没有开展该项业务,开展此项业务的往往是民间机构。3 孩子出现感觉统合失调,不一定要到专业机构去进行训练,但一定要在专家指导下科学地(来源:淘豆网[/p-.html])进行。因为感觉统合失调会牵涉很多系统,不同系统的失调,其训练的内容和重点是不同的。4 对感常统合失调的孩子。首先尊讲行感统功能涮试,然后确定在什么方面失调,再确定训练内容。由于训练不是一朝一夕的事,所以对感觉统合失调的儿童,训练更多地可能是在家中进行。最好的方法是先在专业机构进行半个月或一个月的训练,然后再将训练内容带到家中进行巩固练习。5 感觉统合问题的改善,是要靠时间和耐心的。效果和程度因人而异,跟孩子的年龄、配合程度、感觉统台失调的程度有直接关系。一般的训练在一个周期内就能见效,而要在 3 个月以后才会有明显的效果。6 由于不同的孩子身心发展速度不同,且各有特点。因此,偶有一两个方面较差,不如其他的同龄人,如说话较晚、调皮任性等,并不能就此经易断定宝宝是感觉统合失调。11 项感觉统合训练介绍小编说:感觉统合训练需要通过一些特殊研制的器具,以游戏的彤式来让孩子参与,丰富孩子的感觉刺激。最初这类训练从美国、日本、中国台湾等地兴起,目前国内很多幼儿园和小学都设有感觉统合训练室,适用于所有的宝(来源:淘豆网[/p-.html])宝。大笼球怎么玩?孩子可以趴在或者躺在大球上,父母抓住孩子的双脚向前或者向后滚动大球,让孩子体验重心的变化。还可以让孩子躺在或者趴在地板上,用大笼球挤压刺激孩子的身体,其间要注意孩子的反应,如果孩子感觉太敏感,父母的力度要轻一些。如果孩子不敏感,力度可以重一些。训练目标:球面有特殊设计的软质颗粒,可提供丰富的触觉刺激,稳定情绪。生活中你可以这样帮他:将毛巾卷住孩子身体,让孩子躺在床上或者地板上,父母轻拉毛巾,让孩子翻滚。感觉统合失调的宝宝有增多趋势人的感觉统合能力就像一个交通指挥者,有了它,各种感觉神经网络,才能保持顺畅,保证孩子的学习和动作顺利进行。如果父母能更多了解一些相关的知识内容,并在日常生活中给予孩子足够的空间和自由,会利用身边的生活用品及早预防和纠正感觉统合失调,那么宝宝将会更聪明、更健康!案例 1:佳佳马上 3 岁了,她很喜欢拥抱妈妈,对此她的妈妈却心存顾虑。因为佳佳的拥抱常常会把妈妈弄得很疼,比如在她亲妈妈时经常咬得很疼,拥抱妈妈时会用头撞向妈妈,而佳佳自己却没有察觉她的动作(来源:淘豆网[/p-.html])是多么的粗暴。妈妈也不想告诉她,因为她知道,佳佳只是想表示友好。在和其他小朋友一起玩的时候,佳佳也显得比较笨拙。她经常把自己或者其他小朋友弄疼。后来佳佳被医生诊断为感觉统合失调。很明显,佳佳只有在运动十分剧烈时才有所感觉。案例 2:壮壮快 5 岁了,儿科医生怀疑他由于视觉感知处理障碍导致的空间位置问题。这个小男孩不能区分上下、前后、左右。除此之外,壮壮很难完成这个年龄段应该能够做到的事情,比如着色、剪纸、描直线等。他从下到上阅读图画书,堆积木时把大块的放在小块积木上。案例 3:大明不能长时间地做某件事情,不到 5 分钟就坐不住了。在小区里,他不和其他小朋友一起玩,而是跑来跑去,把东西从架子上拉下来,大喊大叫,推其他的小朋友,他的父母为此很头疼。儿科医生根据多年经验认为,这类坐不住的小孩子,是因为外界刺激过多、过大,超过了他们可接受的阈限值,因此表现得很烦躁不安。每一个动作都给他的大脑一个信号:我在这,这就是我。据统计,在德国,患有这类感觉统合失调的儿童大约已经占到了 15%的比例。而在国内,(来源:淘豆网[/p-.html])由于剖宫产的增多,以及父母对宝宝玩耍的各种限制等原因,出现感觉统合失调的孩子也越来越多。据调查,有 10%~30%的儿童存在不同程度的感觉统合失调。于是,爸爸妈妈了解什么是感觉统合失调,可以通过一些症状和表现,及早发现宝宝的问题,了解一些预防和纠正的方法,显得极为重要。万象组中的平衡器械怎么玩?你可以把器械组合成圆形、S 形、直线形。开始时,可以扶蓿孩子的一只手,辅助他来回行走,等熟练以后,让他自己打开双手掌握平衡来回行走。训练目标:主要是对孩子的平衡能力、触觉方面进行锻炼和刺激。另外,器材的表面有凸起,可以使孩子的脚底得到按摩,促进血液循环。生活中你可以这样帮他:看到路边的马路牙子,鼓励孩子自己上去行走。闭着眼睛,让孩子单脚站立。站桩和走平衡木,也能达到类似的训练目标。滑板爬怎么玩?孩子腹部贴在滑板上,前胸抬起,双腿绷直,双手同时用力,使滑板向前滑行。还可以玩“青蛙蹬”,这种玩法的姿势同前,就是把双腿弯曲,贴住墙面,使劲一蹬,使滑板向前冲出去。训练目标:训练孩子的双侧协调和平衡,非常适合左(来源:淘豆网[/p-.html])右两侧不平衡的孩子。生活中你可以这样帮他:在家里或者游乐场,让宝宝多练习爬行游戏,大一些孩子做四足爬行。晃动平衡木怎么玩?孩子双手伸平,尽量不扶栏杆,在平衡木上前后走动。训练目标:训练双侧肢体的配合,加强平衡能力,建立机体感觉和空间知觉。生活中你可以这样帮他:让孩子走平衡木和独木桥,还有马路牙子。感觉统合有多重要?虽然“感觉统合”听上去抽象又复杂,但离宝宝并不遥远,细细了解一下他的日常生活,不难发现,它真的还是挺重要的。什么是感觉统合?人类大脑有 140 亿个神经细胞,分为 100 多万个感觉区。孩子在成长过程中,将来自不同感觉通路的信息,比如视觉、听觉、嗅觉、触觉、味觉以及平衡觉、本体觉等,通过大脑中枢神经的前庭觉,进行过滤和辨识传递给大脑,经过加工、协调、整合、统一后做出正确反应,这个过程就是感觉统合。感觉统合能力是怎么发展的?孩子的感觉统合能力从生下来就具备,而且处于不断的发展中,从单纯的各种感觉发展到初级的感觉统合,即身体双侧的协调、手眼协调、注意力、情绪的稳定及从事目的性活动;进一(来源:淘豆网[/p-.html])步发展到高级的感觉统合,即注意力集中、组织能力强,自我控制,拥有学习能力、概括和推理能力等。感觉统合能力,是大脑本身所具备的功能,但这种功能的发展,还需要依靠环境的刺激和激发。多数孩子的感觉统合能力是在游戏、运动和闲暇活动过程中发展起来的。感觉统合对孩子来说有什么作用?只有经过感觉统合,神经系统的不同部分才能协调整体工作,使孩子与环境顺利接触。孩子本身的反应,又是一个新的回馈刺激,提供大脑有关行为的信息,帮助孩子发展出更有效的行为反应。借助这种持续不断的感觉统合过程,孩子大脑的各部分分工日趋精细,功能就越来越好,学习能力和适应能力也就越来越强。如果感觉统合失调,会带来哪些影响?感觉统合失调使外部的感觉刺激信息无法在孩子的神经系统中进行有效的组合,大脑对身体各器官失去了控制和组合的能力,使身体不能协调运动。孩子的注意力、自我控制能力、身体协调能力等都会比较差,比如:看到了笔,却不能自如地控制手,完成拿笔的动作;触摸了却没有感觉;听到了却没有正确的理解,不能长时间地做某件事情等。这些都会在不同程(来源:淘豆网[/p-.html])度上削弱孩子的认知能力和适应能力,时间长了还会形成各种障碍。到了学龄期,孩子就会在学习能力、注意力、人际交往和心理素质方面表现得很吃力。从哪些症状和表现可以判断出孩子可能存在感觉统合失调?1.前庭平衡功能失常。表现为好动不安,注意力不集中,做事不专心。他们比一般的孩子更黏人,也很难和别人分享玩具和食物。有些孩子,还可能出现语言发育迟缓,说话晚,语言表达困难等。2.视觉感不良。尽管能长时间地看动画片,玩电子玩具,却无法流利地阅读,不爱看书读书,学了就忘。圆筒怎么玩?让孩子坐在底座上自己抱紧圆筒。为安全起见,可以系上安全带,父母帮着转动圆筒。训练目标:在旋转时体验旋转的感觉,能培养并提高孩子的应激反应能力。生活中你可以这样帮他:在家里可以根据孩子的年龄进行一定的旋转刺激,比如晃动、轮圈等,让他体验晃动和旋转的感觉。蹦床怎么玩?让孩子到蹦床上进行弹跳运动,小的孩子父母可以扶着,大的孩子还可以在弹跳中抛接球。训练目标:训练身体的平衡感和协调性,进行触觉训练,锻炼大肌肉的协调,有利于情绪的掌握。生活中(来源:淘豆网[/p-.html])你可以这样帮他:鼓励孩子自己上楼梯、走独木桥:遇到有石头、坑洼等不好走的路面,鼓励孩子去尝试;多练习跳跃,并尝试边弹跳边抛接球。袋鼠跳怎么玩?孩子钻进袋子里,双手抓住袋子的两侧边缘,前后、左右跳跃。训练目标:帮助孩子克服本体感不足及触觉敏感不足,促进身体协调性的发展、训练平衡力。生活中你可以这样帮他:把一个大毛毯和大床单铺在地上,让孩子坐在上面抓紧床单,父母拉着床单走,孩子要程这个过程中保持身体平衡。3.听觉感不良。表现为对别人的话听而不见,看上去从来没有认真地倾听。不能正常地理解语言,经常漏掉词尾或者混淆发音相近的词。4.动作协调不良。表现为平衡能力差,容易摔倒,不能像其他孩子那样会翻滚、系鞋带、骑车、跳绳和拍球等。5.本体感失调。表现为缺乏自信,消极退缩,语言表达能力差,手脚笨拙等。6.触觉过分敏感。表现为紧张、孤僻、不合群、爱惹别人、偏食或者暴饮暴食、脾气暴躁、害怕陌生的环境、吃手、咬指甲、爱哭、爱玩弄***等。需要注意的是,孩子因为年龄和个体差异,出现个别问题很正常,不要自己轻易下判(来源:淘豆网[/p-.html])断,应该带孩子去医院或者权威机构进行检查和诊断。除了凭借行为、发育和感知测试,父母和其他监护人的观察,为医生的诊断提供十分重要的依据:比如,宝宝在玩耍时的表现,日常的一些行为活动。引起感觉统合失调的原因有哪些?引起感觉统合失调的原因很复杂,尚无明确的定论。一般来说,出生时受外伤或者剖宫产的宝宝,出现感觉统合失调的较多。同时还有小时候活动不足,受到父母的限制过多.这也不能碰那也不能摸,出生后父母摇抱少,孩子静坐多、活动少,不会爬行,父母过分限制宝宝活动范围等,孩子缺乏后天的刺激,也容易出现这类问题。还有一些先天原因等也容易引起,如怀孕时用药或者孕妈妈情绪不稳,早产。另外,如果孩子在某一方面接受了过分刺激,比如长时间地接触电视、电脑、智能手机,也容易导致感觉统合失调,而且近几年这样的案例正在逐渐增多。平衡脚踏车怎么玩?简单的玩法是让孩子向前、向后推脚踏车,还可以双脚踏在车上,依靠双腿的运动向前骑行。训练目标:训陈孩子关节灵活性、促进全身肌肉的发展,促进自我动作的控制力和协调性,提高注意力。培养自(来源:淘豆网[/p-.html])信心。生活中你可以这样帮他:可以经常带孩子去爬山,孩子会根据山路的变化,手脚并用,协调全身的关节和肌肉向上爬,这样也能达到很好的锻炼效果。羊角球怎么玩?孩子的屁股坐在球上,双手抓住羊角球上的两只“耳朵”向前蹦着走。训练目标:在运动中,孩子的身体要和球的弹力保持一致,在这个过程中训练平衡感、动作协调性及触觉。生活中你可以这样帮他:多让孩子玩沙、玩水、玩土,多给孩子拥抱和抚触。也可以购买一个羊角球,在家里给孩子玩。专家访谈:当心父母的过度焦虑造成误诊 Friedrich Voigt 医生有着医学背景,同时在慕尼黑从事多年的儿童心理研究。他认为,真正患有感统失调的宝宝,需要正规的治疗,但这个确诊过程要严格,而且对于父母来说,不要过度焦虑也是治疗的一部分。感觉统合失调诊断时不要忽略个体发育差异真正患有感觉统合失调的孩子,确实是急需治疗的。但判断孩子是否患有感觉统合失调,需要多方面的检查和衡量,有一点要提醒父母和儿科医生的是,不要忽视了孩子的发育有比较大的区间,有时仅仅是一个正常区间内的差异,也会被认为是某种障碍。目前在德国,有的婴儿爱哭闹,讨厌被触摸或者在集体活动中不能安静下来,这些都被当成感觉统合失调的信号。为此专家批评说,人们总是将儿童的发育与所谓的标准相比较,而忽略了个体性差异。如当一个 5 岁的孩子还不能画好一个小人时,不一定就是有视觉障碍,很有可能这个孩子只是不喜欢画画而已。如今很多的父母和教育工作者,也存在过度焦虑,为了不犯错误或者不耽误治疗机会,人们便用怀疑的眼光来看待儿童和他们的发育。在此,要提醒父母的是,很多宝宝虽被诊断为感统失调,但其实他们很健康。就算没有感觉统合失调接受一下训练也没什么坏处?NO!!人们经常可以听到这种理由,即使没病接受治疗也不会有什么坏处,对此专家不这么认为:“没人知道,当一个孩子必须要每个星期用 1 个小时来面对自己的弱点时,这是否对他的自尊心有影响。”如果所有的证据都证明了一个孩子真的感觉统合失调了怎么办?那么很显然,需要帮助他。根据最新的医疗手段分类,这种治疗属于“运动技能发展障碍”的范畴,除了视觉感知障碍外,所有的中央感知与处理障碍都会影响运动技能的发育。比如前面案例中的佳佳最多需要 20 小时的训练,她需要作用于她自己身体的刺激。要多让她玩沙,或者玩滑梯。除此之外,还要多运动,比如做亲子操,加强她对自己身体的自信心。当她再次用力掐人的时候,要及时清楚地告诉她不能这么做。大明和壮壮也要定期去训练。壮壮要练习专注于一件事物,比如要学习系鞋带。大明需要给木头上色,并用他们做图板游戏,医生还建议他要播放器加载中,请稍候...
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感统失调训练手册.doc 感统失调训练手册虽然特别不提倡动不动就给孩子戴上“感觉统合失调”的帽子,但就是有那么些小朋友,会注意力无法集中,精力过人,或者还有攻击行为,让妈妈们无比头疼。这个时候,还是要正视,会不会是“感觉统合失调”呢?当然,你要知道,“感觉统合火调”首先一定不是贬义词,也不代表宝宝有多大的问题。有它...
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走近,“来自星星的孩子”(上)
作者:屈扬帆
屈依杨 &&来源:&& &
&&& 他们没有失去听觉,却对父母深情的呼唤充耳不闻;他们没有丧失视觉,却对大家的微笑视而不见;他们有动听的声音,却不会尝试和人沟通;他们有着最清澈和天真的眼神,却无法坦然和你对视&&他们是&来自星星的孩子&,尽管这是一个非常诗意和浪漫的名字,但是现实似乎并没有那么诗意和浪漫,因为这些特征让他们被诊断为自闭症,又称为孤独症,在医学上还有一个专业的名词,叫做发育性障碍疾病。在全世界范围内,这种病的成因至今仍是个谜,而且终身无法治愈。
&&& 你知道吗?据不完全统计,中国有160多万自闭症孩子&居住&在遥远的星球上,远远地俯视地球。他们在等待地球上发射的信号,来让他们重新再降临这个世界一次。
走近&星星的孩子们&
&&& 去年,一部韩剧《来自星星的你》大热,催生了&来自星星&这个罗曼蒂克的概念。而自闭症儿童,这个被称为&星星的孩子&的群体,才这样频繁地出现在大众眼中。&自闭症&&孤独症&这些曾经陌生的名词,因为这个别称而显得有那么一点天真烂漫的意味,但是事实是这样的吗?
&&& 在第二十五个世界助残日到来之际,记者走进我市孤独症儿童康复专业基地&&临海市康乃馨儿童康复中心,探访在这里接受治疗的&小星星&们。
&&& 一走进康乃馨儿童康复中心,就看到一幅幅明亮又可爱的墙画,如果不是太过安静,那么就和普通的幼儿园没有太大的区别。刚进去,就看到一个有着明亮大眼睛的小女孩,远远看到记者的到来就兴奋地招手叫阿姨阿姨。原本以为是个正常的孩子,但是走近之后,想和她说话,却被狠狠地忽略了。&别惊讶,她不是不喜欢你,也不是特别喜欢你,这个孩子就是喜欢和陌生人打招呼,仅此而已。&老师对记者说,并牵着这个漂亮小女孩的手,对她主动打招呼的行为大大赞扬了一番。
&&& 康复中心的院长接待了我们,在我们例行提问之前,他说:&要了解这些孩子,你先去听课,和这些孩子一起去上上课,你才能初步了解他们。&
&&& 第一节课是感统课,就像我们的体育课一样,走进感统教室,就看到好几个孩子在翻跟斗,每一个孩子身边都有一个老师或者家长在不断地鼓励,安抚甚至强制,要求他们做完50个翻跟斗。还有一个滑梯装置,老师在一个小男孩身下放置一个滑板,让孩子顺着滑梯滑下,急速冲到对面的墙上,一遍又一遍地重复。有的孩子把双脚绑起来,在老师的口令声中跳跃;有的孩子则按照老师要求,坐在一个不断摇晃的陀螺椅上&&
&&& 看似有意思的训练,在一遍又一遍地重复中,记者看出了一点不同。单调的翻跟斗,孩子们有的做得认真,有的做得不情不愿,但是他们都没有和老师沟通。那个滑板的孩子,脸上没有一丝表情,也不会将手置于头顶来缓减冲撞,他对于危险的降临并没有身体本能的反应。无论是哪种游戏,他们都是安静地去做,是的,只要用心体会,你就知道,这根本不像一堂孩子们跑跑跳跳,各种闹腾的&体育课&, 这些沉默的孩子,在做一种特殊的康复训练。&翻跟斗是针对前庭的康复训练,滑板是刺激孩子对危险作出反应,坐陀螺椅是训练平衡能力&&自闭症孩子在视觉、听觉、触觉和前庭平衡觉等方面存在不同程度的功能失调。感统运动训练会让孩子向外界取得有益的信息刺激,运用各种游戏设施为孩子提供前庭、本体觉和皮肤接触等感觉运动刺激,能促进大脑对各种信息刺激的组合和统一。&负责感统课的老师从专业的角度来和记者解释。
&&& 绘画课上,一个老师负责四个孩子。整堂课上,孩子们都很认真的在画,老师和家长不时对他们的表现进行赞扬和鼓励,但是不管他们画什么,都不干预。家长们偶尔聊聊孩子最新的情况,但是这四个孩子的眼神整堂课都专注于自己的画纸上,没有移开一分一毫,不关注父母在说什么,不关注同课桌的孩子在做什么,不关注教室里多出来的陌生人,他们只看自己眼前的那张纸。&是的,他们只关心自己的画,外界任何东西都无法干扰他们。如果他们不喜欢画,就会闹起来,如果喜欢画,就全情沉静在里面。其实在这些孩子的画里,就能看出他们病情的不同之处。&教绘画的老师告诉记者。
&&& 绘画是&星星的孩子&向&地球&传达讯息的一种好方式,大多数孩子都喜欢画画。虽然一开始,老师在教画画的时候,并没有第一时间引起孩子们的兴趣,他们的眼神也不会和老师有所交流。但是在慢慢和老师建立沟通之后,老师通过特定的暗语和孩子们建立沟通,如今,康复中心的孩子们都各自展现了对绘画的热爱。当然,有些病情比较重,有些病情比较轻,沟通需要极大的耐心。
&&& 音乐教室是整个学校里最热闹的教室,四个孩子听老师的口令,随着音乐舞动或者游戏。记者观察到,孩子们对音乐节奏的感悟还是不错的,尤其是游戏的时候,音乐节奏感强一点,孩子们的动作都会利索很多。在这个教室发生了一个温馨的小插曲,其中一个孩子貌似很喜欢和记者一起来的试读生,整堂课都不时回头对她微笑,嘴里一直在念叨:&姐姐陪我玩,姐姐陪我玩&&&
&&& 个训课是一对一的,一个老师对一个孩子,连家长都不陪同。记者在听个训课之前,很自觉地搬把小板凳坐在角落,尽量不去打搅老师和孩子的交流。妈妈送洋洋过来的,这是一个十分白净可爱的小男孩,和妈妈暂时的分别让他哭泣。妈妈关上门的一刹那,他发现了坐在门边的记者,蹭着蹭着走到前面,摇晃着小肩膀犹如一只哭着撒娇的小猫咪,这是一个请求安慰的肢体动作和&求抱抱&的眼神。在记者伸手想要拥抱这个孩子的时候,老师及时制止了,并做了个手势,拍拍前面的小桌子,小洋洋就停止了哭泣,乖乖走到老师面前,安分地坐在桌子上。看来这小家伙聪明着呢,他会用撒娇和耍赖的手段企图逃避上课。
&&& 洋洋是个病情较轻的孩子,所以他会和记者撒娇,和老师耍赖,在他古灵精怪的小脸上,闪现着聪明伶俐的光芒,他基本上看不出来是一个自闭症的孩子,最大的问题是语言障碍。课上,老师和这个5岁的孩子最多的是练习看图说词,苹果、香蕉、洋葱、西红柿&&这些再简单不过的名词,对于这个特殊的孩子来说能表达出来是那么的不容易。但是,洋洋说得很努力,在那含糊不清的童稚的声音里,我听到一个小小的灵魂对命运的顽强抗争。
一比二的师生比例 导致&僧多粥少&
&&& 前不久,温岭一个自闭症儿童的家长也想创办一所康复中心,他的心愿并不少见,就全国而言,很多康复中心都是由患病儿童的家长所创办,这些康复机构大多数是非盈利性质的,因为很难实现盈利,除非是感同身受又稍微富裕的患儿家长,以救助更多孩子的慈善心思来创办,否则很难以&非盈利&的性质来吸引投资,临海市康乃馨儿童康复中心的创办也是如此。作为我市唯一一家自闭症儿童康复中心的创办者,徐园长对自己患病的孩子不愿意多谈,这是本能的护犊之情,但是他不介意说说自己内心的想法。
&&& &自闭症康复治疗在我国还是刚起步,最近新闻上都用&高发&这个词来形容,事实上并不是高发,而是最近才开始对这个病有正确的认识。以前,很多自闭症的孩子都被当成智障或者精神病来对待。&徐园长无不惋惜地说。
&&& 记者在和他交流的时候,他接待了一位从仙居远道而来的母女,母亲来见徐院长的第一句就是:&你看看我的孩子还能治好吗?有没有药可以吃?&
&&& &和很多的(自闭症儿童)家长一样,当知道自己的孩子患自闭症的开始,整个家庭就是南上北下,全国各地去求医问药,这是我们身为父母的第一反应,也是漫漫长征的第一步。在吃了很多无谓的药,听到无数&不可能治愈&的否定之后。走投无路之下,最后才会选择康复之路,从现在看来也是唯一的路。&徐园长说。不能免俗地在经历了漫长的求医之路后,才来到了杭州康乃馨儿童康复中心。看到了孩子的进步,看到未来能够自理的希望后,他才决心在自己的家乡创办一所这样的康复中心。他走的其实和很多康复中心的创办者一样艰辛又包含希望的道路。
&&& &为什么很多康复中心由我们这样的家长来创办,因为大众对自闭症儿童的了解太少,他们没有耐心去创办一个这样的学校,而且这个并不是一个很能盈利的办学机构。&徐园长说。有人质疑,康复中心一个月几千的学费,为什么不能盈利?很无奈,这样的培训机构和幼儿园是完全不同的,因为这样的特殊教育,必须要求老师和儿童的比例是1:2,也就是说每两个孩子必须配备一个老师。
&&& &我们国家并没有一个对于自闭症儿童的统计数据,我们只能参考国际上的数据,那就是68个孩子里,就有一个自闭症孩子。按我市的比例来算,有将近一千的自闭症患儿。很多家长千方百计打听到我们中心,希望能够入学,可以说排队等入学。遗憾的是我们只有10个老师,那么我们学校只能招收20个学生。&徐园长对家长的苦难感同身受,他很想扩大规模,让更多的孩子入学,但是&僧多粥少&是最大的无奈。
&&& 自闭症儿童教育是一个非常专业的领域,教师除了专业院校或者特定的专业毕业之外,还要兼具爱心、责任心、耐心。很多老师工资不高,工作比较累,有时候还有危险(有些孩子会攻击人),很多年轻人觉得看不到未来,这个领域的教师流动性还是很大的。但是希望并不是不存在,随着这个群体渐渐浮现在公众眼前,越来越多的人开始关注到这些特殊的孩子,相信以后相关专业也会被更多的年轻人所接受,通过几年的学习,成为合格的特殊教育教师。
&&& 好在,在临海市残疾人联合会等部门的关心下,这所&蜗居&在商业街二楼的康复中心,很快就要搬到残联大楼,1000多平方米的面积,扩大了整整一倍,环境也更为优越。现在教师也在招聘之中,相信我市将有更多的自闭症儿童即将步入康复之路。
&白发人送黑发人是莫大的幸福&
&&& 就目前的研究来看,全世界顶级的科学家、艺术家,很多都是自闭症患者,比如爱因斯坦、贝多芬、梵高等。很多某方面有惊人天赋的天才,追根究底也很有可能是自闭症患者,他们在某一方面有着常人难以企及的天分,但是却不能正常参与社交,甚至有些人生活都不能自理,比如天才指挥家舟舟;比如美剧《生活大爆炸》里深受大家喜爱的天才物理学家&谢耳朵&,也有自闭症患者特有的一些刻板行为;又比如最近央视报道的那个计算能力堪比计算机的天才儿童,事实上也是自闭症患儿。有一些例子表明,自闭症儿童里有一小部分的&天才&,这部分又被称阿斯伯格综合征。
&&& 你希望自己的孩子是天才吗?答案对很多父母来说都是肯定的,尽管&望子成龙&&望女成凤&是大多数中国家长的愿望,但是对于自闭症儿童家长而言,这些都是奢谈。或许有人可以说,自闭症儿童离&天才&更近,但对这些家长而言,&能够成为普通孩子&才是最大的心愿。
&&& 卢玲是一个普通的农村妇女,丈夫是家中独子,传宗接代成为全家都非常重视的事。为了能够生出健康的宝贝,她在发现怀孕之后就果断辞去了工作,专心在家养胎。生下儿子果果时全家人具欢腾,这个虎头虎脑的小子,是全家人未来的希望。刚开始,孩子貌似都很正常,只是一直不会说话。家里人自我安慰,没关系,有些孩子就是说话晚一点的。送去幼儿园念书,老师发觉了不对劲。果果不仅不会说话,而且不喜欢和其他小朋友一起玩,总是自己安静地呆在一旁,这样的情形维持了整整一个学期。&带孩子去医院看看吧。&这是老师的忠告。
&&& 杭州、上海、北京&&一家人的身影出现在各地有名的儿童医院。刚开始,每家医院的说法不同,求医问药一两年,花费甚多,最后的答案竟然齐齐指向自闭症,这个对于他们来说非常陌生的名词。&像很多家长一样,我们刚开始都把医院当成救命稻草,当最后得到自闭症无法治愈的信息后,我觉得天都要塌下来了。&卢玲说。这么可爱的孩子,难道就要一辈子生活在自己的世界里?怎么都不甘心啊!
&&& 在崇和门遇见康乃馨康复中心的孩子们表演节目,她试着和徐院长沟通。徐院长说,不用再去医院了,也不要再给孩子吃那些药了,自闭症没有特效药,康复训练才是自闭症儿童最后的路。都说药物不灵了,难道上上课就能治病?卢玲不信,她还是继续带着孩子走南闯北去寻医。半年后,这位走投无路的母亲带着孩子来到康复中心,她心想,这是最后一步。
&&& 果果确诊为自闭症后,她就辞去了工作,仅靠丈夫开车来维持一家生计。康复中心的教学需要一名家长配合,她无法工作,必须每天跟着孩子来上课,等待奇迹的出现。
&&& 奇迹出现在几个星期后的某个周日,卢玲带着果果去他阿姨家玩,果果忽然叫了一声:&阿姨!&声音有点含糊,但是确信是&阿姨&没错。她惊讶得瞪大了眼睛,让果果再叫,没错没错,他确实在叫阿姨。孩子稚嫩的双唇里开始出现更多的词,妈妈爸爸爷爷&&夫妻俩泪流满面,泣不成声,全家人都激动不已,奇迹真的出现了。
&&& &果果在这里上课已经3个月了,进步很快,每天都有新的惊喜,到了晚上,我们在家按照老师的要求对他进行康复训练。现在果果已经可以交流了,对很多事物都有正常的反应,我们最大的心愿就是他能够自理,我觉得希望就在眼前。&卢玲说到这些,眼眶都红了。
&&& 曾见过一个采访,媒体在采访一个自闭症康复机构。当时有名记者对一个家长提出一个既尖锐又不能逃避的问题:&如果你们死了,你们的孩子怎么办?&那位家长当场放声大哭,接下去所有的家长都哭了。这种心酸和无奈,不是这个群体的家长是无法体会的。正如一个自闭症患儿家长的日记曾写道:&如果孩子能走在我前面,那是孩子的福。&白发人送黑发人&,到了我这里,竟成了莫大的幸福。&
我们能做的还远远不够
&&& 在康乃馨儿童康复中心接受康复治疗的20多个孩子里,年龄都在五六岁,这是因为6岁以前是自闭症患儿的最佳干预期,因此,大多数康复中心都只招收8岁以下的自闭症患儿。然而,每一个自闭症儿童都会长大,都要步入学龄。从康复机构出来后,他们还能像正常孩子一样上学吗?这是每个自闭症患者家长都将要面临的难题。
&&& 在我市某小学里,也有一个和正常孩子一样进入学校学习的自闭症患儿。小雨第一天来学校报到的时候,该校的老师们就发现这个长得极其标致的小男孩有一些&与众不同&。
&&& &他不和人说话,也不和同学们一起玩闹,&带他的班主任张老师说,他们多次尝试和小雨进行交谈,但是不论他们说些什么,孩子最多只会抬起头来笑笑。当别的同学都在教室里安静地上课时,他的注意力永远不在讲台上,有时候会在校园里四处游荡。有时则会猛地推开办公室的门,然后旁若无人般地进来转上一转。刚开始同学们也觉得奇怪,后来也见怪不怪了。好在,小雨并没有出格的行为,同学们大概也知道他的&与众不同&,所幸并没有对教学造成什么影响。对于这种情况,张老师也拿他束手无策。到底这个孩子有什么问题?老师们对此也莫衷一是,只是默认了这个特殊孩子的存在。
&&& 也会有闯祸的时候,有一次老师们都不在的情况下,小雨自己在办公室里玩闹,损坏了一些办公桌上的东西。孩子的阿姨来学校商谈赔偿事宜时,老师们才得知,小雨是一名自闭症患儿。
&&&& 和很多孩子不同的是,小雨并不是天生的自闭症,从小能说会道,聪明伶俐。3岁那年,妈妈不幸患病,爸爸不在身边。整整三年的时间,妈妈把小雨关在家里,基本不和别人接触。6岁那年,妈妈去世,此时大家发现小雨已经不会说话,不会交流,似乎生活在了另外一个世界。
&&& &这很可能是一种倒退型自闭症,为自闭症的一类特殊表型,无奈的是倒退型患儿的症状程度比非倒退型患儿更为严重。&专家王增刚老说。一个聪明伶俐的孩子,忽然就不爱说话,不和人交流了,这确实让家长心痛不已。
&&& 看着小雨清秀的脸蛋,学校的老师们纵然心痛同情,却又无可奈何,作为普通的小学教师,他们想要帮助小雨,却不知该怎样走进孩子的心灵。
&&& 尽管在普通小学随班就读能够保证自闭症儿童受到平等的受教育,但小雨的老师认为,他们能为小雨做的&还远远不够&。小雨需要的是专业的特教老师、专门的特教训练课程、以及适合自闭症儿童的特殊教学设备,而这些只有专门接收自闭症症孩子的学校才能做到。(本文出现的名字部分为化名)
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